612 - La vulnérabilité en éthique : usages théoriques et pratiques

L'idée selon laquelle les théories libérales se sont construites sur les fondements de l'autonomie et de la rationalité en omettant la dimension de la vulnérabilité humaine doit être nuancée. Que ce soit chez Hobbes, ou encore chez Locke, le contrat n'a pas seulement pour effet de donner des fondements de nature rationnels à la société politique, tout en respectant les idéaux de liberté et d'égalité, ils ont également pour effet de répondre à la fragilité de la condition humaine. L'image est claire chez Hobbes où l'homme est un loup pour l'homme dans l'état de nature ; la société politique a pour objet de garantir la vie humaine et les droits qui y sont associés. Un autre modèle politique consisterait non à remettre en cause les principes modernes de la raison, de la liberté et de l'égalité à la base de la théorie libérale, mais d'entrevoir sur d'autres bases «anthropologiques» la condition humaine. L'être humain n'est pas un être fragile, tel un objet que l'on peut casser, mais un être vulnérable, dont l'existence est tributaire de l'existence d'autres êtres humains. En ce sens, un modèle politique qui reposerait sur la vulnérabilité et non sur la fragilité serait mieux en mesure de concevoir l'idéal de solidarité collective essentielle à une vie politique commune. C'est ce sur quoi portera l'objet de cette communication.

Introduire le principe de vulnérabilité en éthique clinique aux côtés d'autres valeurs telles que l'intégrité, l'autonomie, la justice ou la solidarité, cela pose problème du point de vue de la délibération en vue de la décision. Alors que ces valeurs peuvent être invoquées pour exprimer une qualité attendue, une finalité de l'action, le concept de vulnérabilité ne semble pas pouvoir constituer en lui-même une revendication, une voie d'accès au sens de l'action. Plusieurs auteurs conçoivent le principe de vulnérabilité comme une donnée anthropologique synonyme de finitude humaine : l'humain serait vulnérable par nature, et à plus forte raison quand la souffrance conduit à engager une relation asymétrique soigné-soignant. D'où le devoir moral qui échoit au soignant de prendre soin, de protéger et du coup, de relativiser la valeur d'autonomie, tenue pour hégémonique. Pour éviter le piège que constitue pour l'éthique réflexive en situation tout fondement anthropologique de l'éthique, il faut concevoir la situation du soigné comme résultant d'une dynamique singulière et complexe de faiblesses ou fragilités, mais aussi de forces d'ordre physique, psychologique, relationnel et environnemental. Le concept de vulnérabilité ontologique ne peut qu'introduire du bruit dans la réflexion sur les enjeux éthiques de l'intervention en contexte dans cette dynamique existentielle.

L'éthique publique du care, articulée autour d'une conception du sujet fondamentalement vulnérable, représente pour plusieurs une ressource théorique importante pour penser l'inclusion et la justice sociale pour les enfants en situation de handicap cognitif et leurs parents. Se rapportant néanmoins à une conception que je qualifierai de «médicale» de la vulnérabilité humaine, cette approche se retrouve trop souvent à camper la personne en situation de handicap cognitif dans une position de simple récipiendaire de soins, sous-estimant son besoin d'indépendance et légitimant des mesures étatiques paternalistes à son égard. Si, toutefois, l'on conceptualise la vulnérabilité de ces personnes non plus en termes de fragilité inhérente à leurs corps, mais en termes de déni social de leur agentivité relationnelle (capacité à forger des relations significatives), il devient possible de repenser plus largement ce qui leur est dû en vertu de la justice, leur redonnant plus de pouvoir sur leurs propres vies. J'avancerai dans cette présentation que de penser la vulnérabilité humaine à partir d'une conception relationnelle de l'agentivité  fournit des clés nouvelles à partir desquelles penser les questions d'éthique telles que le recours à l'assistance sexuelle, la cohabitation de personnes en situation de handicap cognitif, ou encore la justice reproductive pour ces personnes.

Grâce au développement des éthiques du care et des Disability Studies, le concept de vulnérabilité connaît un regain d'intérêt en philosophie politique contemporaine. En éthique des soins, il pourrait être mobilisé afin de mettre en exergue deux priorités sociales majeures : la participation socio-politique des personnes handicapées et la reconnaissance de la contribution de ceux qui portent leur voix dans l'espace public (Kittay, 1999, 2011, 2013). Avec la notion de « porte-voix », il est possible que le contexte du handicap aide à qualifier les usages théoriques et appliqués du concept dans le cadre de la relation de soins. Cependant, puisqu'il reste difficile d'en saisir les enjeux sous-jacents, je soutiens que cette conception du rôle des personnes qui prennent soin des handicapés comporte des limites. En effet, dans une relation de soins toujours vulnérable bien que promotrice d'empowerment comment maintenir l'équilibre nécessaire à la justice sociale ? Dans cette communication je m'interroge sur la manière dont la vulnérabilité opère dans la relation de soins et dont elle démontre la nécessité de promouvoir le processus d'acquisition des capacités d'émancipation des personnes handicapées et de leur aidant. Pour ce faire, je m'intéresse aux dimensions normatives et prescriptives du concept de vulnérabilité et à la manière dont elles enrichissent ou limitent une réflexion sur l'amélioration des droits sociaux de personnes qui ne peuvent les revendiquer par et pour eux-mêmes.

