33 - Soins palliatifs et deuil, vulnérabilités humaines et souffrances à l’ère des nouvelles technologies

Conférence d’ouverture

• Communication orale 08 h 45
  Le courage de la vulnérabilité en fin de vie et le pouvoir des nouvelles technologies
  Marc Dumas (UdeS - Université de Sherbrooke)

  La fin de vie, trop souvent qualifiée par la vulnérabilité extrême, par la mobilité réduite, par le silence autour de soi, parfois par la perte ou la confusion des repères temporels et mémoriels, la fin de vie n’est-elle qu’une antichambre de la mort ou peut-elle peut-être devenir un humble et courageux exercice de lâcher-prise, de démaîtrise et d’abandon à ce qui nous échappe? Qu’advient le courage de la vulnérabilité là où l’effondrement des repères identitaires d’un curriculum vitae marque le quotidien des personnes souffrantes, là où de nouvelles stratégies technologiques peuvent être mises à disposition pour accompagner et alléger le quotidien, voire peut-être favoriser de nouvelles aventures virtuelles? Je souhaiterais dépasser le trop simple dualisme des pro et contras, proposer des pistes d’une troisième voie générative pour l’humain vulnérable.

Pause et séance par affiches

Vous pouvez accéder au contenu des affiches en allant sur les liens ci-dessous.

• Communication par affiche 09 h 01
  La co-construction d'une technologie de réalité virtuelle pour les soins palliatifs et de fin de vie
  Mégan Dubois (Université de Montréal), Alexander Moreno (Université de Montréal), Pénélope Pelletier (Université de Montréal), Célia Rigoulat (Université Côté d'Azur), Céline Turk (Université de Montréal)

  Ce projet explore la co-construction d’une technologie québécoise de réalité virtuelle en soins palliatifs. Nous décrivons la cocréation du contenu adapté aux soins palliatifs à la suite de deux séances de rétroaction avec des experts. Deux groupes de personnes intervenantes ont testé un contenu de réalité virtuelle d’une durée de 10 minutes et donné des retours sur plusieurs caractéristiques (p. ex., confort et qualité sonore). Les résultats montrent une amélioration du confort et une réduction des cybermalaises. La prochaine étape visera à tester son efficacité sur la gestion de l'anxiété et de la douleur chez les patients et leurs proches.

  Affiche
• Communication par affiche 09 h 02
  L'apprentissage de l'approche palliative intégrée en réalité virtuelle accompagné d'un agent conversationnel assisté par l'IA numérique
  Marie-Josée April (Université de Sherbrooke), Jacinthe Beauchamp (Université de Sherbrooke), Véronique Foley (Université de Sherbrooke), Diane Guay (UdeS - Université de Sherbrooke), Michèle Héon (Université de Sherbrooke), Nicole Marquis (Université de Sherbrooke), Annie Turcotte (Université de Sherbrooke)

  Contexte : Le besoin de former les futures personnes professionnelles de la santé aux approches collaboratives dans la prise en charge des situations complexes et de fin de vie est désormais largement démontré. Or, de nombreux enjeux logistiques, géographiques et de ressources limitent de telles occasions d’apprentissage au sein des différents programmes d’études. Description du projet : Ce projet vise à développer des modules d’autoapprentissage de simulation numérique collaboratifs et interprofessionnels, intégrant un agent conversationnel assisté par l’IA. Il proposera aux professionnels de la santé en formation de vivre une expérience de simulation collaborative virtuelle et authentique (synchrone et asynchrone). Les personnes apprenantes seront exposées à un scénario codéveloppé par une équipe interdisciplinaire, simulant une situation évolutive et complexe d’un patient souffrant de MPOC et ses proches. Les personnes apprenantes devront prendre des décisions et porter un regard réflexif sur leurs actions tout en interagissant avec des personnes apprenantes d’autres disciplines. Retombées anticipées : la simulation numérique immersive et interactive constitue une solution innovante de surmonter les défis identifiés et permettra à plus de 600 personnes étudiantes de 1er et 2e cycles provenant de quatre programmes en santé de s’exercer à mettre en œuvre le leadership collaboratif de leur profession en tenant compte de la perspective des patients et de leurs proches.

