629 - Soutenabilité des parcours et reconnaissance du travail de santé des travailleur·euses en situation de handicap, ayant une maladie et des proches aidant·es

Accueil et mot de bienvenue

Conférence d’ouverture

• Communication orale 08 h 45
  Reconnaissance du travail de santé et soutenabilité des parcours : les enjeux de la formation des patient.es expert.es
  Catherine Tourette Turgis (Sorbonne Université)

  L'Université des patient.es-Sorbonne Université est une innovation française majeure en matière de reconnaissance et de professionnalisation du travail de santé réalisé par les patient.es. En s’affranchissant des cadres traditionnels de gouvernance et des dispositifs normatifs qui structurent les institutions académiques, elle a permis l’émergence de nouvelles formes d’apprentissage et d’expertise fondées sur l’expérience des malades, diplômant plus de 100 patient.es par an. Cette communication interrogera le rôle de l’institutionnalisation de la formation des patient.es dans la transformation des parcours de santé et de travail. En effet, si la reconnaissance académique du travail de santé peut constituer un levier d’émancipation, elle pose aussi la question des frontières entre inclusion et contrôle social. La diplomation des patient.es s’inscrit-elle dans une dynamique de valorisation des savoirs expérientiels ou dans un processus de normalisation des pratiques ? À partir de cette étude de cas, nous analyserons les tensions entre légitimation, instrumentalisation et transformation des rôles des patient.es, et discuterons l’impact des choix pédagogiques dans la soutenabilité des parcours de ces nouveaux expert.es du soin. L’autrice de cette innovation, consciente que toute création engage son initiateur, a entamé une auto-analyse de ses engagements. Elle partagera sa réflexion sur les conditions de pérennisation et d’évolution de son travail.

Bloc de conférences 1

• Communication orale 09 h 30
  Capacitisme, pouvoir d'agir, environnement capacitant et soutenabilité des carrières : quelles interdépendances ?
  Francis Charrier (Cégep du Vieux Montréal), Audrey Dupont (Centre de recherche pour l'inclusion sociale des personnes en situation de handicap), Marie Laberge (Université de Montréal), Sylvain Letscher (Université du Québec à Rimouski), Vanessa Remery (UQAM)

  Il est reconnu que les personnes travailleuses en situation de handicap sont souvent confrontées à des milieux d’emploi capacitistes, d’une part, limitant leurs possibilités de développement personnel et professionnel dans leur milieu d’emploi et, d’autre part, les contraignant à développer force ressources physiques et environnementales pour espérer intégrer et se maintenir au travail. Cette conférence propose une réflexion quant aux interdépendances unissant capacitisme, pouvoir d’agir, environnement capacitant et soutenabilité des carrières au moyen de deux études de cas tirées du projet de recherche Disability, Employment, and Public Policies Initiative. Elle fait tout d’abord l’argument que les personnes travailleuses en situation de handicap, peu importante si elle trouve dans un milieu d’emploi capacitiste ou capacitant, doivent s’investir dans le développement de ressources personnelles pour se présenter comme un « bon travailleur », mettre en place de ressources environnementales pour garantir leur bon fonctionnement au travail et assurer la soutenabilité de leur carrière. Cette conférence estime toutefois que l’importance et le sens accordé à ce travail invisible et aux ressources personnelles et environnementales développées varient considérablement en fonction du niveau d’inclusivité de leur milieu d’emploi. Elle se conclut sur l’importance de mieux comprendre les impacts que peuvent avoir les relations de pouvoir et les contextes organisationnels sur le développement du pouvoir d’agir des personnes travailleuses en situation de handicap.

• Communication orale 09 h 50
  Analyser les parcours professionnels des personnes handicapées au prisme du travail de santé et du travail de handicap
  Mathéa Boudinet (CREAPT)

