5a. Résumé
Problématique
La gestion des soins, la recherche ou l’innovation en intelligence artificielle (IA) exigent d’avoir accès aux données personnelles de santé (DPS). Or, cette pratique a souvent lieu à l’insu des personnes, ce qui soulève des enjeux éthiques et juridiques importants desquels émane cette question : comment favoriser l’accès et l’utilisation secondaire des DPS à des fins de recherche, de statistiques ou d’innovation en IA au Québec tout en respectant l’autonomie et la vie privée des personnes ?
Méthodologie
Cette étude exploratoire privilégie une approche interprétative et une analyse thématique de contenu. Des entretiens semi-dirigés sont réalisés auprès de diverses parties prenantes concernées par le respect des personnes lors de l’utilisation secondaire des DPS afin de comprendre leurs points de vus, perceptions et expériences à cet égard et les enjeux éthiques, juridiques ou organisationnels y étant associés.
Conclusion
En plus de soulever les enjeux classiques du consentement et des modalités d’intendance entourant l’utilisation secondaire des DPS, les participants proposent une gouvernance publique favorisant la participation citoyenne par l’entremise d’une meilleure sensibilisation et éducation du public. Ils suggèrent aussi la mise en place de structures et processus permettant une participation accrue du public, offrant ainsi des solutions pouvant faciliter l’utilisation secondaire des DPS dans le respect de l’autonomie et de la vie privée des personnes.
