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506 - L’intervention en TSA : les parents et les partenaires au cœur de nos préoccupations

Le mercredi 9 mai 2018

La thématique de recherche retenue dans le cadre de ce colloque est l’intervention auprès des familles vivant avec des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et auprès de leurs partenaires. La prévalence du TSA est actuellement estimée à un enfant sur 68 (Centers for Disease Control and Prevention [CDCP], 2014). Le TSA est un trouble neurodéveloppemental qui se traduit principalement par un déficit sur le plan de la communication sociale ainsi que des comportements et intérêts restreints et répétitifs (American Psychiatric Association [APA], 2013). En plus des caractéristiques présentes chez l’enfant, l’adolescent ou l’adulte, le TSA est susceptible d’influencer le fonctionnement, la qualité de vie et l’adaptation de leur famille et d’avoir des effets dans leurs différents milieux de vie. Il existe donc un besoin grandissant de services de haute qualité destinés aux enfants, à leur famille (Douma, Dekker et Koot, 2006; Rivard, Morin, Mercier, Therroux, Mello et Lépine, 2017) et à leurs partenaires. Les projets présentés dans le cadre de ce colloque s’inscrivent dans une perspective de soutien aux praticiens et aux décideurs dans le déploiement d’interventions de qualité.

Ce colloque découle des préoccupations de certains chercheurs quant aux besoins spécifiques des familles vivant avec des personnes ayant un TSA et à ceux de leurs partenaires. Il est maintenant bien documenté que ces parents sont souvent confrontés à des expériences qui modifient de façon radicale leur vie familiale et qui, dans certains cas, menacent leur santé, leur qualité de vie ainsi que leur équilibre conjugal et familial (Abouzeid et Poirier, 2014; Beaud et Quentel, 2011; Cappe, Wolff, Bobet et Adrien, 2011; Cappe, Wolff, Bobet et Adrien, 2012; Sénéchal et Des Rivières-Pigeon, 2009). Par ailleurs, les personnes ayant un TSA ont des besoins multiples qui nécessitent des services complémentaires et intégrés (Goyette, 2014). L’implication des divers partenaires (enseignants, intervenants, pairs, professionnels, employeurs, etc.) est essentielle, et l’importance du partenariat repose sur une confiance mutuelle et une communication bidirectionnelle (Cantin, 2004). Il est capital de reconnaître l’expertise de chacun et les défis associés au fait que les besoins de l’enfant évoluent et que les systèmes offrant les services changent également (Russa et al., 2014). Un fait demeure cependant immuable : la collaboration entre les parents, les intervenants et les éducateurs est indéniablement bénéfique pour toutes les parties engagées dans le suivi de l’enfant ayant un TSA (Nunes et al., 2016). Ainsi, nous proposons de faire le point sur des recherches selon quatre angles principaux : 1) la formation parentale; 2) l’implication des familles; 3) le portrait des familles; et 4) les partenaires.

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Remerciements

Nous tenons à remercier tout particulièrement l'Institut universitaire en Déficience Intellectuelle et en Trouble du spectre de l'autisme qui a accepté de contribuer financièrement à la réalisation de ce colloque.

Colloque
Section 500 - Éducation
Responsables
CIUSSS MCQ - Institut universitaire en DI-TSA
CIUSSS MCQ - Institut universitaire en DI et en TSA
UQAT - Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue
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Avant-midi
08 h 30 à 09 h 30
Communications orales
Conférence d’ouverture
Batiment : UQAC
Local : H1-1030
08 h 30
Expériences habilitantes et développement du pouvoir d'agir des familles de jeunes enfants en CRDITED
Karoline Girard (Université Laval)

Les milieux d’intervention à la petite enfance misent de plus en plus sur les ressources des familles. Celles-ci deviennent des partenaires privilégiées et non seulement des bénéficiaires de services. L’intervention centrée sur le développement du pouvoir d’agir des familles (DPA) est considérée comme étant une des approches les mieux adaptées à l’intervention précoce afin de favoriser le développement de l’enfant. Par le processus de DPA, les parents ont davantage accès aux ressources de leur environnement, développent une perception de contrôle quant aux services offerts à leurs enfants et développent leurs compétences parentales. Cependant, plusieurs recherches montrent l’absence d’interventions axées sur le DPA des parents et ce, dans de nombreux secteurs de services aux enfants et à leur famille. Notre recherche vise à explorer les relations entre les caractéristiques sociodémographiques-cliniques, les expériences habilitantes et le DPA des familles qui reçoivent des services en intervention précoce. Une méthode de type mixte par triangulation simultanée des données a été utilisée. Les résultats de la recherche indiquent que lors d’une expérience habilitante, les parents perçoivent un certain contrôle et une meilleure accessibilité aux ressources dont ils ont besoin. Les analyses soutiennent que les parents vivent plusieurs expériences qui leur permettent de développer leur pouvoir d’agir et que les relations avec les professionnels s’avèrent centrales à leur DPA.

