628 - Promouvoir la littératie en santé : une responsabilité partagée

Introduction

Introduction : Le concept de littératie en santé : au-delà d’une perspective individuelle

• Communication orale 09 h 00
  Pratiques, parrainage et médiation : revisiter la littératie en santé sous le prisme des New Literacy Studies
  Virginie Thériault (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Cette communication explore trois concepts associés aux New Literacy Studies (NLS) pour comprendre la littératie en santé à travers des exemples concrets. Les NLS considèrent la littératie comme une pratique sociale, plutôt qu’une simple compétence individuelle, évitant ainsi une approche centrée sur les lacunes des personnes. Le premier concept, celui de la littératie comme pratique sociale, désigne ce que les gens font avec la littératie, de manière récurrente et reconnaissable, dans des contextes définis et dynamiques. Le second concept, le parrainage (sponsorship) de la littératie, désigne les personnes, organismes ou institutions qui initient une demande d’action impliquant l’usage de la littératie (p. ex. la nécessité de remplir un formulaire pour recevoir un service). Enfin, la médiation de la littératie renvoie au soutien apporté par un acteur à un autre, comme écrire, réviser ou lire, lorsque ce dernier doit composer avec des formes complexes de littératie (p. ex. une prescription médicale). Ce concept est particulièrement pertinent dans des contextes nouveaux pour une personne, comme le système de santé, où des pratiques et des discours différents nécessitent une adaptation. Ces trois concepts permettent de mieux comprendre les défis de la littératie en santé en prenant en compte ses dimensions sociales et situées.

Partie 1 : Groupes de validation du communautaire à l’institutionnel

• Communication orale 09 h 30
  Vers des changements de pratiques en profondeur : un continuum de formation sur le langage clair
  Amélie Bouchard (Centre d'alphabétisation La Jarnigoine et Coalition Communic'Action), Esther Filion (Centre d'alphabétisation de Villeray La Jarnigoine)

  La conférence permet de se familiariser avec le continuum de formation et d'accompagnement que les animatrices du Centre d'alphabétisation La Jarnigoine offrent aux organisations en santé qui souhaitent rendre leurs communications accessibles au plus grand nombre. Les conférencières présenteront l'accompagnement réalisé en trois temps (sensibilisation, accompagnement, validation) auprès d’une institution et d’un organisme communautaire. Le contenu de chaque étape, les avantages liés à l'expérience du continuum, quelques témoignages de professionnelles l'ayant vécu et des documents avant/après issus de ces expériences seront présentés.

• Communication orale 10 h 00
  Recherche en éducation et formation aux adultes : la médiation en littératie comme démarche collaborative pour des communications claires en santé
  Nathalie Germaine (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  La littératie en santé interpelle la responsabilité et la capacité des institutions et de ses professionnel.les à répondre adéquatement aux besoins d’information et de communication des différents profils de personnes qui composent la population. Un des enjeux des pratiques pro-littératie pour les organisations est donc que toutes les personnes, indépendamment de leur niveau de littératie, puissent comprendre l’information, l’utiliser, faire des choix, prendre des décisions et participer pleinement à leurs parcours de soin et de santé. (Bouffard et al. 2018) Pour ce faire, la rédaction et la validation de documents en santé avec des personnes qui rencontrent des problèmes de littératie est une piste jugée prometteuse par plusieurs experts (Morency et Opara 2023). Or, les dispositifs de participation mis en place par les institutions en santé ne sont pas nécessairement adaptés au profil et aux réalités de ces personnes, ce qui peut compromettre leur chance de se faire entendre et de contribuer à une meilleure efficacité communicationnelle. Des initiatives en collaboration avec des organismes communautaires s’avèrent donc pertinentes à explorer, d’où le projet de recherche qui fera l’objet de cette présentation.

