5a. Résumé
Plus de 7 000 enfants vivent avec une maladie inflammatoire intestinale (MII) au Canada. Chaque année, une majorité de ces enfants est transférée aux soins adultes. Une mauvaise transition des soins peut entraîner divers problèmes : faible observance thérapeutique, rechutes, hospitalisations, etc. Plusieurs approches numériques de transition des soins existent, mais leur efficacité est incertaine. De plus, elles sont généralement peu utilisées en raison de plusieurs barrières d’utilisation. Ainsi, ce projet vise à développer une application dédiée à la gestion de la transition des soins, dans un processus de cocréation impliquant directement des patients.
Objectifs : Comprendre la gestion quotidienne de la MII et identifier les besoins et atteintes de notre population.
Méthodes : Trente-six patients (15-22 ans) suivis au CHU Sainte-Justine ont été inclus dans une étude qualitative incluant des groupes de discussion et des entrevues individuelles. Les données ont été exploitées par une analyse thématique réflexive.
Résultats : Les thèmes suivants ont été relevés : (1) les modalités de gestion de la maladie au quotidien; (2) les facteurs influençant la gestion; (3) les défis vécus; (4) les liens sociaux essentiels; (5) l’usage de la technologie et l’archétype d’une bonne application numérique.
Conclusion : Les résultats de cette analyse ont permis de mieux comprendre le quotidien des patients et de créer une première ébauche de l’application qui reflète leurs besoins et attentes.
