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435 - Mise en lumière d’enjeux émergents dans le champ de la proche aidance, de la naissance à la fin de vie

Le vendredi 31 mai 2019

Une personne sur quatre est proche aidante au Québec (Lecours, 2015). Selon le gouvernement du Québec : « Toute personne de l’entourage qui apporte un soutien significatif, continu ou occasionnel, à titre non professionnel, à une personne ayant une incapacité est considérée comme un proche aidant. Il peut s’agir d’un membre de la famille ou d’un ami » (MSSS, 2003). Les recherches se sont concentrées dans les années 1970 à déterminer et à quantifier les tâches des aidants. De ces connaissances ont émergé les nombreux aspects négatifs du rôle de proche aidant, ce qui a amené par la suite les chercheurs à décrire les tâches effectuées et leurs répercussions pour les proches aidants. On a parlé de stress, de coping, de travail de soin, de carrière d’aidant. Quarante ans de recherche et d’intervention clinique ont permis de tenter de soulager et d’amoindrir les difficultés vécues par les proches aidants. Aider une personne handicapée, en perte d’autonomie, malade ou en fin de vie est difficile, et les proches aidants ont besoin de soutien pour le faire. À partir des années 1990, on a commencé à se soucier des aspects moins tangibles de ce rôle : l’amour, la tendresse, la relation qui se construit, se développe, la confiance, le sentiment de sécurité, d’abandon. Tout ce que l’aidé reçoit qui ne peut pas être mesuré. Cela a permis de faire ressortir l’ampleur de la responsabilité morale des proches aidants, mais aussi tous les aspects positifs qui y sont associés. La réciprocité, le don de soi, l’accomplissement personnel, la création de nouveaux liens, le sentiment de compétence personnelle. Notre colloque permet de mettre en lumière des problématiques émergentes de la proche aidance, notamment la période post-aidance, la détresse suicidaire, la maltraitance, les services de soutien en ligne, la réalité des proches aidants LGBTQ ou parents d’enfants autistes.

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Remerciements

Nous tenons à remercier les Fonds Nicolas-et-Suzanne-Zay de l'École de travail social et de criminologie de l'Université Laval ainsi que le CREGES pour leur soutien financier. 

Nous remercions également les différents conférenciers qui ont accepté de participer à notre colloque.  

Colloque
Section 400 - Sciences sociales
Responsables
Université Laval
Isabelle Van Pevenage
CREGÉS - Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale
Université Laval
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Avant-midi
09 h 00 à 09 h 25
Communications orales
Remerciements et mot d’ouverture
Présidence/Animation : Sophie Ethier (Université Laval)
Batiment : UQO A.-Taché
Local : E0236
09 h 25 à 10 h 45
Communications orales
Expériences singulières de proche aidance
Présidence/Animation : Sophie Ethier (Université Laval)
Batiment : UQO A.-Taché
Local : E0236
09 h 25
Être proche-aidant.e et parent d'un enfant autiste : des statuts mutuellement exclusifs ?
Isabelle COURCY (UQAM - Université du Québec à Montréal)

La famille est généralement le premier lieu d’apprentissage, de solidarité et d’intégration sociale des jeunes enfants. Il est généralement attendu que les parents prennent soin d’eux, leur apportent sécurité affective et matérielle et assurent, avec le soutien de la communauté, leur éducation et leur bien-être. La présence d’un handicap, d’un problème de santé mentale ou d’une condition neurologique chez l’enfant modifie le contexte dans lequel les parents exercent leurs rôles familiaux et sociaux. Au Québec, environ 1 enfant sur 64 a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA), ce qui représente un peu plus de 1 % de la population (enfants, adolescents et adultes) du Canada. Sur la base de plusieurs recherches menées auprès de familles au Québec, l’expérience des parents sera explorée à partir des enjeux économiques, de santé et de la division du travail (entre parents et avec les professionnels). Les liens entre parentalité et proche-aidance seront discutés à la lumière des zones d’ombre que leur articulation génère dans le contexte où la personne qui reçoit les soins est mineure.

