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Le jeudi 10 mai 2018

Le colloque aura pour objet l’expérience vécue depuis 35 ans de coconstruction du savoir entre les cliniciens, les chercheurs et les personnes suivies à la Clinique des maladies neuromusculaires (CMNM) du Saguenay–Lac-Saint-Jean. Cette clinique surspécialisée offre des services à plus de 1500 patients atteints de maladies neuromusculaires. Au fil du temps, il s’est bâti autour de cette clinique interdisciplinaire unique en son genre au Québec un groupe de recherche qui répond aux besoins en connaissances des patients, de leur famille et des intervenants. L’objectif principal est de présenter l’évolution des connaissances en maladies neuromusculaires issues du maillage clinique-recherche et de faire ressortir les opportunités et les enjeux liés à la coconstruction des savoirs. Les conférenciers présenteront les avancées scientifiques issues des travaux de recherche réalisés à la CMNM en lien avec les trois maladies neuromusculaires les plus fréquentes au Québec : la dystrophie myotonique de type 1, l’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay et la dystrophie musculaire oculopharyngée. Les présentations aborderont différentes thématiques incluant la recherche fondamentale, l’histoire naturelle, la participation sociale et l’environnement socioéconomique. Elles permettront : 1) de faire un bref survol historique des connaissances acquises; 2) de présenter les résultats récents issus des projets réalisés au sein de la CMNM; et 3) de cerner les lacunes en matière de connaissances pour l’optimisation des soins et services, et de la mise en place des essais thérapeutiques. Un atelier de discussion suivra pour permettre aux panélistes et aux participants de déterminer les priorités de recherche à venir, les enjeux liés à la recherche et les mécanismes à instaurer pour optimiser le maillage clinique-recherche essentiel dans le cadre des maladies neuromusculaires.

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Remerciements

Nous remercions le programme de soutien au développement de la mission universitaire du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux du Saguenay-Lac-St-Jean et la Fondation de ma vie pour leur soutien financier

Colloque

Section 100 - Sciences de la santé
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Responsables

  • Cynthia Gagnon
    UdeS - Université de Sherbrooke
  • Elise Duchesne
    UQAC - Université du Québec à Chicoutimi
  • Luigi Bouchard
    UdeS - Université de Sherbrooke
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Avant-midi

08 h 30 à 08 h 40
Communication orale
Communications orales
Mot de bienvenue
Batiment : UQAC
Local : P2-3120
08 h 30
Mot de bienvenue
Luigi Bouchard (UdeS - Université de Sherbrooke), Cynthia Gagnon (UdeS - Université de Sherbrooke), Elise Duchesne(UQAC - Université du Québec à Chicoutimi)
08 h 40 à 09 h 55
Communication orale
Communications orales
Modèle d’organisation et de collaboration de la Clinique des maladies neuromusculaires : survol historique
Présidence/Animation : Elise Duchesne (UQAC - Université du Québec à Chicoutimi)
Batiment : UQAC
Local : P2-3120
08 h 40
La CMNM du SLSJ : un modèle intégré clinique et recherche pour répondre aux besoins populationnelles depuis plus de 35 ans
Cynthia Gagnon (UdeS - Université de Sherbrooke)
Résumé
08 h 50
La pêche aux gènes et mutations : une histoire de collaboration autour des registres cliniques
Bernard Brais (Université McGill), Jean Mathieu (Université de Sherbrooke), Cynthia Gagnon (UdeS - Université de Sherbrooke)
Résumé
09 h 25
Dépister les personnes atteintes de MNM : du porte à porte au programme de dépistage populationnel québécois
Luigi Bouchard (UdeS - Université de Sherbrooke), Jean Mathieu (Université de Sherbrooke), Sophie Girard (CORAMH)
Résumé
09 h 55
Pause
10 h 10 à 12 h 00
Communication orale
Communications orales
Caractérisation interdisciplinaire de la maladie : une réalité depuis 35 ans en maladies neuromusculaires
Présidence/Animation : Cynthia Gagnon (UdeS - Université de Sherbrooke)
Batiment : UQAC
Local : P2-3120
10 h 10
25 ans d’études sur la fonction musculaire en DM1: Les défis relevés, les leçons apprises.
Elise Duchesne(UQAC - Université du Québec à Chicoutimi), Luigi Bouchard (UdeS - Université de Sherbrooke), Emilie Petitclerc (Clinique Physio Extension), Cécilia Légaré (UdeS - Université de Sherbrooke), Emilie Godin(UdeS - Université de Sherbrooke), Luc Hébert(Université Laval), Marie-Pier Roussel (UQAC - Université du Québec à Chicoutimi)
Résumé
11 h 10
Comment la génétique influence votre code postal : de la sociologie à la géolocalisation
Luc Laberge (Cégep de Jonquière), Jean-Guillaume SIMARD (Cégep de Jonquière), Suzanne Veillette (Cégep de Jonquière), Michel Perron (UQAC - Université du Québec à Chicoutimi)