Résumé
09 h 35 à 10 h 20
Communications orales
Formation parentale
Batiment : UQAC
Local : H1-1030
09 h 35
L’importance d’évaluer la fidélité d’implantation pour comprendre les effets d’un programme.
Annie STIPANICIC (UQTR - Université du Québec à Trois-Rivières), Germain Couture (CIUSSS MCQ), Christine Rivest (CIUSSS MCQ), Myriam Rousseau (CIUSSS MCQ)

Il est maintenant reconnu que le parent joue un rôle central dans les interventions auprès de son enfant présentant un diagnostic de TSA (MSSS, 2012; INESS, 2014). Les recherches démontrent des taux élevés de problématiques liées au bien-être et à la santé mentale de ces parents, il s’avère donc essentiel de leur proposer des services spécifiques. Peu de programmes manualisés s’inscrivant dans cette perspective sont disponibles et ceux qui le sont disposent rarement de données probantes concernant leur efficacité (Schultz, 2011). Le programme "Au-delà du TED, des compétences parentales à ma portée" (CRDITED MCQ-IU, 2012) a fait l’objet d’une évaluation de ses effets et de son implantation. Les résultats montrent que les participants rapportent davantage de changements les concernant et parviennent à mieux décrire les stratégies qu’ils mettent en place avec leur enfant. Par contre, aucun résultat aux analyses de groupes ne permet d’avancer un effet direct du programme sur les variables de stress et de compétence découlant directement des objectifs de ce dernier. Un haut taux de fidélité d’application des interventions éducatives par rapport aux interventions psychoéducatives jumelé à une adhérence très élevée aux actions et activités prévue au programme permettent de mieux comprendre ces résultats. Évaluer l’implantation d’un programme permet de comprendre la vraie nature de ses effets (Wainer & Ingersoll, 2013) et procéder le cas échéant à des modifications éclairées.

Résumé
10 h 00
Formation parentale individuelle en TSA : effets et satisfaction des parents de jeunes enfants ayant un TSA
Myriam ROUSSEAU (CIUSSS MCQ - Institut universitaire en DI-TSA), Suzie McKinnon (CIUSSS Saguenay-Lac-St-Jean), Jacinthe Bourassa (CIUSSS MCQ), Marie-Hélène Poulin (Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue)

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est considéré comme l’un des troubles sévères du développement les plus fréquents (NAC, 2015). Il affecte non seulement la personne qui en est atteinte, mais également l’ensemble de sa famille (Abouzeid & Poirier, 2014). De nombreux auteurs reconnaissent l’importance de l’implication des parents dans l’intervention (Bearss, Burrell, Stewart, & Scahill, 2015; Steiner, Koegel, Koegel, & Ence, 2012). À cet égard, l’INESSS (2014) considère qu’il est prioritaire d’offrir de la formation continue et de l’accompagnement aux parents au sujet des comportements indésirables associés aux TSA, des relations parents-enfants et du quotidien en général. Cependant, peu de formation développée spécifiquement pour ces parents et ayant fait l’objet d’une évaluation sont disponibles (Stipanicic et al., 2014). À cet effet, la présentation vise à discuter des effets d’une formation offerte dans une modalité individuelle notamment sur la détresse et le bien-être psychologique, les conflits parentaux, les compétences éducatives et les connaissances en TSA. Par ailleurs, les données sur l’acceptabilité sociale de la modalité individuelle seront comparées à celles de la modalité groupe de cette même formation. La collecte de données de cette étude à devis mixte (quantitatif et qualitatif) a été réalisée auprès des parents et des intervenants. Ce projet de recherche jettera des pistes pour adapter les pratiques et viser un meilleur soutien aux familles.