Résumé
09 h 45
Aîné.e.s LGBT et proche aidance
Julie Beauchamp (CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal), Hélène Carbonneau (Université du Québec à Trois-Rivières ), Line Chamberland (Université du Québec à Trois-Rivières )

La communication portera sur les spécificités entourant la proche aidance des aîné.e.s LGBT. L’orientation sexuelle et l’identité de genre peuvent moduler les expériences des aîné.e.s LGBT dans le « prendre soin » et dans le soutien disponible. En nous appuyant sur la littérature, nous aborderons : les enjeux reliés au soutien relationnel, les perceptions des aîné.e.s LGBT en ce qui a trait aux ressources dans le parcours de soins et dans les milieux résidentiels, de même que des pistes d’actions visant une reconnaissance de la diversité sexuelle et une meilleure équité afin de répondre aux besoins des aîné.e.s LGBT. 

Résumé
10 h 05
Récits de femmes sur la post-proche aidance
Pam ORZECK (CSSS - Centre de santé et des services sociaux Cavendish)

Nous savons que les aidants naturels investissent physiquement, émotionnellement et financièrement dans leurs soins, par amour et par responsabilité et que leur identité en est affectée, mais comment? et que se passe-t-il après la mort de leur proche? Des études ont montré que les aidants subissent une adaptation compliquée et difficile au fait de ne plus être aidant. En pratique, nous constatons que les aidants en deuil présentent des taux élevés de dépression et d’anxiété. Ils sont traités comme des «clients» souffrant de problèmes de santé mentale sans vraiment comprendre les implications de la prestation de soins qui ont précédé. Si la moyenne des soins est de 8 à 10 ans, imaginez l’impact. Nous devons approfondir notre compréhension du processus qu’ils vivent lorsqu’ils passent de la prestation de soins à un deuil. Il s’agira de mieux comprendre les expériences vécues par les aidants en deuil, en particulier les femmes, en raison du fait qu'il existe une différence de genre dans la proche aidance.

Résumé
10 h 25
Discussion
10 h 45
Pause
11 h 00 à 12 h 00
Communications orales
Risques potentiels associés au rôle de proche aidant
Présidence/Animation : Isabelle Van Pevenage (CREGÉS - Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale)
Batiment : UQO A.-Taché
Local : E0236
11 h 00
Détresse suicidaire chez les proches aidants
Charles Viau-Quesnel (UQTR - Université du Québec à Trois-Rivières), Audrée Teasdale-Dubé (Candidate au Ph.D. en psychologie à l’UQTR)

Le suicide fait l’objet de nombreuses études, notamment en vue d’en identifier les principaux facteurs de risque et de cibler les individus plus susceptibles de présenter des idées suicidaires ou de passer à l’acte. Les proches aidants présentent plusieurs facteurs de risque fréquemment associés aux idées suicidaires. Pourtant, aucune étude ne s’est intéressée spécifiquement à la détresse suicidaire des proches aidants. Dans le cadre d’une thèse doctorale employant un devis mixte, nous nous intéressons à décrire la détresse suicidaire chez les aidants.  À notre connaissance, c’est le premier projet québécois et canadien s’intéressant spécifiquement à la détresse suicidaire chez les aidants.​

Résumé
11 h 20
La maltraitance envers les proches aidants : un risque occulté de la proche aidance
Sophie Ethier (Université Laval), Mireille Fortier (Université Laval), Mélanie Perroux (RANQ), Marie-Claude Guay (RANQ), France Boisclair (RANQ), Beaulieu Marie (Université de Sherbrooke ), Isabelle Maillé (Université Laval), Anna Andrianova (Université Laval )

La présentation visera à faire état de la littérature sur la maltraitance envers les proches aidants, sa provenance, les conditions de son existence et son maintien. Elle permettra aussi de présenter les résultats préliminaires de la première étude au Québec sur ce phénomène.

