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5 - L'université hors des murs : expériences panaméricaines de recherche et d'action

Le jeudi 9 juin 2016

La recherche en partenariat, sous l’action combinée des groupes sociaux traditionnellement objets d’étude et des bailleurs de fonds, occupe un rôle croissant dans de nombreux domaines de recherche en santé et en sciences sociales, dont la recherche sur le VIH/sida. Une étape logique de l’histoire du partenariat fructueux avec le milieu universitaire et du renforcement des capacités des acteurs de terrain est, d’une part, l’émergence de projets de recherche menés en grande partie par le milieu communautaire. D’autre part, des réseaux communautaires d’échanges locaux, régionaux et internationaux créent des dynamiques de circulation des expériences et des savoir-faire. Il en résulte un foyer d’innovation en recherche qui est caractérisé par l’interdisciplinarité des approches, la prégnance des revendications politiques ainsi que des tensions entre institutionnalisation et militantisme. Les enjeux éthiques de représentativité des populations minorisées et d’utilisation rapide des résultats de recherche pour le changement social (ou la structuration de l’action communautaire) sont débattus avec plus d’urgence au cours des projets. Enfin, les paramètres d’une coopération scientifique multilatérale (et non seulement entre l’université et la communauté) sont renégociés régulièrement, notamment par de nouveaux chercheurs et membres de la relève. L’ensemble de ces enjeux peinent à être étudiés de la perspective des actrices et acteurs communautaires en recherche eux-mêmes. Ce colloque vise à pallier ce manque et à décrire les échanges communautaires panaméricains passés et actuels en matière de recherche sur le VIH/sida tout en proposant une réflexion critique sur ce champ d’action à la croisée des chemins.

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Colloque
Enjeux de la recherche
Responsables
COCQ-SIDA - Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida
UdeS - Université de Sherbrooke
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Avant-midi
09 h 00 à 10 h 00
Communications orales
Dialogue d'ouverture Équateur-Québec
Présidence/Animation : Frédérick Pronovost (REZO - Santé et mieux-être des hommes gais et bisexuels)
Discutant : Ken MONTEITH (COCQ-SIDA - Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida)
09 h 00
Mot de bienvenue
Frédérick Pronovost (REZO - Santé et mieux-être des hommes gais et bisexuels)
09 h 10
La mise en place de la recherche hors des murs en Équateur
Amira HERDOIZA (Corporacion Kimirina)

La Corporación Kimirina, une ONG équatorienne, accorde une importance accrue à la création des connaissances afin d'appuyer le développement et l'implantation d'interventions de promotion des droits des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) et la prévention de la transmission du VIH auprès des populations les plus exposées. Le développement de la recherche communautaire a été le modèle que Kimirina a utilisé pour connaître la réalité des populations clés et les facteurs qui les rendaient vulnérables au VIH.

La première expérience de recherche communautaire a été menée en 2003 avec le projet « Fronteras de la epidemia », dont un des objectifs était la réalisation d'un diagnostic de la situation du VIH. Ce fut la première fois que des membres des populations clés étaient impliqués dans la recherche, après une formation en méthodologie de recherche. Kimirina a également été impliquée dans d'autres recherches communautaires, notamment à partir de 2011. On peut nommer le projet Partages (sur le dévoilement du statut sérologique), l'enquête de prévalence du VIH chez la population trans à Quito ainsi que le mapping des lieux de rencontre des populations clés en Équateur.

Ces activités de recherche hors les murs ont permis à Kimirina d'atteindre des objectifs de plaidoyer et de changement social. Mentionnons, par exemple, la rédaction d'une note conceptuelle pour le Fonds Mondial de lutte contre le VIH ainsi que le développement d'un projet de dépistage à base communautaire.