  Cette communication revient sur la notion de « travail de santé » et propose d’effectuer une distinction théorique entre ce concept et celui de « travail de handicap », en s’appuyant à la fois sur la littérature portant sur les parcours professionnels des personnes handicapées et/ou malades, et sur une enquête par entretiens auprès de 51 personnes ayant une déficience motrice, visuelle ou une maladie chronique menée en France entre 2020 et 2022. En m’appuyant sur la notion de « personnes handicapées en mauvaise santé » développée par Wendell (2001), je démontre à partir des récits des personnes interrogées les configurations que peuvent prendre le travail de santé ‘(défini comme l’ensemble des activités contraignantes relatives aux soins et à la gestion de la santé à une échelle individuelle), et le travail de handicap (défini comme les activités en lien avec la dimension sociale du handicap, et notamment à l’adaptation de la personne aux contraintes imposées par son environnement), et leurs implications sur les parcours professionnels. Notamment, la communication revient sur les difficultés d’insertion professionnelle et de maintien en emploi en fonction des volumes de travail de santé et de handicap nécessaires pour les personnes interrogées, qui varient selon les pathologies mais également selon des modes d’organisation proprement sociaux, comme l’inaccessibilité des lieux de travail mais également de la division sexuée du travail domestique.

• Communication orale 10 h 10
  Le télétravail comme aménagement : les stratégies gagnantes pour le maintien en emploi et en santé des travailleurs.euses vulnérables ayant une maladie chronique
  Massimo Miglioretti (Université de Milano-Bicocca), Hélène Bertolini (IRSST (Institut de recherche Robert-Sauvé en santé et en sécurité du travail)), Andrea Gragnano (Université de Milano-Bicocca), Alessia Negrini (Institut de recherche Robert-Sauvé en santé et en sécurité du travail)

  Le maintien en emploi (MEE) des travailleurs.euses vulnérables ayant une maladie chronique (ex. cancer) est un enjeu central, soulevant divers défis pour les cadres, les équipes et les personnes concernées (Gomez-Martinez et Medrano-Garcia, 2024; Moore et al., 2020; Van der Klink et al., 2016). En Italie, le télétravail à temps complet a été implanté comme aménagement pour le MEE en santé des travailleurs.euses vulnérables.
  Cette étude vise à comprendre les expériences de télétravail des travailleurs.euses vulnérables et les stratégies de gestion mises en place par leurs cadres.

  Un groupe de 25 télétravailleurs.euses vulnérables de l’administration publique italienne a été interviewé, ainsi que leurs cadres. Toutes les entretiens semi-dirigés ont été analysés avec NVivo selon l’approche inductive de l’analyse thématique (Braun & Clarke, 2006).

  Les principaux thèmes ressortis chez les télétravailleurs.euses vulnérables sont la Santé au travail et les Relations sociales, tandis que chez leurs cadres, émergent les Propositions d’interventions et la Gestion du travail. Les télétravailleurs.euses perçoivent le télétravail comme avantageux pour la gestion plus autonome du temps, tandis que les cadres soulignent le besoin de lignes directrices pour un encadrement efficace du travail à distance.

  Cette étude ouvre des pistes de réflexion sur des interventions visant à développer des pratiques de gestion favorables au MEE des télétravailleurs.euses vulnérables.

Bloc de conférences 2

• Communication orale 11 h 00
  Le projet-pilote belge IPS (Individual Placement and Support) : pratiques de coopération pour un emploi adapté et enjeux de divulgation en santé mentale
  Vanessa De Greef (Université libre de Bruxelles), Natasia Hamarat (Université libre de Bruxelles)

  Le modèle IPS (Individual Placement and Support), conçu pour les personnes souffrant de troubles mentaux graves, a été développé aux États-Unis dans les années 1990. Ancré dans une démarche de santé communautaire et inspiré du supported employment, il vise à favoriser l’accès à l’emploi ordinaire. Un job coach accompagne notamment la personne sur son lieu de travail, en adaptant les activités aux difficultés rencontrées, favorisant le maintien durable en emploi et la sensibilisation de l’entreprise. Introduit en Belgique au début des années 2000, l’IPS est devenu en 2016 un des projets-pilotes de l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI-RIZIV), impliquant des acteurs de l’emploi, de la santé mentale et de l’assurance indemnités. À partir de focus groups, entretiens et recherches-actions liées à ce projet-pilote, nous examinerons d’abord le rôle et la collaboration de ces acteurs pour soutenir les adaptations et aménagements du travail à l’état de santé, ainsi que l’influence des normes concurrentes sur leurs interventions. Ensuite, nous explorerons les enjeux de la divulgation de la santé mentale au travail, entre droit fondamental à partager ou non sa condition et nécessité de le faire pour garantir la santé du travailleur. Cette analyse mettra en lumière les freins et leviers liés à ces approches, en croisant droit et sociologie pour comprendre dans quelle mesure le job coaching constitue en tant que tel un outil d’adaptation et de bien-être au travail.

