Programme préliminaire

Depuis près de quatre décennies, la recherche scientifique a mis en exergue l’importance de soutenir une collaboration partenariale entre les familles d’enfants ayant un retard ou trouble du développement, les intervenants (en santé, psychologie, éducation, etc.) et la communauté. Les études empiriques ont ainsi dévoilé la contribution cruciale de cette relation parents-professionnels-communauté et bénéfique pour l’ensemble des partenaires. Récemment, une place plus importante est laissée aux parents en recherche, notamment par le biais de méthodologies participatives dans les études (Chatenoud et Odier Guedj, 2022 ; Rivard, 2021). Malgré cette présence accrue, les écrits démontrent que le partenariat reste encore très « professionalo centré », dans les pratiques, comme en recherche.  L’engagement parental est encore trop largement envisagé comme un prolongement des activités professionnelles que les parents effectuent à la maison ou dans le milieu éducatif (Boucher & des Rivières-Pigeon, 2020). Pourtant un réel partenariat devrait renvoyer à la prise en compte des initiatives et pratiques familiales distinctes de celles demandées par les intervenants, ces dernières étant souvent largement guidées par un programme et une méthode d’intervention. Le partenariat implique donc une vision bidirectionnelle, la prise en compte des volontés des familles, leurs choix uniques relatifs à des activités qui font sens dans leur contexte de vie. Leur sentiment d’appropriation du pouvoir et leur marge d’action sont ainsi renforcés. Le présent symposium s’inscrit dans cette perspective en regroupant des présentations de parents, chercheurs et intervenants de différentes disciplines qui agissent dans la mise en œuvre de la collaboration famille-professionnel-communauté dans une dynamique « famillio centrée ». Il permettra d’éclairer les conditions complexes qui guident le changement de paradigme relatif à l'engagement des membres de la famille d'enfants ayant retard ou un trouble du développement sur le terrain comme en recherche. Il traitera d'une part des enjeux présents sur le terrain pour adopter des pratiques qui s’ancrent sur les principes du partenariat avec chacun des membres de la famille (confiance et respect, engagement des acteurs, communication et égalité-équité).  D'autre part, il sera question de recherches avec les parents et par eux, selon des termes qui correspondent réellement à leurs besoins. Cette alliance représente une avenue porteuse d’innovation et d’optimisation des savoirs et des ressources dans un contexte où les demandes de services explosent, et où les ressources pour y répondre sont limitées. La mise à profit de l’expérience et du savoir unique des différents membres de la famille (parents, fratrie, etc.), et le renforcement de leur pouvoir d’agir, soutiennent le développement de pratiques présentant une valeur ajoutée significative en matière d’applicabilité, de fidélité d’administration et d’acceptabilité sociales.