4 - Les nouveaux défis en matière de gestion des données de recherche sensibles au Québec

Éthique, loi et recherche

• Communication orale 09 h 00
  Présentation d'ouverture : Les défis de la recherche internationale sur les données de santé en période de grands bouleversements géopolitiques.
  Yann Joly (Université McGill)
• Communication orale 09 h 15
  Perspectives des chercheurs sur les défis émergents de la gestion des données de recherche sensibles au Québec
  Caroline Baril (Calcul Québec), Teresa Bascik (Université de Montréal), Stéphanie Pham-Dang (UdeM - Université de Montréal), Alisa Beth Rod (Université McGill)
• Communication orale 09 h 30
  N'ayons pas peur du grand méchant loup, le droit à la vie privée ne mangera pas la recherche!!
  Pierre-Luc Déziel (Université Laval)
• Communication orale 10 h 00
  Données sensibles et principes FAIR : mission impossible ? Quand partager rime avec protéger
  Judith Biernaux (UNIVERSITÉ DE LIÈGE)

  Le partage FAIR de données de recherche est une exigence forte de la majorité des financements européens de la recherche. Comment se conformer à cette exigence tout en restant conforme aux contraintes légales ou éthiques qui s’appliquent à de nombreux types de données ? Quels outils et services les universités pourraient-elles mettre en place pour aider les communautés de chercheurs à naviguer ces vents contraires ? Cette présentation propose un retour d’expérience depuis l’Université de Liège (BE), basé sur des exemples réels de publications à l’équilibre entre un partage aussi ouvert que possible et aussi fermé que nécessaire.

• Communication orale 11 h 00
  Expertise en données au sein d'un Comité d'éthique de la recherche : un modèle gagnant
  Mathilde Sainte-Marie (CHU Sainte-Justine)
• Communication orale 11 h 20
  Intégrité et enjeux éthiques de la gestion des données de recherche dans un contexte (géo)politique complexe : Leçons préliminaires en milieu universitaire
  Guillaume Paré (Polytechnique Montréal)

  Dans un contexte où l’université fait face à des pressions géopolitiques et réglementaires
  croissantes, la gestion des données de recherche (GDR) devient plus complexe et soulève des
  paradoxes difficiles à arbitrer. D’un côté, certains prônent l’ouverture des données; de l’autre, des
  enjeux de sécurité nationale imposent des restrictions sur leur partage. Comment naviguer dans
  cet environnement où bibliothécaires, conseillers en affaires réglementaires, administrateurs de
  recherche, juristes, chercheurs, informaticiens et partenaires doivent être consultés avant toute
  décision ?
  Le premier défi réside dans la compréhension mutuelle entre ces acteurs, dont les niveaux de
  littératie en GDR, en réglementation et en aspects techniques varient. Comment établir un
  langage commun pour favoriser une action concertée ?
  Le deuxième défi concerne l’adhésion et la mise en œuvre des politiques institutionnelles de
  GDR. Au-delà des exigences réglementaires, il s’agit de clarifier les rôles et responsabilités de
  chacun tout en respectant la liberté académique des chercheurs.
  Enfin, le troisième défi se situe à l’interface entre les établissements de recherche, où les écarts
  en maturité institutionnelle, en ressources et en perception des enjeux sécuritaires compliquent
  l’harmonisation des pratiques, notamment pour la gestion des données sensibles.
  À travers l’expérience d’un établissement en quête d’équilibre, nous explorerons ces tensions et
  les pistes de solutions envisageables.

Éthique, loi et recherche

• Communication orale 13 h 30
  InDABA - Initiative pour le Développement, l'Accès et le Balisage des données de recherche noires
  Alex Alexis (Université de Montréal et Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne), Yvan Kovic Nguenga Tchanga (Université de Montréal)
• Communication orale 13 h 45
  Gestion des données sensibles en recherche doctorale : enjeux éthiques et défis pratiques en science ouverte
  Amabilly Bonacina (UdeM - Université de Montréal)

  Ce projet de communication vise à discuter les défis rencontrés dans la gestion de données sensibles dans le cadre de ma recherche doctorale. Après avoir suivi une école d’été doctorale sur la science ouverte et les principes FAIR, j'ai décidé d'adapter mon projet de recherche pour essayer de me conformer le plus possible aux standards de la science ouverte. En faisant, pour la première fois, un plan de gestion de données de recherche (GDR), je me suis confrontée à plusieurs défis liés au stockage, aux enjeux éthiques de recherche et l’usage secondaire des données, surtout parce que j’effectue une recherche qualitative en sciences sociales.