• Communication orale 11 h 20
  Comment accompagner les travailleur.euses en situation de handicap dans leurs parcours de maintien en emploi
  Mounir Ghodbane (ABDI), Mourad Layazid (CIAMT SERVICE DE PREVENTION EN SANTE TRAVAIL)

  La sclérose en plaques (SEP) pose des défis particuliers pour les travailleurs en situation de handicap, notamment lors de leur retour à l'emploi. Prenons l'exemple d'une femme de 42 ans, assistante de direction, qui a été en arrêt de travail pendant un an suite à des complications liées à sa SEP, diagnostiquée il y a douze ans. La consultation médicale pré-reprise est essentielle pour évaluer sa capacité à reprendre le travail et clarifier ses préoccupations professionnelles. Suivant cette évaluation, une consultation en prévention de désinsertion professionnelle PDP) permet d'analyser sa situation et de définir ses besoins spécifiques, tout en mobilisant les aides disponibles.

  
  Un essai encadré est proposé pour observer ses conditions de travail et adapter son poste. Plusieurs freins sont identifiés, tels que l'accessibilité des locaux et les contraintes de transport. Pour y remédier, des aménagements techniques, comme un siège ergonomique et un plan de travail réglable, ainsi que des adaptations organisationnelles, telles que le télétravail partiel, sont suggérés. Une réunion de concertation entre le médecin du travail, l’ergonome, l’infirmier consultant et d'autres acteurs clés permet de mettre en place ces adaptations. Ainsi, en janvier, la salariée reprend son activité à temps partiel thérapeutique, illustrant l'importance d'un soutien structuré pour garantir l'inclusion et la participation active des travailleurs handicapés dans la société.

• Communication orale 11 h 40
  Travail de santé et déprise professionnelle progressive des personnes atteintes de sclérose en plaques
  Pierre Brasseur (ULB)

  Cette communication analyse le travail de santé invisible réalisé par les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) dans leur parcours professionnel, à partir des données du projet EMOJI. Notre approche méthodologique mixte combine l'analyse quantitative de la base Hygie (n=1470) et des entretiens biographiques approfondis (n=21) menés auprès de personnes atteintes de SEP âgées de 34 à 63 ans.

  Nos résultats mettent en évidence un paradoxe significatif : alors que les données quantitatives révèlent un effondrement de l'activité professionnelle dans les années suivant le diagnostic (baisse d'1/3 du taux d'emploi), les discours des enquêtés manifestent une forte adhésion à la norme du maintien dans l'emploi et une minimisation des impacts de la maladie. Le travail de santé se manifeste alors dans cette tension permanente entre la nécessité d'adapter son activité professionnelle et le refus d'une identification au handicap.

  Cette recherche contribue à la compréhension des processus de déprise professionnelle en montrant comment le travail de santé s'articule avec les temporalités de la maladie chronique. Elle souligne l'importance d'une approche longitudinale pour saisir les mécanismes progressifs d'adaptation et de renoncement dans les parcours professionnels des personnes atteintes de SEP.

Dîner

Bloc de conférences 3

• Communication orale 13 h 35
  Mieux soutenir les hommes proches aidants aînés : enjeux, besoins et bonnes pratiques
  Bertine Sandra Akouamba (Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal)

  Objectif : Cette revue rapide s’inscrit dans un projet sur la proche aidance au masculin et vise à cerner les besoins, enjeux et bonnes pratiques spécifiques aux hommes proches aidants aînés (HPAA).
  
  Méthode : La recherche documentaire a été menée dans Medline, Embase, Cinahl, PsycINFO Cochrane Library ainsi que dans la littérature grise (2000-2024). Les documents ont été sélectionnés selon des critères prédéfinis, les données extraites avec une grille standardisée et analysées de façon descriptive. Le processus s’est déroulé de manière systématique et a été validé par entente interjuge.
  