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• Communication par affiche 09 h 03
  La réalité virtuelle dans le contexte des soins palliatifs et de fin de vie : données préliminaires d'une revue systématique de la littérature
  Eugénie Côté (UdeM - Université de Montréal), Mégan Dubois (Université de Montréal), Iveta Fajnerová (Centre de recherche pour la réalité virtuelle en santé mentale et neuroscience, Institut National de santé mentale, Klecany, Tchéquie), Alexander Moreno (Université de Montréal), Patrick O'Connor (Centre de recherche de l'Institut universitaire de gériatrie de Montréal (CRIUGM) - Laboratoire Innovation, Technologie, et Cognition (INTECOG), CIUSSS du Centre-Sud-de-l'Île-de-Montréal, Montréal, QC, Canada), Pénélope Pelletier (Université de Montréal), Célia Rigoulat (Université de Montréal), Céline Turk (Université de Montréal), Anna Zubková (Département de Psychiatrie, Première faculté de médecine, Université Charles de Prague, Tchéquie)

  Les progrès technologiques ont mené à un important intérêt pour l’utilisation de la réalité virtuelle. Ce moyen non pharmacologique permet de pallier les symptômes associés à la dépression, l'anxiété et la douleur pour une clientèle en soins palliatifs et de fin de vie (SPFV). Elle sert aussi à des fins pédagogiques pour le personnel en SPFV. L'objectif de cette revue systématique de la littérature est d'établir un portrait de l'utilisation de la réalité virtuelle en SPFV depuis ses débuts. Les résultats préliminaires permettront de comprendre les possibilités d’application de cette technologie en SPFV, ainsi que les avantages et inconvénients rapportés.

  Affiche
• Communication par affiche 09 h 04
  Approches expérientielles et immersives dans l’enseignement de l'humanisme et de la compassion en médecine
  Jacinthe Beauchamp (Université de Sherbrooke), Nathalie Delalay (Université de Sherbrooke), Ann-Sophie Desmeules (Université de Sherbrooke), Cynthia Gagnon (Université de Sherbrooke), Diane Guay (Université de Sherbrooke), Marie-Josée LeBlanc (Université de Sherbrooke), Kim Pion (Université de Sherbrooke), Nada Shalaby (UdeS - Université de Sherbrooke)

  Contexte : La compassion est l’un des principaux facteurs influençant l'expérience de soins des patients. Or, bien que l’enseignement et l’apprentissage de la compassion soit considéré essentiel, cette compétence relationnelle est peu priorisée dans les programmes de médecine actuel. Description du projet : Ce projet propose de démontrer l'impact de la simulation immersive sur apprentissage de la compassion des apprenants pré doctorale. Un devis quasi-expérimental avant-après sans groupe contrôle sera utilisé et la théorie de l’apprentissage transformateur servira de référent théorique. Un atelier de simulation gériatrique exposera les étudiants en médecine aux réalités de la clientèle présentant différentes limitations au niveau physiques, cognitif et sensoriel. Les données seront collectées via un questionnaire validé pré et post atelier suivi de groupes de discussion focalisés. Une analyse statistique descriptive des questionnaires et une analyse thématique des GDF seront réalisées. Retombées anticipées : Offrant l’opportunité de « se mettre à la place du patient », la simulation immersive offrira une expérience innovante, active et potentiellement transformative grâce à un environnement d’apprentissage facilitant l’échange et la réflexion. Ce projet nourrie l’ambition de contribuer au développement réflexif de la compassion et d’une approche centrée sur la personne.

  Affiche
• Communication par affiche 09 h 05
  La biomusique au Phare: l’exploration d’applications potentielles
  Naomi Askenazi (Université McGill), Silvana Barone (Le Phare), Stefanie Blain-Moraes (Université McGill)

  La biomusique est une technologie novatrice qui traduit, en temps réel, les changements physiologiques du corps en données musicales. Trois signaux physiologiques -l’activité électrodermale, la température cutanée, et le rythme cardiaque- sont enregistrés par un capteur externe et convertis en musique via une application téléphonique. Puisque ces signaux physiologiques sont fortement liés aux émotions, les variations musicales peuvent refléter des changements d’états émotionnels ou corporels. Des études antérieures démontrent que la biomusique constitue un moyen alternatif de communication pour les personnes non verbales, et favorise des moments de connexion entre les personnes peu communicatives et leurs proches aidants. Une étude pilote au Phare, Enfants et Familles (Phare), une maison de soins palliatifs pédiatriques à Montréal a démontré que la biomusique est un outil intéressant pour cultiver la mémoire et a suscité un intérêt pour l’intégration de cette technologie au Phare. Par conséquent, la phase suivante (en cours), consiste à explorer les applications de cette technologie au sein de la clientèle du Phare.

