Réalités des proches d'une personne ayant une déficience intellectuelle en soins palliatifs ou fin de vie

Être parent d’un enfant ayant une déficience intellectuelle implique une responsabilité s’étendant sur plusieurs décennies. Peu d’études s’intéressent à cette trajectoire parentale particulière, surtout en ce qui a trait au point de vue des proches concernant la période couvrant les soins palliatifs et la fin de vie de la personne ayant une déficience intellectuelle, ainsi que le deuil qui s’en suit. Une étude de la portée a permis l’analyse de 21 articles scientifiques portant sur les expériences et besoins des proches d’une personne ayant une déficience intellectuelle en soins palliatifs et fin de vie ou décédée. L’accompagnement de la personne ayant une déficience intellectuelle en fin de vie ainsi que le deuil de la personne ayant une déficience intellectuelle étaient les deux thématiques principalement abordées par les proches. Cette étude a mené au constat que les proches perçoivent leurs expériences de proche aidance et de deuil comme différentes de celles vécues par des proches d’une personne sans déficience intellectuelle, créant ainsi des besoins de soutien formel et informel particuliers. Il apparaît ainsi crucial de développer des connaissances sur ces besoins afin d’optimiser les pratiques de soutien auprès des proches d’une personne ayant une déficience intellectuelle en fin de vie ou décédée.