426 - Questions actuelles sur la recherche dans le domaine de l'intervention en déficience intellectuelle

Les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) ont un large éventail de problèmes de santé mentale, mais ont aussi de problèmes de santé physique chroniques ou aigus. Elles utilisent divers services de santé destinés à l'ensemble de la population. L'utilisation de ces services et l'obtention de soins de qualité sont influencés par plusieurs facteurs qui sont en lien avec les caractéristiques de la personne ayant une DI, son milieu de vie et l'organisation des soins. À partir d'une revue des écrits nous décrivons les défis récurrents dans la prestation des soins de santé, cliniques ou préventifs, aux personnes ayant une DI. Trois arguments de synthèse regroupent les défis récurrents identifiés: 1) seuil clinique qui détermine les interventions cliniques, 2) la continuité des soins et de surveillance de conditions de santé et 3) le partenariat dans les interventions préventives. Considérant les stratégies rapportées dans les études, permettant des interventions efficaces et de qualité, nous constatons qu'il y a un besoin de définir, dans un contexte interdisciplinaire et inter établissement, les stratégies d'action optimisant la continuité des interventions  préventives et curatives offertes à ces personnes. Les transformations structurelles, sociopolitiques et économiques prennent-elles en considération les stratégies et les données appuyées par les études pour assurer des services et des soins de santé préventifs et curatifs sécuritaires pour des personnes ayant  une DI?

L'innovation en matière d'intervention prend souvent racine au cœur de projets pilotes conçus et actualisés par des praticiens expérimentés, inspirés à la fois par leur expérience clinique et par les connaissances issues de la recherche. Cette communication est organisée autour de la présentation des résultats de deux projets pilotes réalisés par des équipes interdisciplinaires des services en DI et TSA du CIUSSS MCQ. Un premier projet porte sur le repérage interdisciplinaire des difficultés cognitives liées au vieillissement chez des personnes présentant une DI. Au sein de cette population le risque de développer une démence est nettement supérieur à celui observé dans la population générale. Le principal défi posé par cette problématique est de bien distinguer les symptômes de pertes cognitives liées au vieillissement des manifestations habituelles de la déficience intellectuelle. Un deuxième projet concerne la réalisation des habitudes de vie de la personne polyhandicapée par l'intervention motrice en contexte de centre d'animation. Ces interventions, pratiquées dans un contexte interdisciplinaire, visent ultimement le développement optimal du potentiel de ces personnes au niveau de la communication et des déplacements. La discussion des résultats de ces projets pilotes sera orientée vers la contribution de l'intervention et de la recherche interdisciplinaires à l'innovation dans les services destinés aux personnes présentant une DI.

Depuis les années 2000, le domaine de la déficience intellectuelle (DI) est marqué par une forte croissance des préoccupations à caractère organisationnel. Ce discours du changement est alimenté par des cycles de réformes à répétition qui ont traversé ce secteur. En effet, au moins trois réformes majeures ont profondément bouleversé les modalités d'action et l'exercice des pratiques professionnelles au Québec. Elles ont non seulement suscité des questionnements sur l'autonomie professionnelle et la conduite des interventions quotidiennes, mais elles ont aussi apporté des injonctions en matière de collaboration intersectorielle et de concertation interdisciplinaire. Avec l'aide des acteurs du terrain, nous avons organisé des « chantiers de réflexion » (2010-2014) mettant autour de la table des communautés de pratiques et intervenants ayant tous préalablement déclaré leurs préoccupations sur l'avenir des services. Les données recueillies ont été consignées sous forme de discours anonyme émanant d'un acteur collectif. L'analyse de ce discours permet d'accéder aux multiples préoccupations sur les identités professionnelles en reconstruction. Elle propose un  témoignage sur le vocabulaire spécifique relatif à la société de participation et aux pratiques professionnelles en transformation. Elle livre des réponses à une triptyque de questions sur l'intervenant de demain, les services de demain et le client de demain, au regard des réformes et de leurs retombées à long terme.