Résumé
10 h 20
Pause
10 h 40 à 11 h 50
Communications orales
Implication des familles
Batiment : UQAC
Local : H1-1030
10 h 40
Les parents d'enfants ayant un TSA, comme partenaires dans l'implantation d’un programme de réduction des comportements problématiques, au sein des services publics spécialisés.
Zakaria Mestari (UQAM - Université du Québec à Montréal), Mélina Rivard (Université du Québec à Montréal ), Amélie Terroux ( Université du Québec à Montréal ), Diane Morin (Université du Québec à Montréal ), Jacques Forget ( Université du Québec à Montréal ), Malena Argumedes (Université de Sherbrooke )

L’objectif de cette communication orale et de présenter les résultats préliminaires de notre étude quasi-expérimentale sur l’implantation d’un modèle d’intervention visant à réduire les comportements problématiques (CP) en incluant les parents dans le processus. Le Prevent-Teach-Reinforce (PTR) est une approche qui permet une implantation structurée d’un programme de Positive Behavior Support (PBS), dans le but de réduire les CP présents chez les enfants. Ce projet, toujours en cours, vise à implanter le PTR sur une période de 12 semaines chez 40 familles, en formant et supervisant les éducatrices et éducateurs spécialisés qui travaillent avec ces familles. Dans un premier temps, le modèle lui-même, la structure d'implantation, les types de stratégies qui en découlent et les défis d’implantation seront discutés. Dans un second temps, les données de notre groupe pilote (10 familles) seront présentées en vue de fournir des exemples plus concrets des effets de l’intervention.

Résumé
11 h 05
Approche famille-partenaire : perspective des gestionnaires, des intervenants et des parents
Angela Fragasso (UdeM - Université de Montréal), Marie-Pascale Pomey (Université de Montréal), Emmanuelle Careau (Université Laval)

Par une symptomatologie présente et variable tout au long d’une vie, le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est de plus en plus abordé comme étant une problématique chronique de santé. Pour assurer des services de qualité dans des situations de chronicité, le mouvement actuel usager-partenaire est considéré comme une piste de solution prometteuse et humaniste pour conjuguer avec les défis actuels en santé. Pour les jeunes ayant un TSA, en considérant le rôle central des parents, cette présentation suit ce mouvement en abordant l’approche famille-partenaire. Une approche peu documentée qui s’inscrit en continuité avec le haut volume de littérature qui associe la collaboration parents-intervenants à des retombées positives en santé mais qui relève des défis importants pour une manifestation réelle dans la pratique.

Cette présentation expose les résultats d’une recherche qualitative réalisée auprès de gestionnaires, d’intervenants et de parents qui vise à explorer leurs représentations respectives de l’approche famille-partenaire et à favoriser l’engagement des familles dans le continuum de services offerts aux enfants. Des similarités et des différences entre les perceptions des groupes à l’étude seront abordés pour ensuite décrire des facteurs facilitant ou limitant l’implication des familles comme partenaires. Finalement, un modèle sera proposé afin de supporter les réflexions sur les pistes d’interventions à privilégier pour favoriser le partenariat avec les familles.

 

Résumé
11 h 30
Déstresse et progresse, un programme pour enseigner aux adolescents diagnostiqués d’un trouble du spectre de l’autisme à négocier leur stress au quotidien : un projet pilote
Stéphanie FECTEAU (UQO - Université du Québec en Outaouais), Pierrich Plusquellec (Université de Montréal), Jean-Claude Kalubi-Lukusa (Université de Sherbrooke)

Les déficits observés dans les compétences sociales inhérentes au trouble du spectre de l’autisme (TSA) deviennent plus apparents à l'adolescence. En plus de percevoir plus de stress que les adolescents sans diagnostic, le stress contribuerait aux difficultés sociales rencontrées par les personnes ayant un TSA, illustrées par des réactions physiologiques irrégulières en contextes sociaux. Dans le cadre d’un projet pilote, 7 adolescents ayant un TSA ont participé aux 5 ateliers du programme Déstresse et progresse destinés à enseigner une meilleure gestion de stress. Les adolescents et les parents ont rempli une série de questionnaires une semaine avant le début des ateliers, 1 semaine suivant la fin de ceux-ci et 5 semaines plus tard. Un potentiel de 24 échantillons de cortisol salivaire par adolescents a été récolté à leur domicile à ces mêmes temps de mesure. Les parents comme les adolescents rapportent des effets positifs. Notamment, les adolescents perçoivent un meilleur contrôle sur leur environnement suivant leur participation. Quant aux parents, ils rapportent moins de comportement de retrait et de symptômes liés à la dépression. Toutefois, les commentaires des parents révèlent des difficultés au niveau de la généralisation des acquis. Les résultats sont discutés selon des adaptations à apporter au programme pour mieux répondre aux besoins et caractéristiques des adolescents, telles que la valorisation du rôle parental en intervention. 