Le développement durable, avec ses trois piliers que sont l'économie, l'environnement et le développement humain, cible particulièrement la pauvreté parce qu'elle est une situation de vulnérabilité à différents niveaux. Cette vulnérabilité s'exprime pour les personnes, au niveau de leurs besoins fondamentaux (alimentation, abris) et de base (santé, éducation, travail). La pauvreté est souvent liée à un environnement dégradé (pollutions) ou fragilisé (perturbations induites par les changements climatiques par exemple). Le développement des capabilités (Amartya Sen, PNUD) est vu comme un moyen efficace pour sortir les individus de cette spirale descendante qu'est la pauvreté. La situation de conflits armés est rarement abordée dans le cadre des études sur le développement durable car elle met en cause le primat de l'économie comme moteur du développement durable. Nous examinerons avec l'exemple des réfugiés syriens au Liban, comment la question de la pauvreté et de la vulnérabilité se pose sur le terrain au niveau des réfugiés, des ONG et des Nations Unies. Nous analyserons quelles autres valeurs (hospitalité, résilience, équité, care et appartenance au milieu) sont mobilisées à cause de la guerre et de la destruction, dans les discours et les actions. Sachant que les perturbations naturelles et politiques vont se multiplier, ces valeurs pourraient-elles exprimer une autre voie pour habiter ensemble la planète ?

D'un point de vue épistémologique et normatif, la question de l'approche la plus pertinente pour analyser ce que Rawls appelle «sociétés entravées» occupe une place centrale dans les débats contemporains. Il n'y a pas de consensus sur les approches les plus appropriées pour mesurer la pauvreté dans le monde ou d'autres types de difficultés que connaissent en particulier les pays du Sud, encore moins sur les types d'obligations morales et politiques qu'induisent ces difficultés. Le Programme des Nations Unies pour le développement (PNUD, 1994) a proposé la notion de sécurité humaine, reprise par la Commission Ogata-Sen sur la sécurité humaine (La sécurité humaine maintenant, 2003) et associée à celle de développement humain. En 2014, le PNUD propose la notion de vulnérabilité humaine comme nouvelle catégorie conceptuelle pour comprendre la situation des sociétés en proie à des difficultés politiques et économiques plus ou moins marquées. L'objectif de cette communication sera d'analyser l'apport du paradigme de la vulnérabilité dans un champ conceptuel où on trouve déjà d'autres notions comme la sécurité humaine, le développement humain, les capabilités, etc. Si ce paradigme est visiblement emprunté à l'éthique du Care, il sera question de voir dans quelle mesure il s'applique à des entités collectives comme les sociétés et quelles implications normatives on peut en tirer. On s'appuiera notamment sur le cas de l'épidémie d'Ebola qui a causé plus de 5000 décès en Afrique de l'Ouest.

Les technologies de procréation médicalement assistée (PMA) se sont surtout développées dans les sociétés industrialisées, laissant les sociétés du Sud désespérément vulnérables par rapport aux problèmes d'infertilité et de procréation. Pourtant, si les problèmes d'infertilité sont graves dans les pays riches, ils le sont tout autant dans les pays pauvres où ils sont vécus comme une véritable tare, les femmes infertiles étant victimes de discrimination sociale et d'ostracisme, considérées comme inutiles ou accusées de sorcellerie. Les maris, devant la perspective d'être privés de descendance et sous la pression des familles, sont forcés au divorce ou à la polygamie. Selon l'OMS, cette situation toucherait directement ou indirectement plus de 30 % des femmes âgées de 25-49 ans. En plus d'être une question de justice, l'extension de la PMA aux pays du Sud est également l'occasion de repenser la bioéthique qui l'accompagne dans une perspective éthico-anthropologique sensible à la diversité culturelle. En effet, en raison d'une histoire et de traditions différentes, les sociétés abordent différemment des questions aussi importantes que le statut, le stockage et l'élimination des embryons, le recours à des donneurs ou autres formes de substitution, les recherches sur l'embryon, le diagnostic génétique préimplantatoire, etc., et il n'est pas certain que l'approche principiste, dominante en bioéthique, soit la plus indiquée dans cette perspective.