Résumé
09 h 40
Discussion
10 h 00 à 11 h 00
Communications orales
Recherche et militantisme : un couple heureux?
Présidence/Animation : Jorge FLORES-ARANDA (UdeS - Université de Sherbrooke)
10 h 00
Recherche communautaire et militantisme en Bolivie
Edgar VALDEZ (IDH)

L'Instituto para el Desarrollo Humano (IDH) est une organisation non gouvernementale bolivienne créée en 1997. Son but est de promouvoir et maintenir la santé à partir de l'approche de la médecine préventive, de favoriser la défense de l'environnement et des droits de la personne en Bolivie. L'organisme IDH s'est investi en recherche communautaire depuis plusieurs années. Les projets dans lesquels l'organisme s'est investi sont très variés et couvrent plusieurs thèmes, tels que : le comportement sexuel, l'observance thérapeutique, le traitement du VIH, entre autres. Ces projets impliquent autant des membres de la communauté que des associations communautaires et des chercheurs universitaires. La collaboration entre ces différents acteurs s'est construite au fur et à mesure et a posé plusieurs défis. En effet,  le développement et la mise en place de l'approche communautaire en recherche ont nécessité, d'une part, l'implication des militants dans un domaine qui ne leur était pas connu, et d'autre part, la compréhension des enjeux communautaires par les acteurs universitaires. Plusieurs leçons ont été apprises au fil des années et des enjeux et défis concernant le futur de la recherche communautaire ont été identifiés et seront partagés au cours de cette présentation.

Résumé
10 h 15
Une redéfinition des priorités : l'état des femmes trans et de la recherche sur le VIH au Canada
Nora BUTLER BURKE (Université Concordia)

Les femmes trans ont été historiquement marginalisées au sein de la recherche sur le VIH au Canada — mal classés, catégorisées comme « difficiles à rejoindre », ou ignorées. À l'international, la connaissance institutionnelle et académique sur les femmes trans et le VIH se concentre sur des données de santé publique, et a identifié les femmes trans (en particulier les travailleuses du sexe migrantes et racisées) comme groupe à haut risque,  vecteur du VIH et sujet à une mort prématurée. Le rôle des institutions de l'État, les conséquences de la violence structurelle et les stratégies de résistance sont rarement pris en compte. Les recherches communautaires tendent à se limiter à l'accès aux soins, à la prévention du VIH et au soutien par les pairs.

Cette présentation fera valoir le besoin urgent de redéfinir les priorités de recherche et d'intervention sur les femmes trans et le VIH. Que peut-on apprendre quand les réseaux communautaires informels, le travail de première ligne et le militantisme servent comme points d'entrée dans nos recherches? Comment les connaissances collectives et les expériences quotidiennes des femmes trans marginalisées peuvent-elles nourrir notre compréhension du travail du sexe, de la migration et de la loi? Une présentation des recherches en cours sur les effets des mesures d'immigration punitives sur les femmes migrantes trans permettra d'explorer des stratégies pour redéfinir les priorités et les pratiques de recherche au Canada.

Résumé
10 h 30
Militantisme dans la mise en place d'un service d'injection supervisée dans la ville de Québec : une question de valeurs, une question éthique, une question de droits fondamentaux
Mario GAGNON (Point de repères)

En 2003 est mis en place INSITE, le premier service d'injection supervisée au Canada. Quinze ans se sont maintenant écoulés. Malgré la littérature et les nombreuses données probantes relatant les résultats positifs de la mise en place d'un tel service ; malgré de multiples jugements légaux en faveur de l'implantation de tels services ; malgré de nombreuses prises de position en faveur de ces services de la part des autorités publiques ; malgré de multiples représentations, comités et consultations ; malgré le fait que plusieurs personnes qui utilisent des drogues par injection sont décédées depuis ces 15 dernières années, ces services ne sont toujours pas implantés dans la ville de Québec.

Face à l'absence de ce service, 15 ans plus tard, avons-nous déployé les meilleures stratégies en fonction des résultats obtenus? Pourquoi les démarches sont-elles si longues, si ardues et si tardives quand il s'agit de mettre en place des soins pour les personnes qui utilisent des drogues illégales par injection? Pour répondre à ces deux questions, nous aborderons d'abord toutes les démarches entamées par notre organisation et leurs résultats dans l'avancement de la mise en place de services d'injection supervisée. Nous suggèrerons ensuite une réflexion sur le renouvellement du militantisme vs les résultats de la professionnalisation de la pratique communautaire.