  Résultats : Les HPAA font face à des défis émotionnels, physiques, sociaux et économiques. Ils vivent stress, dépression et isolement, exacerbés par les stéréotypes. Bien qu’ils ressentent parfois de la fierté, ils négligent souvent leurs besoins, nuisant à leur bien-être. Physiquement, ils souffrent d’épuisement, de douleurs et de problèmes cardiovasculaires. Socialement, leur rôle affecte les relations familiales, crée des tensions et accentue l’isolement. Économiquement, les coûts élevés des soins et les pertes de revenus aggravent leur insécurité.
  
  Conclusion : Cette revue souligne les défis des HPAA, ainsi que des solutions pour mieux les soutenir. Un soutien psychologique, du répit, des ressources adaptées, des politiques inclusives et des services personnalisés sont essentiels, tout en tenant compte de leur diversité socioéconomique, culturelle et identitaire.

• Communication orale 13 h 55
  Soutenir les parents proches aidants d’enfants handicapés : un travail de santé invisible à reconnaître
  Anne-Renée Gravel (TÉLUQ - Université du Québec), Carolyne Lavoie (RÉPIT Québec), Béatrice Pudelko (Université TÉLUQ)

  Cette communication porte sur la réalité invisible du "travail de santé" réalisé par les parents d’enfants en situation de handicap, un travail non reconnu et lourd de conséquences sur leur santé et parcours professionnel. À partir d’une revue de la littérature et d’une recherche qualitative menée auprès d’un organisme communautaire offrant du répit (2 focus groups – accompagnatrices ⁄parents utilisateurs de services de répit; 17 entretiens – 8 parents de familles variées, 4 accompagnatrices, 2 directrices et 3 partenaires communautaires), nous montrons comment ces parents jonglent entre soins, coordination des services et vie professionnelle et personnelle. Nos résultats soulignent les répercussions majeures sur leur santé, leur emploi et leur sécurité financière, aggravées après les 21 ans de l’enfant, alors que les services publics cessent. Si le répit représente un levier essentiel pour alléger leur charge parentale, l’offre demeure insuffisante, mal financée, et dépendante d’accompagnatrices elles-mêmes peu reconnues. Trois priorités ressortent de notre étude pour rendre ce travail de santé soutenable : 1) reconnaître et soutenir officiellement les parents proches aidants ; 2) valoriser et stabiliser le travail de répit ; 3) adapter les politiques publiques pour permettre une meilleure articulation emploi-famille-soins.

• Communication orale 14 h 15
  Soutenabilité des trajectoires des proches aidants en aphasie : un enjeu de reconnaissance et de mobilisation des savoirs expérientiels
  Francis Charrier (Centre de recherche pour l'inclusion sociale des personnes en situation de handicap), Marie-Christine Hallé (Association québécoise des personnes aphasiques (AQPA)), Marie-Emmanuelle LAQUERRE (Université du Québec à Montréal), Jacinthe Poisson (Université du Québec à Montréal), Françoise Rollin (Association québécoise des personnes aphasiques (AQPA)), Vanessa Rémery (Université du Québec à Montréal), Bianca Tessier (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Devenir et persister comme personne proche-aidante en aphasie comporte son lot de défis. Cela est particulièrement vrai pour les personnes occupant un emploi, lesquelles se doivent de satisfaire les attentes de son employeur, tout en répondant aux besoins parfois intenses et complexes de leur proche et de leur ménage. Ceci en amène plusieurs à vivre d’importants épisodes de stress, développer ou aggraver des problèmes de santé physique ou psychologique, ainsi que remettre en question la soutenabilité de leurs parcours professionnels ou de proche-aidance. Cette conférence fait état d’un projet de recherche en cours, réalisé en collaboration avec l’Association québécoise des personnes aphasiques (AQPA), visant à mobiliser et valoriser collectivement les savoirs expérientiels des personnes proches-aidantes en aphasie dans le but de favoriser la soutenabilité de leurs parcours de vie. Pour ce faire, elle présente tout d’abord comment le « travail de santé » constitue l’une des composantes centrales de leur soutenabilité. Elle justifie ensuite quelles perspectives théoriques et méthodologiques ont été choisies pour accompagner l’équipe de recherche. Cette conférence ouverte finalement sur les différentes retombées attendues du projet de recherche pour les personnes proches-aidantes en aphasie, les personnes professionnelles de l’AQPA et la société québécoise dans son ensemble.

