429 - Proche aidance : événements charnières du parcours et réalités diverses selon les profils des aidés

Bloc de conférences 1

• Communication orale 09 h 30
  Reconnaissance des personnes proches aidantes dans les politiques au Québec
  Sophie Éthier (Université Laval)

  Cette présentation met en exergue l'évolution significative de la reconnaissance des personnes proches aidantes (PPA) dans les politiques publiques québécoises au fil de quatre décennies dans divers domaines comme le vieillissement, la santé mentale, les soins palliatifs, le soutien à domicile et la protection des personnes inaptes. L’adoption en 2020 de la première loi exclusivement dédiée aux PPA constitue un jalon crucial dans cette reconnaissance. Néanmoins, malgré ces avancées législatives et sociales, la présentation évoque le défi persistant de la mise en œuvre de ces politiques, soulignant l'urgence de maintenir des actions continues pour répondre aux besoins spécifiques des PPA et pour valoriser leur précieuse contribution tant sur le plan familial que social. En somme, nous établirons un socle essentiel ouvrant la voie aux présentations qui suivront.

• Communication orale 10 h 00
  Un regard renouvelé sur la proche aidance en santé mentale
  Mary Anne Levasseur (Université du Québec à Rimouski), Marie-Hélène Morin (UQAR - Université du Québec à Rimouski), Maryse Proulx (Université du Québec à Rimouski), Suzanne Péloquin (UQAR - Université du Québec à Rimouski)

  Cette présentation porte sur un chapitre qui a été rédigé en combinant les savoirs scientifiques, cliniques et expérientiels afin de proposer un regard croisé sur la proche aidance en santé mentale. Le contenu développé vise à favoriser la reconnaissance des personnes proches aidantes (PPA) dans le domaine de la santé mentale qui contribuent directement au processus de soins et de rétablissement des personnes vivant avec un trouble mental et qui ont, parallèlement, des besoins de soutien spécifiques qui nécessitent d’être mieux compris et considérés dans les pratiques. Cette présentation aspire à : 1) sensibiliser aux particularités de la proche aidance en santé mentale et 2) faire connaître les pratiques collaboratives et de partenariat à favoriser auprès des PPA. Pour ce faire, des exemples de cas vécus, rapportés par des PPA elles-mêmes seront utilisés afin d’illustrer concrètement diverses réalités de la proche aidance en santé mentale. Des histoires à succès suscitant l'espoir et des pistes d'actions à privilégier auprès des PPA seront aussi présentées. Enfin, la présentation mettra en lumière l'engagement des PPA en santé mentale, le soutien continu, unique, complexe et essentiel qu'elles offrent aux personnes vivant avec un trouble mental afin de favoriser une implication et un engagement respectueux de leurs capacités tout en favorisant leur propre rétablissement.

• Communication orale 10 h 50
  La fratrie : sources importantes de soutien tout au long de la vie des personnes ayant une déficience intellectuelle
  Camille Gauthier-Boudreault (UQTR - Université du Québec à Trois-Rivières), Marie Grandisson (Université Laval), Nathalie Poirier (Université du Québec à Montréal), Marie-Jane Robitaille (Université du Québec à Trois-Rivières), Myriam Rousseau (Université du Québec à Trois-Rivières)

  La fratrie représente une des principales sources de soutien pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) et leurs parents. De fait, la fratrie adulte tend à accomplir de nombreuses responsabilités envers leur frère ou leur sœur ayant une DI. Pourtant, ces personnes sont souvent oubliées et peu impliquées dans la prise de décision concernant l’offre de services actuelle destinée aux familles. Il apparait ainsi primordial de s’intéresser à cet acteur clé dans la vie des personnes ayant une DI.

  Cette étude avait pour objectif de brosser le portrait des outils de soutien disponibles pour la fratrie adulte de personnes ayant une DI.

  Une étude de la portée a été menée dans la littérature grise et scientifique à l’aide de divers mots-clés liés à la DI, à la fratrie et aux outils de soutien. Deux membres de l’équipe ont réalisé de façon indépendante les étapes d’identification, de sélection, d’extraction et d’analyse des données.

  La fratrie souhaiterait obtenir davantage d’informations concernant les ressources disponibles pour les soutenir dans divers aspects de leurs responsabilités de personne proche aidante. Plusieurs stratégies sont proposées pour offrir ce matériel informatif. Les groupes de soutien entre fratries semblent également pertinents.

  Les connaissances ayant émergé de cette étude seront le point d’ancrage d’une recherche participative visant la cocréation d’outils de soutien en réponse aux besoins des membres de la fratrie de personnes ayant une DI.

