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Le mardi 10 mai 2022

Les soins palliatifs et de fin de vie sont offerts par une équipe interdisciplinaire à une personne atteinte d’une maladie menaçant sa vie ainsi qu’à ses proches. Les premières initiatives adaptées au milieu pédiatrique ont vu le jour dès les années 1990. Ce contexte présente plusieurs différences avec les milieux adultes : les soins et services pédiatriques sont rendus accessibles plus tôt dans le cheminement, ils superposent souvent les approches palliatives et curatives et ils engagent plus étroitement la famille étant donné le statut des personnes mineures (autorité parentale, autonomie, aptitude décisionnelle). Le cumul de connaissances et d’expériences des dernières décennies ainsi que les nouveaux défis auxquels sont confrontés les praticiens et les chercheurs mènent à considérer les soins palliatifs en contexte pédiatrique comme une culture spécifique de soins spécialisés.

Au Québec, les normes et les indicateurs en soins palliatifs pédiatriques n’ont pas été mis à jour depuis plus de 12 ans, malgré l’évolution des pratiques et des avancées médicales. Les soins et les services étant offerts dans plusieurs milieux différents, les acteurs du secteur souhaitent une plus grande synergie favorisant les interactions. Une collaboration optimale est nécessaire pour améliorer les cadres normatifs et évaluatifs, la création et le partage des connaissances et des ressources, la capacité d’évaluer les besoins des patients et des proches ainsi que l’intégration de la perspective du patient et de la famille dans les pratiques. Elle est aussi cruciale pour mieux se préparer à des changements sociaux incluant l’adaptation aux enjeux soulevés entre autres par les avancées techno-médicales et par les éventuelles demandes d’aide médicale à mourir chez les personnes mineures.

Le temps est venu de mieux définir et circonscrire ce champ de pratique et de recherche selon trois dimensions centrales : scientifique, clinique et pédagogique. C’est pourquoi ce colloque a été mis sur pied par l’Équipe clinique et de recherche en soins palliatifs du CHU Sainte-Justine en collaboration étroite avec le Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie. Il vise trois objectifs généraux : 1) favoriser les interactions entre les individus et les groupes concernés; 2) mettre en lumière les enjeux centraux des pratiques, de l’enseignement et de la recherche; et 3) établir un portrait des tendances cliniques, scientifiques et pédagogiques.

Le programme de la matinée comprend des présentations introductives sur la philosophie et les spécificités de la culture palliative en contexte pédiatrique ainsi que sur les enjeux actuels, suivies d’une table ronde ainsi que d’une période d’échanges. En après-midi, une heure sera consacrée à la présentation des communications orales. Ensuite, des thèmes spécifiques seront présentés par des conférenciers invités; de plus, une séance plénière précédera une activité de clôture du colloque où des prix seront remis pour les présentations des étudiants et étudiantes.

 

Remerciements

Nous remercions tous les conférenciers participants, l'équipe de l'ACFAS ainsi que les partenaires qui soutiennent financièrement l'événement: Préma-Québec, le RQSPAL, la Fondation des Gouverneurs de l'Espoir, la Chaire de la famille Blanchard ainsi que la Fondation du CHU Sainte-Justine.

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Colloque

Enjeux de la recherche

Responsables

  • Claude Julie Bourque
    UdeM - Université de Montréal
  • Marta Martisella
    UdeM - Université de Montréal
  • Josée Chénard
    UQO - Université du Québec en Outaouais
  • François Tardif
    Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie - RQSPAL
  • Marianne O.-D'avignon
    Université Laval
  • Marc-Antoine Marquis
    UdeM - Université de Montréal
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Avant-midi

08 h 30 à 09 h 30
Communication orale
Communications orales
Circonscrire le champ de pratique et de recherche en soins palliatifs pédiatriques : l’exemple de l’équipe Espoir au CHU Sainte-Justine
Uniquement en ligne
Présidence/Animation : Claude Julie Bourque (UdeM - Université de Montréal)
Discutant-e- : Claude Julie Bourque (UdeM - Université de Montréal), Lysanne Daoust , Marc-Antoine Marquis (UdeM - Université de Montréal), Audrey Stypulkowski
08 h 30
Mot de bienvenue
08 h 45
Soins palliatifs pédiatriques: objet et champ de recherche transdisciplinaire
Claude Julie Bourque (UdeM - Université de Montréal)
09 h 00
Cultiver les espoirs en soins palliatifs pédiatriques
Marc-Antoine Marquis (UdeM - Université de Montréal)
09 h 15
Formé et et être formés en matière de soins palliatifs pédiatriques: interdisciplinarité et adaptabilité
Audrey Stypulkowski , Lysanne Daoust (CHUSJ)
09 h 30 à 10 h 30
Communication orale
Communications orales
Les enjeux actuels de la recherche et les tendances en soins palliatifs pédiatriques
Uniquement en ligne
Présidence/Animation : Claude Julie Bourque (UdeM - Université de Montréal)
Discutant-e- : Marta Martisella (UdeM - Université de Montréal), Marianne O.-D'avignon (Université Laval)
09 h 30
Les enjeux éthiques en soins palliatifs pédiatriques
Marta Martisella (UdeM - Université de Montréal)
09 h 50
Les enjeux psychosociaux et pédagogiques en soins palliatifs pédiatriques
Marianne O.-D'avignon (Université Laval)
10 h 30
Pause
10 h 50 à 12 h 00
Panel
Panel / Atelier
Table ronde : Équipe Espoir et RQSPAL, axe 2 (soins palliatifs pédiatriques)
Uniquement en ligne
Présidence/Animation : François Tardif (Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie - RQSPAL)
Participant-e-s : Claude Julie Bourque (UdeM - Université de Montréal), Lysanne Daoust , Marc-Antoine Marquis (UdeM - Université de Montréal), Marta Martisella (UdeM - Université de Montréal), Marianne O.-D'avignon (Université Laval), Audrey Stypulkowski