  Affiche
• Communication par affiche 09 h 06
  La perte absolue : créations visuelles du deuil
  Sonia Roy (UQO - Université du Québec en Outaouais), Valérie Yobé (Université du Québec en Outaouais)

  Présentation sous forme d'affiche de six images issues de recherches en pratique des arts dans le cadre de ma maîtrise à l'Université du Québec en Outaouais. Ce projet explore comment les processus photographiques et les oeuvres qui en découlent peuvent constituer un langage visuel singulier permettant à une personne endeuillée d'affirmer son expérience et de construire une narration personnelle et authentique. Dans un contexte social où les espaces d'expression du deuil sont limités, ce projet s’intéresse à la manière dont la photographie peut devenir un outil de médiation et de dialogue. La présentation retracera un cheminement créatif et intègrera des citations issues de discussions avec des participants à un groupe de parole sur le deuil à qui ces travaux ont été présentés, enrichissant ainsi la réflexion autour des liens entre image, mémoire et expérience de l'absence.

  ▶ Vidéo Affiche

Ateliers immersifs et de recherche

• Communication orale 10 h 10
  SPAMLO 3.0 « Soins Palliatifs s’Amuser à Mettre de la Lumière dans l’Obscurité »
  Carole Coulon (Centre hospitalier Yves Le Foll à Saint-Brieuc), Stéphanie Louiche Levacon (CH Yves le Foll)

  Cette présentation permet de mettre en évidence l’impact des technologies immersives sur les soins palliatifs et le deuil, en mettant en lumière un serious game innovant conçu pour réduire l’anxiété des patients, aidants, familles et soignants. À travers le personnage de Vito, les utilisateurs sont plongés dans un environnement virtuel où ils découvrent les différentes facettes des soins palliatifs et les formes d’accompagnement possibles. Ce serious game s'inscrit dans un projet de recherche reposant sur une méthodologie d'étude randomisée à deux groupes, impliquant 280 patients répartis sur 8 centres situés dans le Grand Ouest de la France. Le jeu propose trois contextes immersifs : l’hôpital, le domicile et l’EHPAD, permettant une exploration ludique et interactive des notions clés telles que les décisions médicales collégiales, la loi Claeys-Leonetti, les soins spécifiques en pédiatrie, et l’organisation des soins à domicile. Cette expérience vise à sensibiliser et à renforcer la compréhension des enjeux liés à la fin de vie tout en offrant un outil pédagogique accessible et engageant pour divers publics.

• Communication orale 11 h 05
  Compassion numérique: quoi et comment ?
  Diane Guay (Université de Sherbrooke), Gabrielle Leclerc (Université de Sherbrooke), Geneviève Rouleau (UQO - Université du Québec en Outaouais)

  La compassion est une compétence fondamentale des professionnels, un aspect critique de la guérison, et prédit la qualité des soins. Elle implique de reconnaître la souffrance d’une personne et d’agir pour l’atténuer. L’usage grandissant des technologies numériques (ex. : téléconsultation, intelligence artificielle) vient moduler l’expression de la compassion, d’où le concept de compassion numérique. Cet atelier vise à réfléchir et à échanger sur la compassion numérique, et à identifier les besoins à combler pour développer les capacités en matière de compassion numérique des personnes étudiantes, ressources enseignantes, cliniciens et gestionnaires. L’atelier mobilisera une approche de type « design thinking » en ciblant particulièrement les trois phases suivantes : 1) faire preuve d’empathie, pour comprendre qui sont les participants et leurs expériences, 2) définir le besoin, en ciblant la compassion numérique dans tous ses angles, 3) rechercher des idées, pour explorer des solutions. Une brève présentation englobant des connaissances théoriques et empiriques amorcera et terminera l’activité. Ensuite, quelques méthodes seront préconisées : partage et capture des expériences, remue-méninge (avec post-it) et priorisation des idées, questions « comment pourrions-nous ». Cette discussion interactive et ce partage d’expériences permettront une réflexion collective sur la compassion numérique, les besoins à combler et pourrait aboutir à la création d’un agenda de recherche.