• Communication orale 14 h 00
  Enjeux institutionnels, légaux, éthiques et technologiques liés à l'utilisation de données sensibles générées au sein d'une agence gouvernementale: réflexions et pistes de soluti
  Sabine Mas (UdeM - Université de Montréal), Dominique Maurel (Université de Montréal)

  Notre projet vise à mieux comprendre comment s'effectue la recherche d'information des agents du service à la clientèle d'une agence gouvernementale face aux besoins exprimés par les contribuables, afin d’optimiser l’utilisation des sources à leur disposition pour répondre aux requêtes.

  À cet effet, nous traiterons deux types de données. Nous aurons accès à une base d'enregistrements des appels constituée et gérée par l'agence gouvernementale et dont la transcription sera anonymisée. Nous mènerons ensuite des entrevues avec des agents. La transcription de ces dernières sera dépersonnalisée et gérée par les chercheuses. Tant les chercheuses que les partenaires ont dû trouver des solutions aux enjeux institutionnels, légaux, éthiques et technologiques liés à la confidentialité des renseignements personnels.

• Communication orale 14 h 15
  L'usage de l'intelligence artificielle pour l'analyse des données sensibles
  Sandy Hervieux (Université McGill)

Stockage, archivage et outils

• Communication orale 14 h 30
  Calcul Québec et l'hébergement des données sensibles : limitations et considérations
  Caroline Baril (Calcul Québec), Suzanne Talon (Calcul Québec)
• Communication orale 14 h 45
  Solutions infonuagiques sécurisées pour l'analyse et le partage de données sensibles
  Nathalie Aerens (Université McGill)
• Communication orale 15 h 30
  L'anonymisation des données en R : un aperçu pratique des outils disponibles
  Kamran Afzali (UdeM - Université de Montréal)

  Cette présentation propose un aperçu pratique des méthodes d’anonymisation en R, en mettant l’accent sur des outils tels que les packages sdcMicro et anonymizer. Nous explorerons des techniques comme la suppression locale, la microagrégation et le hachage, en illustrant leur application. À travers des exemples pratiques, les participants apprendront à évaluer les risques de ré-identification, à mettre en œuvre des stratégies d’anonymisation. Cette présentation s'adresse aux chercheurs/professionnels afin de les familiariser avec les techniques permettant de protéger les informations personnelles tout en garantissant le respect des réglementations en matière de protection des données.

• Communication orale 16 h 00
  Les Gardiens du Cyberespace: Sécuriser la Recherche Académique, c’est Possible!
  Luc Letarte (UBC - University of British Columbia)

  Avec la montée des cyberattaques sophistiquées, assurer la sécurité des données de recherche est un défi pressant pour les institutions académiques. Toutes ces histoires d'organisations piratées et d'attaques par ransomware paralysant nos institutions nous rappellent que personne n'est à l'abri dans le monde numérique, mais aussi qu’il existe des mesures proactives que nous pouvons prendre pour nous préparer.

  Dans cette session interactive, nous explorerons comment sécuriser les environnements de recherche grâce à des pratiques communes telles que l’évaluation des risques, l’adoption de politiques claires, l’implémentation de bases de référence en matière de sécurité, notamment pour le cloud et l’IA, ainsi que l'intégration de la cybersécurité dans le plan de gestion des données.

  Cette session inclura aussi une étude de cas pratique, où nous passerons en revue un exemple concret et démontrerons l'application de notre liste de contrôle de conformité à la cybersécurité de la recherche. Cette étude de cas fournira des étapes pratiques que les participants pourront appliquer à leurs propres environnements de recherche.

  La session se terminera par une discussion ouverte, permettant aux participants de partager leurs expériences et de discuter des défis liés à la cybersécurité et de la confidentialité dans la recherche académique.

Activité de réseautage

Un cocktail de réseautage est organisé à la fin du colloque. Cette activité sociale se veut un moment convivial qui permettra aux participants de poursuivre les échanges et de tisser des liens dans un cadre plus informel. Des bouchées et du vin y seront servis.