Dîner

12 h 00 à 13 h 00
Diner
Dîner
Dîner
Batiment : UQAC
Local : P2-3120

Après-midi

13 h 00 à 14 h 00
Communication orale
Communications orales
La roue de l’application des connaissances entre la clinique et la recherche : exemple de la caractérisation des atteintes du système nerveux central
Présidence/Animation : Luigi Bouchard (UdeS - Université de Sherbrooke)
Batiment : UQAC
Local : P2-3120
13 h 00
Contribution du portrait neuropsychologique et psychopathologique de la cohorte des personnes atteintes de dystrophie myotonique de type 1 du Saguenay–Lac-Saint-Jean aux pratiques cliniques
Louis Richer (UQAC - Université du Québec à Chicoutimi), Benjamin GALLAIS(Cégep de Jonquière)
Résumé
13 h 30
Aspects psychologiques et cognitifs de personnes atteintes d’Ataxie Charlevoix-Saguenay : vers une première caractérisation
Julie Bouchard (UQAC - Université du Québec à Chicoutimi), Benjamin GALLAIS(Cégep de Jonquière), Kevin Brassard (UQAC - Université du Québec à Chicoutimi), Geneviève Forgues (UQAC - Université du Québec à Chicoutimi), Luc Laberge (Écobes)
Résumé
14 h 00 à 15 h 00
Communication orale
Communications orales
Poursuivre les avancées réalisées dans la coconstruction des connaissances : projets en émergence
Présidence/Animation : Elise Duchesne (UQAC - Université du Québec à Chicoutimi)
Batiment : UQAC
Local : P2-3120
14 h 00
Ensemble transformons la recherche pour qu'elle nous ressemble
Emilie Godin(UdeS - Université de Sherbrooke), Véronique Gauthier (Groupe de recherche interdisciplinaire en maladies neuromusculaires), Samar Muslemani (Université de Sherbrooke), Cynthia Gagnon (Université de Sherbrooke), Marjolaine TREMBLAY(UdeS - Université de Sherbrooke)
14 h 15
Mise en place d'une programmation de recherche en maladie rare : exemple de l'Ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay
Isabelle Lessard (UdeS - Université de Sherbrooke), Luc Hébert(Université Laval), Raphaël St-Gelais (Université de Sherbrooke), Cynthia Gagnon (UdeS - Université de Sherbrooke)
14 h 30
Planifier un essai clinique en MNM : un travail qui se prépare à long-terme
claudia cote (UdeS - Université de Sherbrooke), Jean-Denis Brisson(Université Laval), Cynthia Gagnon (UdeS - Université de Sherbrooke), Jean Mathieu (Université de Sherbrooke), Bernard Brais (Université McGill)
Résumé
14 h 45
Construire la connaissance ensemble ! Transformer l'expérience en expertise !
Annie Plourde (CIUSSS du Saguenay-Lac-Saint-Jean), Catherine Savard (CIUSSS Saguenay-Lac-St-Jean), Kateri Raymond (UdeS - Université de Sherbrooke)
15 h 00
Pause
15 h 15 à 16 h 30
Panel
Panel / Atelier
Optimiser le processus d’application des connaissances en maladies neuromusculaires : défis et opportunités pour l’avenir
Présidence/Animation : Bernard Brais (Université McGill)
Participants : Hélène Boivin (Ministère de la Santé et des Services sociaux), Luc Laberge (Cégep de Jonquière), Michel Perron (UQAC - Université du Québec à Chicoutimi)
Batiment : UQAC
Local : P2-3120
16 h 15
Mot de clôture