Pour les jeunes ayant une déficience intellectuelle (DI), la transition de l'école à la vie active revêt une importance capitale puisqu'elle constitue un tremplin vers la vie adulte. La réussite de la transition se concrétise par une vie active à la fin de la scolarisation, c'est-à-dire une participation sociale optimale selon le point de vue du jeune, qui contribue à son bien-être et à l'exercice de rôles sociaux valorisés dans sa famille et dans sa communauté. Cette étude vise à connaître la participation sociale de jeunes adultes ayant une DI, un an après la fin de la scolarisation. Les participants sont seize jeunes adultes qui ont quitté le milieu scolaire depuis 13 à 22 mois. Ils ont participé à des rencontres de groupe de discussion focalisé au sujet de leur participation sociale dans les régions de la Mauricie (2), du Centre-du-Québec (1) et de Québec (2). Les données sont traitées selon une approche de type inductif, qui préconise une analyse guidée par les objectifs de recherche (Thomas, 2006). Les résultats montrent l'évolution de ces jeunes adultes, leur participation à la vie familiale et collective, les réussites dans l'insertion sociale et professionnelle et les zones de vulnérabilité. Ils suggèrent un meilleur arrimage entre les organismes de soutien à la participation sociale lors du processus de transition vers la vie active. La nécessité de soutenir l'insertion sociale et professionnelle de ces jeunes adultes au-delà de la scolarisation est soulignée.

De plus en plus de chercheurs et de cliniciens considèrent que les troubles du comportement, particulièrement ceux qui sont les plus graves, devraient être compris et traités dans une perspective de prévention plutôt qu'uniquement curative. Il semble que, malheureusement  aujourd'hui encore, plusieurs personnes manifestant des TGC ne reçoivent même pas d'interventions ou de traitements appropriés à leur état. Allen et al. (2013) recommandent d'utiliser le modèle de prévention de la santé publique par rapport aux troubles du comportement, à savoir faire des interventions de prévention primaire, secondaire et tertiaire. Pour ce faire, il faudrait par ailleurs être en mesure de pouvoir identifier quelles sont les personnes qui sont les plus à risques et quelles sont les interventions qui sont les plus efficaces pour intervenir à ces différents niveaux. Il est intéressant de faire le point sur l'état des travaux de recherche qui sont réalisés actuellement pour nous guider dans le choix des meilleures interventions à implanter dans ce sens et à sélectionner les activités de recherches cliniques prioritaires à réaliser dans les prochaines années. Les résultats d'une récente recension des écrits seront présentés pour alimenter la réflexion en regard de la prévention de troubles du comportement.

L'évolution récente des pratiques d'intervention en déficience intellectuelle traduit un souci croissant pour l'autodétermination, soit le fait pour une personne de gouverner sa vie sans influence externe indue. Un niveau élevé d'autodétermination est associé à une plus grande participation sociale. Les intervenants en déficience intellectuelle peuvent jouer un rôle important pour favoriser l'autodétermination. Or, peu d'études se sont intéressées à leurs pratiques. Cette étude a donc pour but de décrire les pratiques d'interventions favorisant l'autodétermination d'adultes présentant une déficience intellectuelle. Une recherche collaborative a été réalisée avec deux groupes de six intervenants. Chaque intervenant a d'abord été rencontré individuellement, puis a participé à cinq rencontres de groupe d'analyse de pratique avant d'être à nouveau rencontré individuellement. Les verbatim de ces entretiens ont été transcrits et analysés par une stratégie de questionnement analytique. Différentes conceptions de l'autodétermination ont pu être dégagées de même qu'une nomenclature d'interventions et de variables prises en compte pour soutenir l'autodétermination. L'analyse des données a permis la formulation d'un modèle intégrateur des conceptions de l'autodétermination et d'un modèle d'intervention favorisant l'autodétermination. Cette étude permet désormais de mieux comprendre la perspective des intervenants sur les enjeux qu'ils rencontrent pour favoriser l'autodétermination.