439 - Vieillir ensemble, agir ensemble : le partenariat communautaire comme levier pour soutenir l’inclusion des personnes vieillissantes neurodivergentes et de leurs proches

Accueil des participantes et participants et mot de bienvenue

Inclusion dans les milieux de vie et accès aux services et aux soins

• Communication orale 09 h 00
  Vieillir dans les craques du système: récits d’obstacles, résilience et résistance de personnes neurodivergentes vivant avec des difficultés de santé mentale
  Aglaé Mastrostefano (Université McGill)

  Le vieillissement des personnes en situation de neurodiversité, en particulier celles vivant avec des difficultés de santé mentale, présente des défis uniques et complexes. Ces individus font par exemple face à des inégalités sociales et à des disparités importantes en matière de santé. De plus, les discriminations fondées sur le capacitisme, le sanisme et l'âgisme exacerbent leur expérience négative du vieillissement, créant des obstacles supplémentaires à l’accès aux soins de santé et aux services sociaux. La fragmentation du système de santé, avec ses silos diagnostics et professionnels, fait en sorte que les personnes vieillissant en situation de neurodiversité n’accèdent pas toujours à des soins intégrés et adaptés à leurs besoins spécifiques. Cette division entre les services contribue à l’exclusion de ces personnes et limite leur capacité à recevoir les soins nécessaires. En conséquence, ces personnes se retrouvent souvent confrontées à des défis supplémentaires pour maintenir leur bien-être et améliorer leur qualité de vie. Cette présentation repose sur les résultats du projet «Les expériences d'exclusion et d'inclusion sociales chez les personnes vieillissant en situation de neurodiversité et leurs familles». Nous aborderons les défis spécifiques rencontrés par cette population, notamment l’accès aux services, l’impact des silos dans le système de santé, et proposerons des recommandations pour des pratiques inclusives afin de combler les lacunes existantes.

• Communication orale 09 h 25
  Agir ensemble pour un accompagnement digne : les trajectoires de soins palliatifs des adultes ayant une déficience intellectuelle au Québec
  Romane Couvrette (Université Laval)

  L’expérience de soins palliatifs des adultes ayant une déficience intellectuelle est bien souvent complexe et multidimensionnelle. De nombreux facteurs interagissent pour influencer la qualité des soins qui leur sont offerts. Cette présentation porte sur les résultats d’une étude qualitative exploratoire réalisée dans le cadre d’une thèse doctorale dont le but était de décrire les facteurs en interaction influençant la trajectoire de soins palliatifs d’adultes ayant une déficience intellectuelle selon les points de vue de personnes impliquées directement ou indirectement dans leur vie. Ainsi, vingt-sept récits rétrospectifs relatant l’expérience de fin de vie d’adultes décédés entre 2014 et 2024 ont été recueillis lors d’entretiens individuels avec vingt-trois personnes participantes issues de divers groupes : proches, responsables d’une ressource d’hébergement, personnes intervenantes d’un organisme communautaire ou du réseau de la santé et des services sociaux et personnes-clés. Quatre catégories de facteurs influençant ces trajectoires ont été identifiées : (1) les caractéristiques de l’individu, (2) les caractéristiques de ses réseaux et de leurs rôles, (3) les pratiques collaboratives au sein de ces réseaux, et (4) les caractéristiques du contexte québécois. Les résultats de cette étude soulignent l’importance d’une approche collaborative, où la complémentarité des divers réseaux de soutien est reconnue comme essentielle.

• Communication orale 09 h 50
  Vieillissement et habitation : portrait de la situation en DI-TSA
  Samuel Ragot (Université McGill)

  Cette communication vise à faire un état de la situation de l'habitation en DI-TSA au Québec, plus particulièrement pour les personnes âgées de 45 ans et plus. Des données extraites de jeux de données du ministère de la Santé et des services seront présentées.

Vieillissement, participation sociale et transitions

• Communication orale 10 h 30
  En route vers un vieillissement épanoui : Qu'est-ce que la démarche Passages?
  Camille Gauthier-Boudreault (UQTR - Université du Québec à Trois-Rivières), Marie-Jane Robitaille (Université du Québec à Trois-Rivières)

  Divers questionnements et défis émergent au travers du vieillissement des personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle et de leurs parents. Dans les dernières années, plusieurs acteurs de la communauté ont collaboré à la création d’une démarche d’accompagnement, intitulée PASSAGES, afin de soutenir les familles et les intervenants dans leur réflexion concernant le vieillissement des personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle. La démarche PASSAGES s’intègre d’ailleurs dans le cadre d’un projet de plus grande envergure, soit le Projet ReVie, qui vise une (re)connaissance de la transition vers le vieillissement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Une étude visant l’expérimentation de cette démarche auprès de personnes ayant une déficience intellectuelle et de leur famille est notamment en cours afin de s’assurer que les actions et les outils proposés sont en adéquation avec la réalité des familles et des intervenants qui œuvrent sur le terrain. La conférence a pour objectif de vous présenter la démarche PASSAGES et les résultats préliminaires de l’expérimentation de celle-ci.