Résumé
11 h 00
Pause
11 h 15 à 12 h 15
Communications orales
Les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes : prêts pour la recherche, prêts pour l'action
Présidence/Animation : Gabriel Girard (UdeM - Université de Montréal)
11 h 15
Les enjeux entourant la création et l'actualisation d'un outil de communication ayant un contenu basé sur des données scientifiques : le cas du site Web de prévention Prêts pour l'action
René LÉGARÉ (COCQ-SIDA - Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida), Martine FORTIN (COCQ-SIDA - Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida)

Pretpourlaction.com est un site web qui vise à préserver la santé sexuelle des hommes gais, bisexuels, des hommes trans et des hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes en fournissant de l'information sur les meilleurs moyens de prévenir une infection par le VIH et autres infections transmissibles sexuellement et par le sang (ITSS).  La majorité de son contenu émane de données de recherche en sciences médicales et sociales ; données qui doivent être vulgarisées et surtout adaptées au langage du public cible.  Ce travail de vulgarisation et d'adaptation présente des défis importants, car les objectifs communicationnels d'une publication de recherche diffèrent grandement de ceux d'un outil d'information public.  Que faire pour s'assurer que l'information transmise soit fidèle aux données scientifiques tout en étant facilement lisible, compréhensible et présentée dans un format accrocheur qui répond aux besoins du public cible?   

Cette communication s'efforce de partager les actions qui ont mené à la création du site Prêt pour l'action et les actions privilégiées lors des mises à jour : 1) création d'un répertoire de données de recherche pertinentes, 2) sélection des données à présenter, 3) vulgarisation et adaptation du contenu, 4) respect du style rédactionnel du site et 5) publication d'un contenu répondant aux besoins communicationnels du public cible.  Cette communication se termine par un survol des défis rencontrés et des leçons apprises.

Résumé
11 h 30
Renouveler la prévention du VIH chez les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes par la recherche communautaire et la mobilisation sociale : le projet MOBILISE!
Thomas Haig (UQAM - Université du Québec à Montréal), Joanne Otis (UQAM - Université du Québec à Montréal), Ken MONTEITH (COCQ-SIDA - Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida), Jessica Caruso (UQAM - Université du Québec à Montréal), Alexandre DUMONT BLAIS (REZO - Santé et mieux-être des hommes gais et bisexuels), Patrice Bécotte (UQAM - Université du Québec à Montréal), Frédérick Pronovost (REZO - Santé et mieux-être des hommes gais et bisexuels)

Contexte : Au Québec, les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HRSH) restent la population la plus touchée par le VIH. De nouvelles approches en prévention combinée s'avèrent nécessaires. Or, selon une évaluation réalisée par des partenaires communautaires et universitaires, divers obstacles opérationnels et structuraux entravent la mise en place de ces approches.
Méthode : Dans le cadre d'un projet de recherche-action et de mobilisation sociale mené par des acteurs communautaires (MOBILISE!), des méthodes qualitatives (focus groupes, journaux de bord, rencontres intersectorielles) et quantitatives (questionnaire) ont été déployées pour caractériser les barrières d'accès aux services de prévention rencontrés par les HRSH à Montréal et leurs connaissances et perceptions de la prévention combinée.
Résultats : Des discussions portant sur les stratégies de prévention et l'accès aux services ont été menées auprès de 25 “équipes citoyennes” (focus groupes de 4 à 6 HRSH). Un questionnaire en ligne portant sur ces mêmes thèmes et destiné aux HRSH montréalais a été élaboré. Plus de 15 partenaires se sont joints à une coalition afin de collaborer à l'analyse des données recueillies et la réalisation d'activités de délibération qui mèneront à un plan d'action.
Conclusion : Le projet a favorisé l'action communautaire et l'inclusion d'acteurs souvent mis à l'écart des dynamiques décisionnelles. Mais des enjeux en lien avec la collaboration intersectorielle devront être surmontés.