Dîner

12 h 00 à 13 h 00
Diner
Dîner
Pause dîner
Uniquement en ligne

Après-midi

13 h 00 à 13 h 30
Communication par affiche
Communications par affiches
Présentations par affiches
Uniquement en ligne
Présidence/Animation : Marta Martisella (UdeM - Université de Montréal)
1
Les meilleures pratiques relative aux intéractions et au soutien aux proches pendant les procédures de réanimation en néonatalogie
Coralie Hervieux (UdeM - Université de Montréal)
Résumé
Voir la contribution
2
Quel accompagnement est offert/à offrir aux jeunes endeuillés dans les unités de soins palliatifs?
Sabrina Anissa El Mansali (UdeS - Université de Sherbrooke)
Résumé
Voir la contribution
3
Le rôle de clinicien soutien en néonatologie: accompagnement par les pairs en contexte de soins palliatifs néonataux.
Sophie Bélanger (CHU Sainte-Justine)
Voir la contribution
4
Soins complexes, soins palliatifs et soins d’urgence face aux enfants vivant avec des conditions médicales complexes dans les centres hospitaliers universitaires canadiens
Sophie Marsolais (UdeM - Université de Montréal)
Résumé
Voir la contribution
5
Revue de littérature: Perspective des patients dans les processus décisionnels en fin de vie en oncologie pédiatrique
Marie-Laure Colaiacovo (UdeM - Université de Montréal)
Résumé
Voir la contribution
13 h 30 à 14 h 10
Communication orale
Communications orales
Présentations orales : recherches en contexte de soins palliatifs pédiatriques
Uniquement en ligne
Présidence/Animation : Marc-Antoine Marquis (UdeM - Université de Montréal)
Discutant-e- : Myriam Lapointe-Breton (Université Laval), Alexis Mercier (Université Laval), Nelson Piché (UdeM - Université de Montréal), Lye-Ann Robichaud (UdeM - Université de Montréal)
13 h 30
Explorer les enjeux éthiques à l’annonce prénatale d’un diagnostic à pronostic réservé avec une perspective infirmière : vers une optimisation du suivi des familles endeuillées
Alexis Mercier (Université Laval)
Résumé
13 h 42
Développement d’un outil d’évaluation de la qualité de vie en cancer avancé pédiatrique : programme Advance QoL
Lye-Ann Robichaud (UdeM - Université de Montréal)
Résumé
13 h 54
Besoins des élèves endeuillés : point de vue des parents et des enfants et exploration du sentiment de compétence des enseignants
Myriam Lapointe-Breton (Université Laval)
Résumé
14 h 06
Implication des chirurgiens pédiatriques en soins palliatifs
Nelson Piché (UdeM - Université de Montréal)
Résumé
14 h 18
Pause
14 h 25 à 15 h 45
Communication orale
Communications orales
Conférenciers invités
Uniquement en ligne
Présidence/Animation : Marianne O.-D'avignon (Université Laval)
Discutant-e- : Silvana Barone (Université McGill), Gabrielle Brodeur (CHU de Québec), Franco Carnevale (Université McGill), Sandra Frache (Centre hospitalier universitaire)
14 h 25
De mourir, pourrions-nous douter ?
Sandra Frache (Centre hospitalier universitaire)
Résumé
14 h 45
Reconnaître la voix des enfants en soins palliatifs pédiatriques
Franco Carnevale (Université McGill)
15 h 05
L’approche holistique aux soins palliatifs pédiatriques au Phare Enfants et Familles: pratiques multiculturelles, programme cultiver la mémoire et rituels
Silvana Barone (Université McGill)
Résumé
15 h 25
Application de l’AMM en pédiatrie au Québec: perspective d’une pédiatre en soins palliatifs
Gabrielle Brodeur (CHU de Québec)
15 h 45 à 16 h 45
Panel
Panel / Atelier
Plénière avec nos conférenciers invités
Uniquement en ligne
Discutant-e- : Claude Julie Bourque (UdeM - Université de Montréal), Marianne O.-D'avignon (Université Laval)
Participant-e-s : Silvana Barone (Université McGill), Gabrielle Brodeur (CHU de Québec), Franco Carnevale (Université McGill), Sandra Frache (Centre hospitalier universitaire)
16 h 45 à 17 h 00
Communication orale
Communications orales
Mot de la fin et remise de prix
Uniquement en ligne
Présidence/Animation : Claude Julie Bourque (UdeM - Université de Montréal)