• Communication orale 11 h 20
  Expertise et diversité ethnoculturelle
  Loriane Estienne (Proche aidance Québec), Laura Ginoux (UdeM - Université de Montréal), Marie-Emmanuelle Laquerre (Université du Québec à Montréal), Kirstie McAllum (University of Canterbury), Marika Tessier (Proche aidance Québec)

  Les personnes proches aidantes (PPA) rencontrent de manière générale des enjeux de communication et de collaboration avec le réseau de la santé et des services sociaux du fait d’un manque de connaissances relatives à la proche aidance et de la difficulté pour les PPA de se reconnaître elles-mêmes dans un rôle allant de soi. Des réalités particulières se distinguent notamment pour les PPA issues de groupes ethnoculturels minoritaires (GEM) qui rencontrent des enjeux liés à un manque de sensibilité culturelle, à la discrimination, et même au racisme en milieux de soins de santé et services sociaux. Cette présentation met l’accent sur un aspect peu étudié jusqu’à présent : les expertises expérientielles des PPA en contexte de diversité ethnoculturelle. Elle défend que ces expertises représentent la clé pour développer des pratiques de soin culturellement appropriées qui répondraient aux enjeux de communication et de collaboration entre les PPA et le personnel soignant. Cette conférence présente ainsi trois objectifs. (1) Premièrement, elle synthétise les enjeux de communication et de collaboration que connaissent les PPA issues de groupes ethnoculturels minoritaires. (2) Deuxièmement, elle propose une définition des expertises expérientielles des PPA en contexte de diversité ethnoculturelle. (3) Enfin, elle identifie des pistes de solutions pour inclure les expertises diversifiées des PPA issues de GEM dans une approche négociée du soin.

Dîner

Bloc de conférences 2

• Communication orale 13 h 30
  Conciliation entre la proche aidance et l’emploi
  Vicky Lamarche (Université du Québec à Trois-Rivières), Joanie Maclure (UQTR - Université du Québec à Trois-Rivières), Maude Viger-Meilleur (Réseau pour un Québec Famille - Initiative Concilivi)

  Pour 57% des personnes proches aidantes (PPA), la tâche de soin réalisée auprès de la personne aidée s’ajoute à un travail rémunéré. La conciliation entre ce dernier et le travail non rémunéré place les PPA dans une situation de double emploi. Cette conjoncture, à la fois dans la sphère personnelle et la sphère professionnelle, entraine des impacts individuels et organisationnels. Les PPA en emploi peuvent vivre des conséquences comme de l’épuisement, un appauvrissement ainsi qu’une réduction des heures de travail influençant tant leur bien-être psychologique, financier que professionnel. Les enjeux de conciliation peuvent également s’avérer importants pour les organisations qui éprouvent des difficultés à attirer et à maintenir les PPA en emploi. Ultimement, cette situation les conduit à des pertes financières liées, entre autres, à l’absentéisme, à la diminution de l’engagement et à la mobilité du personnel. Pour favoriser le bien-être des PPA en emploi ainsi que celui des organisations, des pratiques et des mesures de conciliation peuvent être proposées. Parmi les plus courantes se trouvent la flexibilité de l’horaire, les congés autorisés et les programmes d’aide aux employés. Ces stratégies constituent une voie porteuse pour l’intégration et le maintien en emploi de cette main-d’œuvre hétérogène.

• Communication orale 14 h 00
  Dans l'ombre du cancer : les personnes proches aidantes
  Sylvie Lambert (Université McGill), Chantal Tardif (Organisme de soutien aux proches aidants en oncologie du Québec (OSPAOQ))

  Deux Canadiens sur cinq développeront un cancer au cours de leur vie. Dans l'ombre de cette statistique se trouvent des personnes proches aidantes (PPA) souvent oubliées. Ces PPA apportent au quotidien un soutien médical, pratique et émotionnel aux patients. Malgré leur rôle exigeant et vital, leurs besoins en matière de soutien restent souvent insatisfaits. Les besoins des PPA en oncologie, notamment en ce qui concerne leurs tâches hautement médicalisées, sont souvent plus nombreux que d’autres sous-groupes de PPA. Cette présentation décrit les besoins des PPA en oncologie, notamment le manque d'informations sur les soins prodigués aux patients, le désir de développer un rapport avec les cliniciens et la difficulté à trouver les ressources requises. En s'appuyant sur une perspective de soins de santé fondée sur les forces, cette conférence présente des stratégies pour aider les cliniciens à développer une vision de collaboration et de partenariat avec les PPA. Les PPA désirent entre autres être incluses dans l'équipe de soins, avoir une communication régulière avec les cliniciens et voir leurs besoins évalués régulièrement. Toutefois, de nombreux obstacles nuisent à la mise en œuvre de ces recommandations (par exemple, le manque de reconnaissance des PPA). En conclusion, des conseils pour un accompagnement réussi de la PPA sont proposés.

• Communication orale 14 h 50
  La proche aidance des personnes LGBTQ : expériences et enjeux spécifiques
  Julie Beauchamp (Université Laval), Shari Brotman (Université McGill - École de travail social), Élise Milot (Université Laval - École de travail social et de criminologie), Maxime Plante (Université Laval), Isabelle Van Pevenage (Université de Montréal), Isabelle Wallach (Université du Québec à Montréal - Département de sexologie), Sophie Éthier (Université Laval - École de travail social et de criminologie)
• Communication orale 15 h 20
  Utilisation des technologies en contexte de proche aidance
  Anna Andrianova (Université Laval), Mélanie Couture (UdeS - Université de Sherbrooke)

  La pandémie de COVID-19 a mis en lumière les nombreuses limites du système de santé et de services sociaux en termes de réponses aux demandes de services, et a favorisé un essor sans précédent de l'utilisation des nouvelles technologies pour combler les besoins de manière innovante. Cette présentation vise à donner un aperçu des enjeux entourant l’utilisation de technologies par les personnes proches aidantes (PPA) dans leur rôle. Les PPA utilisent principalement les technologies de deux façons : 1) en intégrant des environnements intelligents et des technologies de communication dans leurs interactions avec la personne aidée; et 2) en accédant à différents types de soutien en ligne.

Réseautage