• Communication orale 14 h 35
  Travail de santé et récupération physique et psychologique : compromis et contradictions chez les personnes travailleuses ayant des incapacités motrices sévères et très sévères
  Francis Charrier (Cégep du Vieux Montréal)

  Il est aujourd'hui reconnu que l'équilibre travail-vie personnelle favorise l'expérience d'une carrière soutenable et que la récupération physique et psychologique constitue l'une de ses composantes centrales. Ce processus peut être ralenti par les tracas rencontrés et le travail invisible réalisé une fois la journée terminée dans leurs autres domaines de vie. Au contraire, la réalisation d’activités de récupération actives, telles que les activités sociales ou physiques, peuvent grandement la soutenir. Très peu de travaux se sont intéressés aux expériences de récupération physique et psychologique des personnes travailleuses ayant des incapacités motrices sévères et très sévères (PTIMSTS). Cette conférence vise, d’une part, faire état situations et facteurs limitant leur récupération une fois le travail terminé. Elle souhaite, d'autre part, présenter comment l'internalisation leur souhait d’accéder au maximum de leurs capacités et de leur énergie au travail le lendemain les conduisent à privilégier des activités de récupération passives, lesquelles sont moins satisfaisantes. Notre conférence fera l'argument que ces compromos en matière de récupération viennent affecter négativement l'équilibre travail-vie personnelle et la soutenabilité de des carrières des PTIMSTS.

Bloc de conférences 4

• Communication orale 15 h 30
  Travail de santé et bifurcations professionnelles : quelle soutenabilité des parcours pour les travailleur.euses en situation de handicap invisible ?
  Gaëtan Bourmaud (Université Paris 8 Vincennes-Saint-Denis), Catherine Gouédard (Université Paris 8 Vincennes-Saint-Denis, Responsable scientifique du projet Cap_DevCom_PSH, convention de financement de recherche université Paris 8/CNRS. Action financée par le GIS-GESTES.), Vanessa Rémery (UQAM - Université du Québec à Montréal), Isabelle Soidet (Université Paris-Nanterre)

  Le travail de santé, défini comme les ajustements déployés par les travailleur.euses pour préserver leur santé au travail, demeure largement invisibilisé et non reconnu. Il constitue pourtant une activité significative des personnes vivant avec un handicap, car il implique une gestion constante des fluctuations de leur état de santé, une anticipation et une adaptation aux contraintes du travail. Ce travail invisible s’opère souvent dans un cadre organisationnel peu capacitant, où la responsabilité de trouver des aménagements repose sur l’individu plutôt que sur des dispositifs collectifs de soutien. Cette communication s’appuie sur l’analyse de parcours de personnes vivant avec un handicap invisible pour explorer comment elles naviguent entre exigences professionnelles, contraintes de santé et absence de dispositifs adaptés. Face aux dilemmes liés à la divulgation du handicap et aux pressions organisationnelles, elles développent des stratégies pour rendre leur parcours soutenable, mais au prix d’un coût important. Nos résultats montrent que les bifurcations sont souvent subies, en raison de l’inadéquation des environnements de travail et du manque de reconnaissance du travail de santé. Pourtant, ces réorientations permettent parfois de reconstruire un équilibre santé-travail en mobilisant de nouvelles ressources. Cette analyse questionne les leviers institutionnels et organisationnels nécessaires pour mieux soutenir ces parcours et prévenir les ruptures professionnelles.

• Communication orale 15 h 50
  Prévenir les usages de substances en milieu de travail : vers une soutenabilité des parcours socioprofessionnels des travailleurs vulnérables
  Sami Fettah (UdeM - Université de Montréal), Gérard Valléry (Université de Picardie Jules Verne)