• Communication orale 10 h 45
  Littératie en santé au CIUSS de la Capitale-Nationale : vers une organisation pro-littératie
  Marianne Simard (CIUSSS de la Capitale-Nationale)

  La Direction de santé publique de la Capitale-Nationale travaille sur la thématique de la littératie en santé depuis une dizaine d’années. C’est ainsi que dans une visée d’équité en santé, un continuum de services a été développé. Ceux-ci sont offerts tant à l’organisation qu’aux partenaires externes : 1) Élaboration de deux formations sur la simplification des communications écrites et orales, l’une d’elles étant obligatoire pour tout le personnel de la direction; 2) Soutien offert par deux professionnelles pour la simplification de documents; 3) Mise sur pied de deux comités de validation de communications en santé animés par des organismes en alphabétisation de Québec et Portneuf, l’un d’eux étant actuellement à sa deuxième année. Lors de cette présentation, nous exposerons comment la thématique de la littératie s’est retrouvée parmi les priorités de la Direction de santé publique et aussi celles du CIUSSS. Nous présenterons les actions en cours et celles à venir. Des exemples de documents avant et après la simplification seront présentés ainsi que des témoignages vidéo de citoyennes et citoyens faisant partie du comité de validation de Québec.

• Communication orale 11 h 15
  Apprendre ensemble pour développer la littératie en santé : « une occasion rêvée de mettre en valeur les compétences des personnes participantes »
  Celine Bianchi (Clinique communautaire de Pointe-Saint-Charles), Hélène Deslières (Carrefour d'éducation populaire de Pointe-Saint-Charles), Vera Granikov (Centre de recherche du CHUM)

  Dans le cadre d’une étude de cas multiples qualitative et participative, nous avons exploré comment l'apprentissage collaboratif (coapprentissage), basé sur le partage des connaissances et des expériences, pourrait contribuer à la promotion de la littératie en santé. La littératie en santé nous permet de jouer un rôle actif dans la gestion de notre santé, dans la prise de décisions informées concernant notre bien-être, dans la navigation du système de santé et la prévention des problèmes de santé potentiels. Deux groupes (deux cas) partageant un intérêt pour la promotion de la littératie en santé ont participé au projet. Le premier cas concernait un groupe d’alphabétisation populaire qui se réunissait en présentiel chaque semaine. Les activités de coapprentissage ont été organisées par l’organisme d'alphabétisation populaire en collaboration avec une clinique communautaire. Le deuxième cas consistait en un groupe de co-apprentissage de littératie numérique organisé par une bibliothèque communautaire indépendante, groupe qui se rassemble régulièrement en ligne afin de poser des questions et s’entraider. Située dans le cadre du projet de recherche global, notre présentation se concentrera sur l'expérience du premier groupe. Nous partagerons ce que nous avons fait et ce que nous avons appris. Vous découvrirez les quatre perspectives - participante, animatrice communautaire, employée de la clinique et chercheuse.

Pause repas du midi

Partie 2 : Soutien aux individus et aux proches

• Communication orale 13 h 00
  Créer une formation pour développer la littératie en santé mentale de travailleurs en santé : exemple d’une collaboration entre chercheurs, travailleurs et gestionnaires
  Stéphane Bouchard (Université du Québec en Outaouais), Sarah Dadi (Université de Sherbrooke), Michèle Diotte (Université d'Ottawa), Nancy Granger (Université de Sherbrooke), Marwa Haddad (Université de Sherbrooke), Natalie Lavallée (CISSS de l'Outaouais), Frédé Lepage (Université de Sherbrooke), Daniel Milhomme (Université du Québec à Rimouski), Evy Nazon (Université du Québec en Outaouais), Nathalie Poirier (CISSS de l'Outaouais), Dominique Therrien (UQO - Université du Québec en Outaouais), Carla Torres Pessanha (Université du Québec en Outaouais)