Résumé
11 h 45
MonBuzz et la communauté de pratique InterseXion : état du développement de deux recherches en partenariat sur la santé sexuelle et la consommation de substances des HARSAH
Jean DUMAS (UdeS - Université de Sherbrooke), Jorge FLORES-ARANDA (UdeS - Université de Sherbrooke), Karine Bertrand (UdeS - Université de Sherbrooke), Frédérick Pronovost (REZO - Santé et mieux-être des hommes gais et bisexuels), Marianne SAINT-JACQUES (UdeS - Université de Sherbrooke), Mathieu GOYETTE (UdeS - Université de Sherbrooke)

Les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HARSAH) présentent un profil d'utilisation de substances psychoactives (SPA) plus à risque, notamment en raison des liens entre consommation et sexualité. De plus, ils tardent à utiliser les services de réadaptation en dépendance. Certaines attitudes des intervenants à propos de la sexualité et le manque d'adaptation des services aux besoins de cette population pourraient expliquer ce constat. L'amélioration de la collaboration entre les services requiert la mise en place de stratégies novatrices. C'est dans ce contexte que RÉZO s'est associé à une équipe de chercheurs et d'autres partenaires communautaires et institutionnels afin de mener deux recherches évaluatives. Le portail web MonBuzz consiste en des interventions brèves en ligne afin de rejoindre des HARSAH qui consomment des SPA en vue de prévenir et de réduire les risques associés à la consommation ainsi qu'à favoriser une orientation vers des services adéquats, lorsque requis. La seconde initiative, la communauté de pratique virtuelle InterseXion, vise à améliorer les compétences des intervenants en santé sexuelle et en dépendance au sujet des HARSAH. Cette communication proposera une discussion sur le processus de développement collaboratif de ces deux initiatives, notamment les facteurs facilitants et les barrières rencontrées. Un aperçu du contenu du portail et de la communauté de pratique en développement sera également présenté.

Résumé
Après-midi
12 h 15 à 13 h 30
Assemblée générale
Dîner
13 h 30 à 14 h 30
Communications orales
Anciens partenaires, nouveaux partenaires : la recherche à plusieurs
13 h 30
Limiter les freins au suivi postcarcéral des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) ayant connu un parcours carcéral
Guéda GADIO (CIC Guyane)

Aujourd'hui les recherches portant sur le VIH dans les Caraïbes, plus précisément en lien avec la détention, affichent un certain retard. Notre projet entend compléter les travaux existants.  

L'étude portant sur le devenir post-carcéral des pvVIH de Guyane montre que moins d'un tiers des pvVIH incarcérées entre 2007 et 2013 avaient été revues en consultation spécialisée dans les 3 mois suivant leur libération. Pour limiter les perdus de vus, nous proposons la mise en place d'une cartographie participative. En plus d'actualiser les lieux de prise en charge sanitaire/social et de prise de risques sexuels afin de mieux orienter le public concerné, celle-ci vise à améliorer le réseau et les collaborations pluridisciplinaires.

L'étude CAP réalisée auprès des personnes incarcérées fait apparaître que malgré les campagnes de prévention, les facteurs pouvant engendrer l'épidémie ne sont pas clairement connus. Nous proposons la mise en place d'ateliers de préparation à la sortie pour l'ensemble des détenus (en détention), ainsi que  des "groupes de parole" avec une orientation de réduction des risques (hors les murs). Un binôme pair-professionnel animera ces groupes. 

L'un des points forts de ce projet visant l'amélioration de la transition dedans/dehors du public ciblé réside dans le fait qu'il soit coordonné par une sociologue. Cette dernière qui effectuera une étude mixte qualitative et quantitative travaillera en collaboration avec l'ensemble des professionnels intervenant avec ledit public.