Résumé
11 h 40
Discussion
Dîner
12 h 00 à 13 h 30
Dîner
Diner – temps libre
Batiment : UQO A.-Taché
Local : E0236
Après-midi
13 h 30 à 14 h 50
Communications orales
Exemples spécifiques de services manquants ou offerts aux proches aidants
Présidence/Animation : Isabelle Van Pevenage (CREGÉS - Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale)
Batiment : UQO A.-Taché
Local : E0236
13 h 30
Isolement social et vieillissement : Perspectives des proches aidants sur leurs besoins non comblés
Mélanie COUTURE (CIUSSS du Centre-Ouest-de-l'Île-de-Montréal)

L'isolement social est l'une des conséquences négatives de la proche aidance pour environ 20% des aidants familiaux canadiens. Dans le but de mettre au point des interventions répondant aux besoins des proches aidants isolés, cette étude qualitative visait à identifier les besoins non comblés par le soutien formel et informel. Dix-neuf aidants aînés et isolés ont participé à sept groupes de discussion. L'analyse des données a été réalisée selon l'approche de Miles, Huberman et Saldana (2014). Les résultats démontrent que les aidants déplorent le fait que l'aide désirée n'est pas disponible au moment opportun. Ils souhaitent recevoir de l'aide en lien avec les tâches quotidiennes afin d'avoir une vie plus normale, sortir et pouvoir dormir davantage. Des informations sur les services et le fonctionnement du système de santé seraient bienvenues. Les interventions visant à soutenir les aidants âgés isolés doivent prendre en compte ces aspects.

Résumé
13 h 50
Ateliers pour les proches de personnes en soins palliatifs
Zelda Freitas (Centre intégré universitaire en santé et services sociaux du Centre-Ouest-de-l'île-de-Montréal)

Les proches-aidants d’une personne en soins palliatifs ont de multiples besoins qui s’inscrivent dans une trajectoire débutant avant le diagnostic et se poursuivant après le décès.  À ce jour, il n’existe pas de services, dans la première ligne, qui prennent en considération ces besoins.  De plus, il existe encore des mythes et une méconnaissance de la loi 2 au Québec. Ces ateliers interactifs offrent un groupe sous le modèle psycho-éducatif pour les proches aidants impliqués directement dans les soins d’une personne en soins palliatifs à domicile. Ces ateliers sont donnés sur 10 semaines, à une rencontre hebdomadaire. Durant les rencontres, les participants reçoivent de l’information sur : les soins palliatifs, les ressources dans la communauté, les pertes, les défis, les récompenses et la réalité des proches aidants en soins palliatifs à domicile.  Il s’agit d’une occasion de briser l’isolement social, de recevoir du soutien mutuel et du répit.

Résumé
14 h 10
Soutenir les proches aidants au moyen d’interventions en ligne
Véronique Dubé (UdeM - Université de Montréal)

Deux programmes d’accompagnement et de soutien à l’intention des proches aidants d’aînés seront présentés : Devenir aidant, ça s’apprend sur le Web! et MeSSAGES (Méthode électronique de soutien aux stratégies d’apprentissage à la gestion du stress). Le premier est un programme destiné aux aidants dont un proche est nouvellement diagnostiqué de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Le second s’adresse aux proches aidants qui prennent soin d’une personne en perte d’autonomie physique ou cognitive, et il vise à les aider à mieux gérer leur stress au quotidien. Ces deux programmes, dispensés en ligne sur une période de 7 semaines, peuvent être suivi par les aidants aux moments qui leur convient, 24h/24, 7 jours/7. Ils sont soutenus par une professionnelle de la santé qui leur offre de la rétroaction à des moments déterminés. Ces deux programmes ont fait l’objet d’études évaluatives qui ont démontré des résultats positifs obtenus par les participants. Cette présentation sera l’occasion d’en apprendre davantage sur les deux programmes.

Résumé
14 h 30
Discussion
14 h 50
Pause
15 h 05 à 16 h 30
Panel
Services aux proches aidants : portait des services perçus et reçus
Présidence/Animation : Sophie Ethier (Université Laval)
Participants : Isabelle Van Pevenage (CREGÉS - Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale), Mélanie Perroux (RANQ - Regroupement des aidants naturels du Québec)
Batiment : UQO A.-Taché
Local : E0236
16 h 05
Discussion
16 h 30 à 17 h 00
Communications orales
Synthèse du colloque et mot de clôture
Présidence/Animation : Sophie Ethier (Université Laval)
Batiment : UQO A.-Taché
Local : E0236
Soir
17 h 00 à 19 h 00
Cocktail
Cocktail de lancement du Regroupement scientifique en proche aidance (RESPAI)
Présidence/Animation : Isabelle Van Pevenage (CREGÉS - Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale)
Discutant : Sophie Ethier (Université Laval)
Batiment : UQO A.-Taché
Local : D0446