5a. Résumé
Problématique
Les progrès de la technologie et de la médecine moderne permettent d’améliorer les taux de survie et la qualité de vie des enfants atteints de maladies graves qui menacent leur vie. Conséquemment, les équipes des unités en soins palliatifs pédiatriques (SPP) font face à des nouveaux enjeux qui affectent le bien-être des enfants, des familles et des soignants. Afin de répondre à ces enjeux et de créer des stratégies d’optimisation des interventions dans ce domaine, nous réalisons une étude longitudinale permettant d’évaluer l’évolution des pratiques en SPP de 2000-2020 du CHU Sainte-Justine de Montréal.
Résultats
À partir de l’extraction et de l’analyse rigoureuse des données cumulées sur tous les cas suivis en SPP pour cette période, nous développons des indicateurs de qualité et des outils afin de mesurer l’impact concret et le rayonnement de cette unité. Nous évaluons les forces et les défis et identifions les besoins cliniques, psychosociaux, éthiques et organisationnels qui en découlent. Ces résultats inédits permettent de dégager des nouveaux enjeux pour la création d’initiatives de recherche et d’intervention clinique.
Conclusion
En se basant sur ces données probantes, nous traçons un portrait rigoureux de l’évolution des interventions en SPP afin de dégager des indicateurs et des mesures d’impacts tout en encadrant et soutenant son développement. De plus, nous contribuerons à enrichir et à améliorer la culture de l’approche palliative pédiatrique en général.