  Les usages de substances psychoactives (SPA) touchent tous les secteurs et profils de travailleur•euses (MILDECA, 2020). Longtemps perçus comme relevant de la santé publique, les troubles d’usage de substances affectent aussi le milieu professionnel, limitant la portée des approches biomédicales et psychiatriques (Battaglia & Décamps, 2010). Le travail a aussi un rôle clé dans la prévention. Comment développer un soutien efficace face à l’émergence constante de nouvelles substances et l’échec des politiques prohibitionnistes ? (Costes, 2013). Nos travaux offrent un regard sur les représentations des acteur•ices de la santé au travail concernant la prévention des usages de SPA et le développement d’interventions en entreprise. Une enquête nationale (n=304) auprès des professionnel•es de santé au travail révèle des perceptions distinctes selon la fonction : ces derniers attribuent principalement les usages aux SPA et aux conséquences psychologiques, minimisant notamment les facteurs liés au travail. Parallèlement, plusieurs interventions (n=4) en entreprises ont mis en évidence des conditions facilitantes et des freins à la prévention. Ce travail souligne deux enjeux majeurs pour soutenir les travailleur•euses vulnérables : intégrer les représentations dans la pratique des acteur•ices en santé au travail et favoriser la pluridisciplinarité. Pour une prévention efficace et durable, il est essentiel d’ouvrir les échanges sur les usages de SPA à tous les niveaux organisationnels.

• Communication orale 16 h 10
  Environnements capacitants et accompagnement en emploi : des leviers pour un travail durable
  Savanah Laurence (Université Laval)

  Les dispositifs d’accompagnement pour l’insertion et le maintien en emploi des travailleurs en situation de handicap restent souvent flous et insuffisamment structurés, limitant leur efficacité. Dans ce contexte, on s’intéresse à la mise en place d’un environnement capacitant qui peut favoriser une inclusion durable, mais aussi une meilleure reconnaissance des efforts déployés par ces travailleurs pour concilier emploi et gestion de leur santé (Bonvin & Farvaque, 2007; Delgoulet & Vidal-Gomel, 2013). Cet environnement repose sur la mise en place de ressources et de marges de manœuvre permettant aux travailleurs d’exercer un contrôle accru sur leur activité et de développer leurs compétences (Falzon, 2010). Ce dernier réduit la charge de régulation individuelle et limite les risques d’épuisement professionnel, tout en favorisant une insertion pérenne (Fernagu, 2022).

  Précisément, on explore le rôle des acteurs qui accompagnent en emploi les travailleurs en situation de handicap agissant à titre de facteurs de conversion essentiels dans la création d’un environnement capacitant. Cet accompagnement permet de réduire les barrières vers l’emploi en offrant un soutien continu et en proposant des stratégies préventives pour le maintien (Blitz & Mechanic, 2006; Boucher et al., 2022; Martin et al., 2022). Nos observations suggèrent que ces acteurs facilitent l’inclusion en emploi des personnes en situation de handicap en influencant la soutenabilité au travail et la santé de ceux-ci.

• Communication orale 16 h 30
  Intégrer la santé durable des travailleurs et des résidents en CHSLD : une intervention orientée vers la co-conception d'un environnement capacitant
  Raphaëlle Bruyère (Unversité Laval), Isabelle Feillou (Université Laval), Nathalie Jauvin (Institut national de santé publique du Québec)

  Le personnel du réseau de santé au Québec, particulièrement dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) présente des problèmes de santé physique et mentale. Les contraintes de travail, les infrastructures vieillissantes peu adaptées, l'alourdissement de la clientèle et la qualité empêchée (Clot,2015) vécue par le personnel contribuent à ces atteintes. Une évaluation post-occupationnelle interdisciplinaire, intégrant l'ergonomie et les sciences humaines appliquées, a été réalisée suite à l’accompagnement de la rénovation d’une unité prothétique hébergeant des résidents avec de fortes pertes d'autonomie et des comportements agités. Cette étude qualitative s’insère dans un projet de recherche-action en partenariat avec le CHSLD St Brigid’s Home et les Partners. Nous présenterons la démarche d’accompagnement et l’évaluation post occupationnelle ainsi que des premiers résultats. Ceux-ci révèlent que la conception d’environnements tenant compte des futures situations d’usage facilite le travail du personnel, le rendant moins contraignant et améliore la qualité de vie des résidents. Les principes de l’ergonomie prospective (Falzon, 2013) ont été poursuivis pour développer des environnements capacitants favorables à la santé durable des travailleurs et des résidents. L’intérêt de ce cadre d’intervention et d’analyse sera discuté au regard du concept de « travail de santé » réalisé par le personnel et abordé dans le colloque.

Mot de clôture