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Le lundi 8 mai 2023

L’engagement des patient·e·s partenaires dans le domaine de la santé est une dynamique dont l’institutionnalisation à l’échelle internationale se met en place progressivement, mais avec des vitesses et modalités variées selon les contextes culturels.

Ainsi, au Québec, l’engagement des patient∙e·s dans la recherche ainsi que dans la formation des soignant∙e·s sont des pratiques depuis longtemps institutionnalisées. L’exemple québécois du « Montréal Model » est un modèle internationalement reconnu: les patient∙e·s sont appréhendé∙e·s en tant qu’expert∙e·s de l’organisation des soins et sont inclus∙e·s aux côtés des gestionnaires, des secrétaires et des personnels médical, infirmier et du social à des comités œuvrant à l’amélioration continue du partenariat de soins et de services.

En France, le recrutement des patient∙e·s partenaires dans les institutions de soins ainsi que dans la formation des soignant∙e·s sont des initiatives de plus en plus légitimes et solidement ancrées. L’inclusion des patient∙e·s commence également à avoir son cadre de réflexion dans la recherche (recherche communautaire, recherche participative…).

Ce qui nous intéresse ici est d’explorer et de faire un état des lieux sur ce qui se fait dans le champ du cancer. L’objectif de cette proposition de session consiste à croiser les expériences françaises et québécoises d’engagement des patient∙e·s dans la recherche et les soins en cancérologie. Il se décline en trois axes :

Axe 1 – Description et analyse des pratiques d’engagement des patient∙e·s en France et au Québec

Axe 2 ؘ– Méthodes et outils favorisant le partenariat patient∙e·s dans la recherche et les soins en cancérologie

Axe 3 – Penser l’évaluation des pratiques de partenariat patient∙e·s dans la recherche et les soins en cancérologie

Remerciements

FRQS

MSSS

CRCHUM

Aix Marseille Université

Institut Paoli Calmettes

Cancéropôle Provence Alpes Côte d’Azur

Institut National du Cancer

Chaire de recherche SHS Démocratie en Santé et engagement des personnes concernées par le cancer

Université de Bordeaux

SIRIC BRIO

Région Nouvelle Aquitaine

UMR-S 1123 ECEVE

Cité du Genre

Université Paris Cité

 

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Colloque

Section 400 - Sciences sociales

Responsables

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Avant-midi

09 h 15 à 09 h 30
Communication orale
Communications orales
Accueil des participant·e·s et introduction de la journée
/ Sur place et en ligne
Bâtiment : CHUM (Pavillon A)
Local : A02.9209A
Présidence/Animation : Marine Delaunay (Centre Emile Durkheim)
Discutant-e- : Béatrice Jacques (Université de Bordeaux)
09 h 30 à 12 h 00
Communication orale
Communications orales
Axe 1 – Description et analyse des pratiques d’implication des patient·e·s en France et au Québec 
/ Sur place et en ligne
Bâtiment : CHUM (Pavillon A)
Local : A02.9209A
Présidence/Animation : Sandrine De Montgolfier (SESSTIM)
09 h 30
La participation des personnes touchées par le cancer et la gouvernance dans le Réseau de cancérologie du Québec : des opportunités et des défis.
Dominique Tremblay (UdeS - Université de Sherbrooke)
Résumé
10 h 00
Reconnaître le patient comme un co-chercheur : les configurations de la culture du partenariat-patient dans la recherche en cancérologie en France
Marine Delaunay (Centre Emile Durkheim), Béatrice Jacques (Université de Bordeaux), Sabine Dutheil (Clinique Tivoli-Ducos)
10 h 30
Le partenariat dans le soin en Nouvelle-Aquitaine (France)
Sabine Dutheil (Clinique Tivoli-Ducos)
11 h 00
Conception participative d’un programme de résultats rapportés par les patients (RRPs ou «PRO») pour l’après cancer: Un partenariat patients-cliniciens-chercheurs
Sylvie Lambert (Université McGill)
Résumé
11 h 30
titre à venir
Catherine Wilhelmy (Unité de soutien SSA Québec)

Dîner

12 h 00 à 13 h 00
Diner
Dîner
Dîner libre
Uniquement sur place
Bâtiment : CHUM (Pavillon A)
Local : A02.9209A
12 h 00
Pause

Après-midi

13 h 00 à 15 h 30
Communication orale
Communications orales
Axe 2 – Méthodes et outils favorisant le partenariat patient·e·s dans la recherche et les soins en cancérologie
/ Sur place et en ligne
Bâtiment : CHUM (Pavillon A)
Local : A02.9209A
Présidence/Animation : Marie-Pascale Pomey (UdeM - Université de Montréal)
13 h 00
Initier les patient·es à la recherche : un outil pour renforcer le partenariat patient·e-chercheur·e dans le cadre de recherche communautaire en oncologie
Charlotte Bauquier (GRePS EA 4163, Université Lyon 2), Myriam Pannard (Pôle de Psychologie Sociale, Unité INSERM U1296 Radiations: Défense, Santé, Environnement ; Université Lyon 2, France), Marie Préau (Université Lyon 2)
Résumé
13 h 45
Influencer la recherche académique en oncologie, l’ambitieuse mission du groupe de patients belges PISARO
Patrick Miqueu (H.U.B - Institut Jules Bordet - ULB)
Résumé
14 h 30
Construire le partenariat avec les patient-es, étape par étape, un projet après l’autre
Sandrine De Montgolfier (SESSTIM), Silvia Rossi (Université d'Aix-Marseille), Joelle Kivits (Université Paris Cité), Sylvie Faiderbe (SESSTIM, Université d'Aix-Marseille), Amélie Jaouen (APEMAC, Université de Lorraine)
Résumé
15 h 00 à 17 h 00
Communication orale
Communications orales
Axe 3 – Penser l’évaluation des pratiques de partenariat patient·e·s dans la recherche et les soins en cancérologie
/ Sur place et en ligne
Bâtiment : CHUM (Pavillon A)
Local : A02.9209A
Présidence/Animation : Louis Lochhead (UdeM - Université de Montréal)
Discutant-e- : Sabine Dutheil (Clinique Tivoli-Ducos), Louis Lochhead (UdeM - Université de Montréal)
15 h 30
Évaluer le partenariat avec les patients : vers une approche réflexive orientée vers l’apprentissage réciproque et le croisement des savoirs
Audrey L' Espérance (ENAP - École nationale d'administration publique)
Résumé
16 h 15
Comment co-construire et coevaluer des interventions complexes: le cas de PAROLE-onco ?
Marie-Pascale Pomey (UdeM - Université de Montréal)