Résumé
13 h 45
Au-delà des objectifs préétablis de la recherche communautaire « Chez nous, c'est chez toi » : une systématisation des expériences de la participation décisionnelle des pairs PVVIH
Hélène Laperrière (Université d’Ottawa), Jacques AYLESTOCK (UQAM - Université du Québec à Montréal)

Une des originalités du modèle québécois d'intervention publique est la participation de la société civile dans l'action collective par l'entremise d'organismes communautaires, considérés plus proches des réalités du terrain. Dans ce contexte, la COCQ-SIDA a développé des outils d'évaluation participatifs pour remettre entre les mains des organismes membres l'évaluation de leurs propres actions autonomes. À partir de ces outils  et du «goal-free evaluation» (Scriven, 2004), nous analysons les enjeux de la recherche communautaire (RC) lors d'une étude exploratoire sur le logement et VIH. La logique était d'expérimenter des pratiques de RC encourageant les pairs assistants de recherche (personnes vivant avec le VIH) à décrire leurs expériences en tant qu'ethnologues du vécu en lien avec les maisons communautaires. Nous avons opté pour les perspectives participatives de la tradition de Chicago (ethnographie collaborative, recherche-action) et d'éducation populaire latino-américaine avec l'utilisation des moyens audiovisuels, comme étant les plus aptes à permettre une expression autonome. L'utilisation d'images symboliques et de photoreportages était au cœur des tentatives d'analyses collectives. Nous sommes passés d'une intelligence collective à un discours collectif vers une mission collective de diffusion des résultats (court-métrage Chez nous, c'est chez toi). Mais, des défis d'asymétrie participative et des questionnements éthiques allaient surgir en cours de route.

Résumé
14 h 00
L'université hors des murs, pour sortir des cadres
Gilbert Émond (Université Concordia)

L'étude du VIH tient à la fois des traditions scientifiques et d'approches innovantes. Sans l'un et l'autre, elle n'aurait pas obtenu ses succès.

Toutefois, des questions plus difficiles touchant la marge sociale sont ignorées, exemple : quelle est la gravité du VIH dans les communautés autochtones du Québec ? Comment aborder la croissance géométrique de l'épidémie chez les jeunes quand ils passent de 18 à 35 ans (à chaque âge la présence du VIH est plus ample et rejoint les moyennes des 35 ans et plus)?

Ces questions complexes tendent à menacer la santé de ces communautés et à maintenir stable ou croissante l'épidémie du VIH au Québec. Tout ça parce qu'on n'y porte pas attention, parce qu'on ne sait pas prévenir le VIH en engageant ces personnes dans ces questions. Ce sont aussi des populations démunies par manque de recherche, de prévention et d'initiatives.

Pour contrer ceci, on a besoin d'esprit critique, de réflexion avec ces populations et d'initiatives engageantes avec de l'audace pour décaper nos vieux vernis. Enrichir l'université hors les murs (UhM) de moyens pour innover dans les déjà traditionnelles recherches et interventions sur le VIH  est un moyen hautement pertinent pour créer des initiatives riches, critiques, jeunes, innovantes et proches des problématiques mises en marge de notre société. Cette présentation/essai examinera comment l'UhM s'avère une composante avantageuse de l'innovation en VIH.

Résumé
14 h 30 à 15 h 30
Communications orales
Ménage à trois : regards sur des collaborations provinciales au Canada
Présidence/Animation : Adeline BERNIER (CP-Coalition PLus)
14 h 30
Regard britanno-colombien sur des collaborations provinciales pour cerner les priorités de recherche communautaire sur le VIH/sida
Andrea LANGLOIS (Pacific AIDS Network)

