En Île-de-France, près de 300 000 femmes souffrent d’endométriose, une maladie chronique inflammatoire dont les symptômes les plus communs sont les douleurs pelviennes, les troubles urinaires et digestifs et l’infertilité. Ces femmes, même avant leur diagnostic, font face à plusieurs obstacles lorsqu’elles cherchent à accéder à des soins : errance médicale, non-reconnaissance de leur douleur, difficulté de trouver des soignants et soignantes qualifié·es… Il est donc pertinent de se pencher sur ces parcours thérapeutiques pour comprendre l’impact des structures sociales de santé sur ceux-ci. En effet, dans le contexte francilien, démocratie sanitaire et responsabilisation des patients et patientes sont valorisées, ce qui implique une logique particulière d’organisation des parcours de soin. Cette logique favorise l’autonomie des malades dans leurs parcours, parfois au détriment des inégalités limitant leur liberté de choix. Ceci crée donc des tensions entre le rôle attendu de ces femmes et les barrières rencontrées dans leurs trajectoires de soins, comme il sera possible de l'explorer. Cette analyse est tirée d’une ethnographie en Île-de-France qui a permis une immersion dans le réseau d’acteurs et d'actrices s’articulant autour de l’endométriose. Cette étude d’anthropologie médicale enrichit la recherche sociale sur cette maladie, encore rare dans la francophonie, et met en lumière les logiques structurant et affectant l’expérience des personnes atteintes de cette maladie dans leurs parcours thérapeutiques.
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