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Le jeudi 28 mai 2015

Ce colloque veut discuter du « processus » de demande et de renouvellement de consentement et d’assentiment lors des projets de recherche auprès de personnes vulnérables, aptes ou inaptes, ou auprès d’enfants et d’adolescents. La vulnérabilité est prise ici dans son sens large, c’est-à-dire qu'il s’agit de personnes éprouvées de diverses façons, atteintes ou non de maladie, mais souffrant dans leur vie et dans leur société.

Nous avons ciblé les personnes vulnérables, car nous savons que l’étape de la demande du consentement est aussi cruciale que délicate. Participer à un projet de recherche signifie que l’on remplit certains critères de sélection, ce qui peut mener à une prise de conscience de sa propre situation : violence conjugale, fragilité, maladie, etc. Cela constitue un premier dévoilement avant de donner son consentement pour en dire davantage, pour révéler des détails sur les aspects les plus difficiles ou intimes de sa vie, ou pour « livrer son corps » pour l’avancement de la recherche. Si l’éthique de la recherche a permis de créer un outil pour l’obtention du consentement sous forme de « formulaire de consentement » – qui ne cesse de soulever les passions sur sa véritable vocation et sa capacité à informer –, celui-ci n’est bien souvent que la dernière étape à franchir avant la collecte de données. 

Comme il existe bien des façons de demander ce consentement, notre objectif n’est pas de débattre des controverses concernant les formulaires de consentement. Ce qui nous intéresse, ce sont les réflexions autour de la demande de consentement. Entre autres, comment s’y prend-on avec des personnes vulnérables? Combien de temps leur consacre-t-on? Est-ce délicat, difficile, gênant? Comment s’assure-t-on de leur consentement tout au long de la recherche? Quels en sont les défis, les ratés, les succès? Le but principal de ce colloque est de partager les expériences vécues sur le terrain, de discuter des obstacles et d’échanger sur les pistes de solutions possibles.

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Colloque

Enjeux de la recherche

Responsables

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Avant-midi

08 h 10 à 09 h 30
Communication orale
Communications orales
Ouverture de la journée
08 h 10
Mot de bienvenue
Béatrice Eysermann (CIUSSS Capitale-Nationale), Chantal Bouffard (UdeS - Université de Sherbrooke), Ana MARIN (CHU de Québec)
08 h 30
Les ambiguïtés du consentement et le respect des personnes
Michel T. Giroux (ICRED)
09 h 15
Période de questions
09 h 30 à 11 h 00
Communication orale
Communications orales
Enjeux et limites des modifications législatives au Code civil du Québec
Présidence/Animation : Ana Marin (UdeS - Université de Sherbrooke)
09 h 30
Les conséquences des récents changements au Code civil du Québec sur le consentement à la recherche impliquant des enfants et des adultes inaptes
Emmanuelle Lévesque (Université McGill), Karine Sénécal (Université McGill)
Résumé
09 h 50
Consentement à la recherche en soins aigus : considérations en situation d'inaptitude subite et temporaire, et perspectives
Alexis Turgeon (Université Laval)
10 h 10
Applications de l'article 22 du Code civil : enjeux sur le terrain
Caroline Diorio (Université Laval)
10 h 30
Quel consentement? Les projets à la frontière de la « recherche » et du « traitement innovateur  »
Johane Patenaude (UdeS - Université de Sherbrooke)
Résumé
10 h 50
Période de questions
11 h 00
Pause
11 h 10 à 12 h 00
Panel
Panel / Atelier
Table ronde : Confiance et contextes socioculturels
Présidence/Animation : Béatrice Eysermann (CIUSSS Capitale-Nationale)
Participants : Chantal Bouffard (UdeS - Université de Sherbrooke), Marylène Dugas (UQAR - Université du Québec à Rimouski)
12 h 00
Dîner

Après-midi

13 h 00 à 14 h 30
Communication orale
Communications orales
Proches aidants, personnes en fin de vie, enfants : enjeux éthiques de la demande de consentement et solutions
Présidence/Animation : Claire Billet (Institut universitaire en santé mentale de Québec)
13 h 00
Consentir à la recherche ou chercher à partager son expérience d'aidant?
Sophie Ethier (Université Laval)
13 h 20
Le consentement : une responsabilité partagée... 
Pierre Racine (À déterminer)
Résumé
13 h 40
Entendre la voix des patients en fin de vie aux soins intensifs 
Diane Guay (UdeS - Université de Sherbrooke), Isabelle Arsenault (UdeS - Université de Sherbrooke)
Résumé
14 h 00
Récits d'enfants sur leurs constellations familiales et relationnelles : choix méthodologiques et considérations éthiques d'une démarche de recherche émergente
Renée-Pier Trottier Cyr (UQO - Université du Québec en Outaouais), Kévin Lavoie (Université Laval), Isabel Côté (UQO - Université du Québec en Outaouais)
Résumé
14 h 20
Période de questions
14 h 30
Pause
14 h 45 à 16 h 15
Communication orale
Communications orales
Consentir à quoi? Lorsque le contexte de la recherche influence la demande de consentement
Présidence/Animation : Chantal Bouffard (UdeS - Université de Sherbrooke)
14 h 45
Consentement éclairé, mais… Enjeux et précautions éthiques dans l'utilisation de la duperie auprès des personnes autistes 
Alexandra Duquette (UdeM - Université de Montréal), Élodie Petit (hopitaux), Jean Daunizeau (INSERM - Institut national de la santé et de la recherche médicale)
Résumé
15 h 05
Terrain avec les jeunes de la rue : le consentement dans le contexte de la recherche-action participative
Susannah Taylor (Université d’Ottawa)
Résumé
15 h 25
À quoi une personne souffrant d'un trouble mental consent-elle dans un contexte de recherche? 
Jacques Quintin (UdeS - Université de Sherbrooke)
Résumé
15 h 45
Retour sur l'utilisation d'un nouveau formulaire de consentement en ligne dans le cadre d'une recherche avec des adolescents atteints de neurofibromatose de type 1
Frédérique Duplain-Laferrière (UdeS - Université de Sherbrooke), Régen Drouin (UdeS - Université de Sherbrooke), Gaël Bouffard (UdeS - Université de Sherbrooke), Chantal Bouffard (UdeS - Université de Sherbrooke)
16 h 05
Période de questions
16 h 15
Pause
16 h 20 à 17 h 30
Communication orale
Communications orales
Et qu'en disent les comités d'éthique de la recherche?
Présidence/Animation : Béatrice Eysermann (CIUSSS Capitale-Nationale)
16 h 20
Significations éthiques du processus de consentement 
Stéphanie Therrien (Assemblée nationale du Québec)
16 h 35
Littératie et consentement
Ana Marin (UdeS - Université de Sherbrooke)
Résumé
16 h 50
Le devoir de suivi du CÉR : suivre ou précéder, telle est la question!
Bruno Leclerc (UQAR - Université du Québec à Rimouski)
17 h 05
Le recrutement de personnes sous ordonnance de traitement est-il possible?
Claire Billet (Institut universitaire en santé mentale de Québec)
17 h 20
Période de questions
17 h 30
Mot de clôture
Ana Marin (UdeS - Université de Sherbrooke), Chantal Bouffard (UdeS - Université de Sherbrooke), Béatrice Eysermann (CIUSSS Capitale-Nationale)