Dans le cadre d'une étude d'inspiration ethnographique menée récemment au Gabon et portant sur les représentations sociales de la réussite scolaire, nous avons pu constater l'émergence d'une vulnérabilité à la fois sociale et scolaire dans ce pays qui a adopté un modèle d'éducation européen et une vision de la scolarisation basée sur des valeurs occidentales. Cette vulnérabilité est liée à l'impact, sur les jeunes vivant en milieu rural, de transformations récentes dans les pratiques de la vie familiale. Dès l'âge de 12 ou 13 ans, les lycéens doivent quitter leur village pour poursuivre leurs études secondaires dans les chefs-lieux départementaux. Dans bien des cas, ils ne peuvent plus loger chez des membres de la famille élargie mais doivent louer une chambre où ils sont laissés à eux-mêmes en dehors des heures de classe. Afin de se recréer un groupe d'appartenance, ils vivent ce que nous avons appelé le phénomène du mode transitoire de la rue, errant de buvette en buvette, de lampadaire en lampadaire jusqu'aux petites heures du matin. Leurs chances réelles de poursuivre avec succès leurs études secondaires sont donc significativement amoindries comparativement à leurs pairs des milieux urbains qui vivent chez leurs parents. L'analyse du contexte qui a créé cette vulnérabilité du système scolaire permet de mieux comprendre les défis éthiques auxquels la société et les gouvernants font face dans ce pays.

La vulnérabilité de l'être moral est au principe de l'éthique du care. Mais le care a été appliqué quasi exclusivement aux relations humaines. Pourtant, la notion de vulnérabilité se prête intuitivement aux réalités naturelles sujettes aux activités humaines. De son côté, la tradition anglo-saxonne d'éthique environnementale discute la possibilité d'attribuer une valeur intrinsèque à des entités ou systèmes naturels. Pour ce faire, utilitaristes et déontologistes ont cherché à fonder l'obligation morale sur des propriétés objectives que nous partagerions avec ces entités ou systèmes et qui suffiraient à leur conférer un statut moral, indépendamment de l'agent qui les valorise. Cette tradition prête flanc aux critiques de l'éthique du care pour qui c'est justement la relation entre agent et patient moraux avec son étoffe affective qui importe. Pourtant, le care n'est-il pas par excellence le geste moral où il en va du bien propre de l'être dont on se soucie et prend soin, ceci pouvant reconduire l'idée qu'il y a des valeurs dans la nature ? Toutefois, le critère relationnel de l'éthique du care ne conduit-il pas, lorsqu'érigé en norme, à une inégalité de considération sur une base arbitraire et ainsi à l'injustice ? Pour éviter de tuer le cochon sur le dos du chien, faut-il maintenir la théorie de la valeur intrinsèque ? Ou bien l'éthique du care dispose-t-elle des ressources nécessaires à ce contrepoids ?

Longtemps la nature fut perçue comme un élément extérieur menaçant. Nos rapports visant la maîtrise et la domestication de la nature sont empreints de cette menace. Si une telle perception n'a pas totalement disparu, de menaçante la nature serait également devenue menacée. La montée en puissance de l'enjeu environnemental dans l'espace public traduit ce basculement qui participe à faire entrer l'objet dans la sphère privée. Les « catastrophes » touchent les uns et les autres et l'« autre », victime, ne nous est plus si éloigné. L'environnement devient progressivement l'affaire de chacun. D'extérieure, abstraite et menaçante, la nature nous apparaît désormais dans sa fragilité. Elle entre dans la sphère privée, celle d'un sujet qui se sent lui-même fragile, menacé, dépassé par et face à la nature. Que l'on pose la vulnérabilité par rapport à la menace qui plane sur l'humanité ou qu'on la pose par rapport au biosystème, l'exercice nous ramène rapidement à l'humain qui subjectivise cette vulnérabilité de la nature et de lui-même par rapport à celle-ci. Nous sommes face à une vulnérabilité environnementale plus englobante qui se fond aux rapports sociaux globaux vécus par l'individu contemporain et trouve son sens à partir de registres de traduction sociaux par lesquels les individus intellectualisent cette vulnérabilité pour tenter de s'en affranchir. Dès lors, nous requestionnons la vulnérabilité du sujet, lequel intègre aujourd'hui ce double rapport (menacé/menaçant) à l'environnement.

Au milieu des années 1980, sous les pressions des environnementalistes, l'Espagne a voté une loi régissant la construction d'édifices en bordure de la mer (La Ley de Costas). Dans un contexte politique oscillant entre l'appât du développement touristique et la préservation du patrimoine, cette loi est sujette à diverses interprétations dont certaines mettent en péril des joyaux du patrimoine construit. Cette communication relate les principales étapes d'un projet d'art/nature réalisé en Espagne, en octobre 2014, pour supporter la cause de Tufia, un village côtier des Iles Canaries dont le patrimoine architectural est menacé d'extinction. Conçu par les habitants du village, le projet Tufi'Arte a été proposé aux membres de AiNIN (Artists in Nature International Network) qui, par leur travail, ont uni leurs voix à celles des habitants de la communauté de Tufia pour attirer l'attention des médias sur cette vulnérabilité. Plus qu'un projet de sculpture, Tufi'Arte est devenu une pratique bilatérale du care entre les villageois et les artistes, laissant des traces indélébiles sur le vécu des uns et des autres.