  La littératie en santé mentale (LSM) consiste à prendre conscience de nos préjugés à l’égard des troubles mentaux, à acquérir de nouvelles connaissances sur la détresse psychologique, à développer des habiletés pour repérer la détresse et agir. Les premiers soins psychologiques (PSP) en milieu de travail permettent justement de rehausser la LSM des travailleurs. Les PSP permettent de repérer la détresse chez nos collègues, les écouter, les soutenir et les référer vers des services au besoin. Une recherche sur la santé psychologique au travail a permis de développer une formation qui sensibilise les travailleurs de la santé aux barrières qui nuisent à l’entraide entre collègues lors de situations de détresse. Nous avons interrogé 18 travailleurs sur l’entraide informelle et un constat a été fait lors de l’analyse : les travailleurs ont parfois des hésitations à prendre contact avec leurs collègues en détresse. Par exemple, ils se disent : « Est-ce que je me mêle de sa vie personnelle et ça va la choquer ? ». La présence de ces barrières entrave le moment de recevoir du soutien. Une formation ayant pour but de répondre à cet enjeu a été élaborée. L’équipe de recherche expliquera comment, en partenariat, elle a élaboré cette formation immersive en réalité virtuelle pour que les travailleurs puissent : 1) prendre conscience de l’éventail des signes de détresse; 2) prendre conscience des barrières qui retardent la prise de contact avec la personne aidée.

• Communication orale 13 h 30
  L’apport des bibliothécaires dans la promotion de la littératie en santé : l’exemple de la bibliothèque du CHUM
  Nolwenn Celli Goalec (Centre hospitalier de l'Université de Montréal)

  La Bibliothèque du CHUM est née de la fusion des trois centres de documentation des hôpitaux qui ont été regroupés pour former le CHUM. Ces centres de documentation étaient exclusivement réservés au personnel de ces institutions. Cependant, lors de son ouverture en juin 2021, la Bibliothèque du CHUM a élargi son accès au personnel, aux patient.e.s et au grand public. Ainsi, cette bibliothèque publique de santé peut mieux répondre aux besoins d’information documentaire des patient.e.s. La Bibliothèque développe continuellement de nouveaux services pour s’assurer d’une plus grande proximité avec les patient.e.s. Par exemple, des ressources et des services informationnels « classiques » pour les patient.e.s, leurs proches et le grand public (bibliothécaire dédiées aux patients, visites de la bibliothèque, conférences) ont été mis en place. Toutes ces initiatives permettent de mieux comprendre un diagnostic ou de disposer d’informations suffisantes pour prendre des décisions éclairées en santé. La bibliothèque du CHUM compte même aller plus loin dans l’accompagnement des patient.e.s tout au long de leur parcours de soin en s’appuyant sur les Normes pour les bibliothèques et les services d’information des établissements de soins de santé et de services sociaux du Canada – 2020. Cette conférence illustrera en quoi l’implication des bibliothécaires du CHUM dans diverses initiatives centrées sur le patient et ses proches contribue au développement de la littératie en santé.

• Communication orale 14 h 30
  Créer des ponts en élaborant une formation en ligne sur la communication claire en santé
  Etienne Plamondon Emond (Centre hospitalier de l'Université de Montréal)

  Le Centre de littératie en santé (CLES) du CHUM a maintenu un dialogue constant avec le personnel de soins, les gestionnaires du réseau de la santé, les groupes communautaires, les patients et leurs proches pour créer une nouvelle formation en ligne sur la communication en langage clair. Elle est destinée à l’ensemble des intervenants de la santé du Québec. Financée par le MSSS, cette formation répond à un besoin toujours présent dans les milieux de soins : rendre plus accessibles les communications en santé. C’est en ce sens qu’une approche collaborative a été mise en œuvre. Ainsi, lors des consultations auprès des partenaires, le CLES a pu connaître leurs besoins et leurs préoccupations, en plus de mettre à contribution leurs expertises dont les savoirs expérientiels. Des participants et des participantes à un groupe d’alphabétisation, ainsi que des patients partenaires du CHUM, nous ont raconté leurs expériences difficiles lorsque les informations en contexte de soins ne sont pas vulgarisées. Des témoignages ont été filmés afin d’être intégrés à la formation, un apport que nous jugeons essentiel pour que les professionnels et professionnelles de la santé entendent et soient touchés par ce que peu de leurs patients et patientes oseraient leur dire. Adopter une approche collaborative lors de la création d’une formation sur la communication claire en santé permet de bâtir des ponts entre les partenaires et comporte certains défis qui seront partagés lors de la conférence.