Pause et dîner

Atelier de recherche et conférence

• Communication orale 13 h 15
  Créer des liens interpersonnels en soins palliatifs pédiatriques à travers la biomusique: une étude pilote
  Silvana Barone (Université McGill), Ariane Boulet (Le Radeau)

  Plusieurs enfants en soins palliatifs pédiatriques font face à des défis de communication qui peuvent avoir un impact significatif sur leur qualité de vie et engendrer des sentiments de frustration et de détresse chez leurs soignants. Des études réalisées chez des enfants minimalement verbaux ont démontré qu’une surveillance des signaux physiologiques pourrait aider leurs proches aidants à mieux comprendre l’état émotionnel et cognitif de l’enfant (Kingsnorth et al., 2011). La biomusique est une technologie novatrice qui enregistre les signaux physiologiques via un petit capteur porté sur le doigt et traduit les changements saillants en musique. Les objectifs de cette étude pilote étaient 1) d’adapter la biomusique dans le contexte des soins palliatifs pédiatriques, et 2) d’évaluer l’efficacité de cette technologie comme un outil pour cultiver la mémoire pour les enfants et leurs soignants. Nous allons présenter sur l'expérience vécue par des dyades parent-enfant, la création de la biomusique, et le volet cultivé la mémoire.

• Communication orale 14 h 10
  Perspectives éthiques sur l’intelligence artificielle face à la mort : entre soulagement et détresse
  Emmanuelle Marceau (Cégep du Vieux Montréal)

  Force est de reconnaître que l’intelligence artificielle (IA) transforme grandement notre quotidien. Les avancées fulgurantes de cette technologie redéfinissent les frontières entre le réel et le virtuel, et même, entre la vie et la mort, laissant envisager la possibilité de maintenir artificiellement un lien avec une personne chère décédée, par l’entremise de communications avec son avatar numérique posthume. Quels sont les principaux enjeux éthiques relativement à cette nouvelle pratique ? Est-ce une avenue intéressante afin d’apaiser les souffrances du deuil ? De la conception des avatars numériques posthumes aux usages (Collins et Marceau, 2023), cette communication sera l’occasion d’aborder certaines préoccupations éthiques soulevées par l’immortalité artificielle, avec un accent particulier sur notre rapport à la mort, au deuil et au monde virtuel.

Pause et séance par affiches

Pour accéder au contenu des affiches, veuillez vous référer aux informations dans le programme pour la session par affiche du lundi matin.

Entre défis, risques, avantages : perspectives actuelles et à venir

Martin Béland discutera d’un projet interdisciplinaire en recherche qui vise à évaluer le potentiel d’expériences de réalité virtuelle pour stimuler positivement les gens atteints d’Alzheimer. Des expériences réalisées à la résidence Humanitae de Québec auprès de 20 personnes durant deux mois. La grande majorité des participants ont apprécié les expériences, surtout celles qui leur sont familières. Samuel Paquette présente une entreprise qui décrit l’héritage numérique accessible partout et en tout temps pour agir sur le processus de deuil. Grâce à des codes QR innovants placés sur des pierres tombales, urnes ou monuments, les familles peuvent accéder à des pages web commémoratives personnalisées. Ces pages racontent l’histoire de la personne disparue. Martin Thibodeau mettra en lumière comment les technologies immersives, telles que la réalité augmentée, peuvent transformer l’accompagnement des personnes en soins palliatifs et de deuil. Des projets concrets déjà réalisés décriront comment l’intégration de la réalité augmentée peut réduire l’anxiété préopératoire. Élisabeth Beaunoyer discutera de la question du comment les nouvelles technologies transforment-elles le paysage de la vulnérabilité et de la souffrance ?

Conférence grand public : L’aide médicale à mourir dans le monde : où en sommes-nous?

Le Consortium interdisciplinaire de recherche sur l’aide médicale à mourir (CIRAMM) a le mandat d’aider à mieux comprendre le recours à l’AMM au Québec. Les trois chercheuses principales du CIRAMM nous proposent un état des lieux de la pratique de l’AMM au Québec, au Canada et dans différents pays à travers le monde. Il sera question des facteurs qui influencent le recours à l’AMM dont les caractéristiques personnelles des personnes qui demandent l’AMM (p. ex. leur rapport à la souffrance, leurs traits de personnalité, etc.), les aspects sociétaux et la manière dont les services de soins palliatifs et de fin de vie sont organisés dans le système de santé. Les chercheuses aborderont également les demandes anticipées d’AMM et partageront de grands constats issus de leurs recherches.