• Communication orale 10 h 55
  Créer des groupes communautaires plus inclusifs pour les adultes ayant une déficience intellectuelle vieillissants : exploration des expériences de personnes alliées
  Karine Gendron (Université Laval), Monique Maltais (Regroupement québécois du parrainage civique), Élise Milot (Université Laval), Laurence Ouellet (Université du Québec à Trois-Rivières)

  Les adultes vieillissants ayant une déficience intellectuelle rencontrent des défis considérables lorsqu'ils souhaitent participer à des activités dans la communauté. Pour surmonter ces obstacles, le programme Mentorat Actif en Soutien à l’Inclusion Sociale fut co-développé avec le Regroupement québécois du parrainage civique à travers une recherche-action. Depuis l’amorce de son implantation en janvier 2024, des intervenantes de trois organismes communautaires ont accompagné des groupes de personnes aînées afin qu’ils soutiennent la participation active d’un adulte vieillissant ayant une déficience intellectuelle lors d’une activité de loisirs ou de bénévolat partagée. Cette présentation porte sur les expériences de ces personnes alliées et les retombées perçues.

  Entre mars et décembre 2024, des entretiens semi-structurés ont été menés avec cinq personnes offrant du soutien direct à un adulte lors d’une activité partagée. Les points de vue d’autres membres des groupes concernés ont été consignés dans un journal de recherche et dans des formulaires d’appréciation. Ces données qualitatives ont fait l’objet d’une analyse de contenu.

  Initialement, la prise de responsabilité officielle dans l'inclusion d'un adulte ayant une déficience intellectuelle était considérée comme peu attrayante, principalement en raison des craintes liées à la charge que cela pourrait représenter. Cependant, au fil des interactions, un soutien plus spontané s'est manifesté, menant à un sentiment d'accomplissement personnel, à l’établissement de relations positives et à des dynamiques d'entraide inattendues.

• Communication orale 11 h 20
  Vieillissement et autisme : état de la recherche et projet de recherche participative
  Malena Argumedes Charles (UdeS - Université de Sherbrooke), Claudiane Gervais (Université de Sherbrooke)

  Depuis quelques années, la Fédération québécoise de l’autisme (FQA), un regroupement provincial d’organismes en autisme, constate que les besoins des personnes autistes vieillissantes sont multiples et peu répondus. La FQA relève aussi la présence d’inquiétudes grandissantes chez ces personnes et leurs proches, notamment à cause de l’appauvrissement social que ces personnes subissent en vieillissant. En vieillissant, la personne autiste se trouve en situation d’intersectionnalité, alors que sa réalité et ses difficultés comme personne autiste viennent croiser sa réalité et ses difficultés comme personne vieillissante. Toutefois, peu de connaissances existent sur la réalité et les besoins des personnes autistes vieillissantes, qu’elles aient ou non une DI.

  Pour répondre à ces besoins, nous avons mené une revue de la littérature scientifique sur le vieillissement en autisme. Nous avons aussi proposé un projet de recherche intersectoriel et participatif afin de documenter les indicateurs de santé physique et mentale des personnes autistes vieillissantes et identifier des facilitateurs et les obstacles à la participation sociale des personnes autistes vieillissantes. La présentation proposée fera le survol des résultats de la revue de la littérature en plus de présenter le protocole de recherche, de même que quelques résultats préliminaires.

Dîner et projection de la pièce de théâtre « Neurodiversité! Vieillir ensemble, agir ensemble »

Méthodologies inclusives et transfert de connaissances

• Communication orale 13 h 00
  Le potentiel émancipateur de la recherche communautaire engagée : partager des connaissances grâce au théâtre
  Jasmine Allan-Côté (Metteure en scène), Alexandre Boucher (Gang à Rambrou et Sans Oublier le Sourire), François Dupuis (Gang à Rambrou et Sans Oublier le Sourire), Samuel Ragot (Université McGill)

  La Gang à Rambrou et Sans Oublier le Sourire, deux organismes communautaires, ont collaboré ensemble afin de mettre en récit les expériences de vie de 21 personnes vieillissantes en situation de neurodiversité. Cette collaboration a donné naissance à une pièce de théâtre dans lesquelles prennent vie des extraits d’entrevues tirés du projet de recherche « Les expériences d'exclusion et d'inclusion sociale chez les personnes vieillissant en situation de neurodiversité et leurs proches ». La pièce de théâtre, grâce à la performance des artistes eux-mêmes vieillissants et en situation de neurodiversité, nous invite à entamer une réflexion sur les enjeux vécus par les personnes en situation de neurodiveversité à mesure qu’elles vieillissent. Plusieurs thématiques, telles que la force et la résilience, l’habitation, la santé, la maltraitance et la famille, sont explorées dans la pièce à l’aide d’une mise en scène dansante et poétique.

  Lors de ce panel, la metteuse en scène, Jasmine Allan-Côté, deux interprètes, François Dupuis et Alexandre Boucher, partageront les expériences qu’ils ont vécues en participant à la création de cette performance. Ils partageront également leurs réflexions sur l’adaptation d’extraits d’entrevue en pièce de théâtre.

• Communication orale 13 h 30
  « L’inclusion, ça passe aussi par la recherche ! » Retour sur un processus participatif inspiré de la méthode Photovoix
  Isabelle Courcy (UdeM - Université de Montréal)

  Cette communication vise à faire un retour sur un processus participatif inspiré de la méthode Photovoix que nous avons partagé avec des adultes autistes prenant part à un programme de préparation à l’emploi (n = 8). Dans un premier temps, nous présenterons les différentes stratégies, choix méthodologiques et éléments de contextes qui caractérisent la méthode que nous nous sommes donnée. Dans un deuxième temps, nous aborderons les résultats portant sur l’inclusion sociale, le fait de vieillir et les attentes que les participant·es ont dit ressentir à cet égard dans la vie de tous les jours. Nous aborderons par la suite les principaux apports et apprentissages que nous retirons de ce processus de recherche partagé, notamment en termes d’équité épistémique dans les connaissances développées.

Exercice de priorisation : le futur de la recherche sur le vieillissement, l’autisme et la déficience intellectuelle