Partie 3 : Soutien aux intervenants – Formation

• Communication orale 15 h 15
  Littératie en santé et IA : traduire la science en langage accessible
  Virginie Chagnon (Éclair Communication)

  L'amélioration de la littératie en santé constitue une priorité de santé publique. Les professionnel·les de la santé doivent adapter leurs communications pour transmettre clairement l'information médicale à toute leur patientèle. Les grands modèles de langage (LLMs) émergent comme outils pour soutenir la vulgarisation scientifique. Virginie Chagnon, communicatrice scientifique spécialisée en vulgarisation médicale, accompagne les professionnel·les de la santé dans la rédaction de contenus accessibles. Elle privilégie le langage clair pour rejoindre un large public, y compris les personnes ayant des difficultés en lecture et celles dont le français n'est pas la langue maternelle. Elle préconise de combiner plusieurs assistants d'écriture intelligents pour exploiter leurs forces complémentaires. Cette approche facilite l’adaptation des contenus scientifiques médicaux en langage clair. La présentation inclura une démonstration comparative des principaux acteurs de l'IA générative (ex., ChatGPT) et révélera leurs forces et limites respectives. Les IA génératives, facilement accessibles en versions gratuites, soulèvent des préoccupations quant à leur impact environnemental. Milléniale écoanxieuse, Virginie Chagnon ne passera pas sous silence les enjeux écologiques liés à l’utilisation des LLMs. La présentation abordera également les défis de la vulgarisation en français.

• Communication orale 15 h 45
  Écriture inclusive et langage clair peuvent-ils cohabiter?
  Julie Ruel (UQO - Université du Québec en Outaouais)

  Depuis quelques années, les organisations adoptent l’écriture inclusive, aussi appelée égalitaire, épicène, non sexiste, dégenrée ou neutre. Les pratiques d’écriture inclusive visent à féminiser ou à rendre neutre la langue française afin que le masculin ne l’emporte plus sur le féminin (Brunet, 2022). Or, il n’y a pas de consensus sur les règles à suivre (Dister et Moreau, 2024). La pratique des doublets abrégés avec point médian (ex. étudiant·e·s) est retenue par plusieurs organisations. On fait même souvent un amalgame entre écriture inclusive et l’utilisation des points médians, les deux étant perçues par plusieurs comme des synonymes. Or, cette utilisation n’est pas recommandée par des instances officielles comme l’Office québécois de la langue française (Girard, 2024). De plus, cette pratique soulève des inquiétudes sur le plan de la lisibilité et de l’accessibilité à l’information pour plusieurs groupes de la population, dont les personnes en situation de handicap ou faibles lectrices (Brunet, 2021). Un besoin de s’appuyer sur des connaissances scientifiques ou empiriques est exprimé par les organisations. En collaboration avec Santé publique France, la conférencière travaille à une 2^e édition du Guide « Communiquer pour tous » qui va en ce sens. Comment écrire de façon inclusive et respecter les grandes lignes du langage clair? La communication présentera des données récentes sur l’écriture inclusive et proposera des réponses à cette question.

• Communication orale 16 h 15
  Littératie en santé : Ce que nous avons appris ensemble et les perspectives à venir
  Esther Filion (Centre d'alphabétisation La Jarnigoine et Coalition Communic'Action), Vera Granikov (Centre de recherche du CHUM), Dominique Therrien (Université du Québec en Outaouais)

  Pour conclure le colloque, nous tiendrons une brève table ronde afin de réfléchir à nos apprentissages. C'est l'occasion pour les personnes présentes d'échanger des points de vue, des idées et les prochaines étapes pour faire progresser ensemble la littératie en santé. Clôturons le colloque par une conversation collective sur ce que nous avons appris et sur la voie à suivre!

5 à 7 Coalition Communic’Action