Conférence et atelier immersif

• Communication orale 08 h 30
  Renégocier l’expérience de la mort et du deuil à l’ère numérique
  Elisabeth Beaunoyer (UQTR - Université du Québec à Trois-Rivières)

  Depuis les premières représentations sur les murs des caves au néolithique, la mort est racontée, expérimentée et médiée au sein des outils de communication. L’avènement d’Internet constitue un point de rupture dans la transformation technologique de l’expérience des phénomènes liés à la mort qui remodèle pleinement la façon dont les interactions entre les vivants et les morts sont négociées. Cette présentation vise à comprendre comment l’omniprésence des technologies numériques modifie et redéfinit l’expérience de la mort et du deuil, au travers de trois grands thèmes : la tenue de rituels commémoratifs numériques, l’identité numérique et l’éducation à la mort.

• Communication orale 09 h 25
  Atelier biomusique : explorer les moments corporels significatifs à travers leurs représentations physiologiques et musicales
  Naomi Askenazi (Université McGill), Silvana Barone (Le Phare), Stefanie Blain-Moraes (Université McGill)

  La technologie de la biomusique est novatrice, mais peut être difficile à conceptualiser concrètement si on n’y a pas été directement exposé. Un atelier immersif offrirait l’occasion aux participants de faire l’expérience directe de cette technologie afin de démystifier la technologie et illustrer le fonctionnement et son potentiel. Je propose un atelier participatif sur la biomusique, en deux parties. Dans la première partie, les participants pourront observer, en temps réel, les variations de leurs propres signaux physiologiques pendant qu’ils réalisent différentes activités. Cette démonstration leur permettra de mieux comprendre la réactivité de leur corps. Dans la deuxième partie de l’atelier, ils auront l’opportunité d’expérimenter avec la traduction des variations de physiologies en sons, offrant ainsi une nouvelle perspective sur la relation entre le corps et la musique.

Pause et séance par affiches

Pour accéder au contenu des affiches, veuillez vous référer aux informations dans le programme pour la session par affiche du lundi matin.

Atelier de recherche

• Communication orale 10 h 50
  Utilisation de la réalité virtuelle auprès des personnes en fin de vie et de leurs proches : de la cocréation à la pratique
  Alexander Moreno (UdeM - Université de Montréal)

  La réalité virtuelle est utilisée dans le contexte des soins palliatifs avec une efficacité démontrée, mais son potentiel thérapeutique demeure largement inexploré dans le contexte des soins palliatifs au Québec. Nous présentons des résultats préliminaires d’une revue systématique de la littérature et nous décrivons le résultat d’une collaboration avec un partenaire industriel (Nipper Media) et un milieu preneur (Hôpital Notre-Dame). Nous expliquons le codéveloppement et la mise en pratique d’une application de réalité virtuelle en soins palliatifs pour la gestion de la douleur et de l’anxiété chez un groupe de personnes en soins palliatifs et leurs proches. Avec l’utilisation d’un casque de réalité virtuelle Pico G3, le contenu de réalité virtuelle « Viens avec moi™ » est une série de vidéos présentés aux personnes en soins palliatifs et aux proches avec trois voyages virtuels différents en français, avec ou sans musique. Nous décrivons les expériences et les effets rapportés.

Conférence de clôture

• Communication orale 11 h 45
  Le fantôme et la machine : vers une reconfiguration technologique du deuil
  Guillaume Morano (Lycée Montaigne de Mulhouse)

  Échanges avec un deadbot, rencontre dans la réalité virtuelle avec l’avatar d’une personne disparue, recréation de la voix du défunt permettant des conversations post-mortem… Les nouvelles technologies ne cessent de nous proposer de nouveaux auxiliaires du deuil, censés nous permettre de mieux vivre la disparition de nos proches. La conception instrumentale de la technique suffit-elle cependant pour appréhender le sens de tels dispositifs ? Loin de se réduire à de simples moyens dont il s’agirait de faire bon usage, ces derniers tendent à reconfigurer en profondeur notre expérience du deuil et de l’au-delà. Ils inaugurent un rapport inédit à la mort au sein duquel, la médiation technique se substituant au rite, les disparus nous adviennent sous la forme de présences fabricables. Cette communication vise à explorer ces nouvelles technologies pour saisir la manière dont elles redéfinissent notre expérience de la disparition, au-delà de la simple fonction de service qui leur est par ailleurs assignée.