Un des principes clés de la recherche communautaire est que les activités de recherche doivent émerger de priorités énoncées par le milieu communautaire. Néanmoins, les méthodes pour cerner ces priorités sont rarement mises en lumière. Dans cette présentation, nous utiliserons l'exemple d'un centre pancanadien de collaboration pour illustrer différentes approches et façons de cerner des besoins de recherche prioritaires en matière de recherche liée au domaine du VIH/sida. Ainsi, nous montrerons qu'il n'existe pas une approche modèle qui fonctionne dans tous les contextes, mais, au contraire, que le contexte régional, le processus de consultation, et les suivis effectués représentent des ingrédients déterminants de la recherche de priorités. Cette présentation se penchera sur les expériences en Colombie-britannique et au Québec pour mettre en évidence diverses méthodes pour engager les parties prenantes dans le processus de développement des priorités de recherche : par exemple la méthode du schéma conceptuel et l'animation d'un dialogue délibératif. Les leçons apprises incluent : l'importance d'inviter des participants qui sont au courant des divers enjeux dans leurs régions, l'utilité des méthodes visuelles, l'importance de partager la propriété des résultats et le développement d'un plan de dissémination et de suivi sur les priorités identifiées.

Résumé
14 h 45
Regard ontarien sur des collaborations provinciales pour évaluer des projets de recherche communautaire dans le domaine du VIH/sida
David SEEKINGS (Ontario HIV Treatment Network/ PRACTICS 2.0)

Un partenariat égalitaire dans tous les aspects de la recherche représente un principe central de la recherche communautaire. La mise en pratique de ce principe est souvent un défi en matière d'évaluation de projets de recherche réalisés en collaboration. Selon notre expérience, ces défis découlent :

- d'un manque de capacité en évaluation, réel ou perçu,

- de perspectives potentiellement divergentes sur ce qu'est la réussite d'un projet, et

- des exigences de suivi des bailleurs de fonds qui peuvent imposer que certains aspects de l'évaluation adoptent une approche « top-down ».

Notre expérience suggère que ces défis peuvent être surmontés avec du temps et des efforts spécifiques en ce sens. Cette présentation va partager les défis en évaluation que nous avons rencontrés, nos solutions ainsi que les leçons que nous avons apprises en planifiant et exécutant l'évaluation d'une grande initiative de recherche collaborative comprenant plusieurs acteurs et de nombreux projets à travers le pays. Nous partagerons les efforts pour créer des outils d'évaluation, pour proposer un soutien au renforcement des capacités en évaluation et pour équilibrer les perspectives et les objectifs.

Résumé
15 h 00
Regard québécois sur des collaborations provinciales pour mettre en œuvre des projets dans le domaine de la recherche communautaire sur le VIH/sida
Aurélie HOT (COCQ-SIDA - Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida)

La mise en œuvre commune des projets de recherche et de diffusion des connaissances acquises est une façon importante de renforcer et d'améliorer les collaborations provinciales en matière de recherche communautaire dans le domaine du VIH/sida. Dans le cadre de cette communication, nous décrirons certains aspects du contexte actuel des collaborations provinciales, notamment avec la Colombie-Britannique et l'Ontario, au sein d'un centre canadien de collaboration. D'une part, nous essaierons de rendre justice à l'éventail des projets de recherche concernés, à la fois en ce qui concerne leur thème et les équipes mobilisées. D'autre part, il sera question d'analyser le contexte actuel en adoptant une perspective historique et géographique sur plusieurs enjeux de ces processus collaboratifs. Nous nous pencherons plus spécifiquement sur les thèmes 1) de la création d'une communauté de pratique qui participe au renforcement des capacités en recherche, 2) du soutien à l'obtention des financements de recherche et 3) de la diversification des stratégies de diffusion et de mobilisation des connaissances. Les leçons apprises sur les meilleures approches de collaboration incluent la plus-value d'un investissement à long terme sur des projets modulables et le soutien d'initiatives multilatérales à petite et grande échelles.

Résumé
15 h 30
Pause
15 h 45 à 16 h 45
Panel
Synthèse : rendez-vous au point de rencontre
Présidence/Animation : Vincent PELLETIER (CP-Coalition PLus)
Participants : Mathieu GOYETTE (UdeS - Université de Sherbrooke), Viviane NAMASTE (Université Concordia)
16 h 45
Mot de clôture
17 h 00 à 19 h 00
Cocktail
Remise du prix de la relève en recherche communautaire VIH/sida en collaboration avec Universités sans murs et Présentation des plateformes d'action de la Coalition Plus