Résumé
Dîner
11 h 50 à 13 h 15
Dîner
Dîner
Batiment : UQAC
Local : H1-1030
Après-midi
13 h 15 à 14 h 00
Communications orales
Portrait des familles
Batiment : UQAC
Local : H1-1030
13 h 15
Collaboration entre les familles et les intervenants offrant des services d’intervention comportementale intensive : point de vue des familles issues de l’immigration
marie millau (UQAM - Université du Québec à Montréal), Mélina Rivard (Université du Québec à Montréal)

L’adhésion des familles, ainsi que la collaboration avec les intervenants offrant des services d’intervention comportementale intensive (ICI) est essentielle pour une meilleure implantation des programmes d’ICI, et donc pour une meilleure réponse de l’enfant à ceux-ci (Moore et Symons, 2011). L’adhésion des familles est tributaire de leurs attentes, et de leur satisfaction quant aux services reçus (Rivard, Mercier, Morin et Lépine, 2015). Dans le cas de familles issues de l’immigration, l’adhésion et la collaboration peuvent être encore plus délicates puisqu’il faut faire face à des différences culturelles. Les valeurs, les perceptions des causes et des traitements à privilégier, ainsi que les modèles éducatifs varient d’une culture à l’autre (Mandell et Novak 2005). Ces éléments peuvent ainsi complexifier la collaboration entre les parents et les professionnels (Rivard, Millau, Forget et Morin, 2012). La présente communication a pour objectif de présenter les résultats d’une étude s’intéressant à la satisfaction des services du point de vue des familles issues de l’immigration. Dix-huit familles issues de l’immigration ayant reçu des services d’ICI dans un CRDITED ont complété une entrevue semi-structurée et un questionnaire concernant leur satisfaction des services. Des analyses qualitatives thématiques ont été réalisées pour permettre de dresser un portrait de leur perception en regard de leur implication et de la collaboration avec les professionnels.

 

Résumé
13 h 40
Outil de cueillette d’information relative à la situation familiale : la perception des intervenants et des parents
Jacinthe BOURASSA (CIUSSS MCQ - Institut universitaire en DI et en TSA), Sophy Lu (CISSS Laval), Myriam Rousseau (CIUSSS MCQ), Suzie McKinnon (CIUSSS Saguenay-Lac-St-Jean)

La participation des parents est une nécessité et une composante essentielle à toute intervention (INESSS, 2014). À ce propos, des intervenants provenant de différents établissements du Québec se sont réunis dans le cadre d’une communauté de pratiques. Les travaux réalisés ont permis l’élaboration de l’Outil de cueillette d’informations relatives à la famille (OCIRF) qui se veut une pratique novatrice répondant aux défis rencontrés au plan clinique. En ce sens, l’OCIRF vise une meilleure compréhension de la situation familiale afin de permettre une planification plus ajustée des services requis. Une étude pilote a été réalisée auprès de 11 intervenants provenant de 4 établissements ainsi que de 4 parents afin de documenter l’expérimentation de l’OCIRF. La présentation abordera dans un premier temps, plus spécifiquement, le contexte de développement de l’OCIRF. Par la suite, des données préliminaires portant sur l’acceptabilité sociale perçue par les intervenants seront discutées. La perception des parents et des intervenants face à la pertinence de l’Outil ainsi que eu leur niveau de satisfaction générale seront mis en évidence. Ce projet de recherche permettra de jetter des pistes de réflexion sur la contribution d’une démarche collaborative inter-établissements dans le développement et l’évaluation d’outils cliniques.

Résumé
14 h 05 à 14 h 50
Communications orales
Les partenaires
Batiment : UQAC
Local : H1-1030
14 h 05
Un groupe de codéveloppement professionnel pour des intervenants qui forment et soutiennent des parents d’enfants ayant un TSA
Charlie-Anne Bélanger-Simard (UQAT - Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue), Marie-Hélène Poulin (Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue), Myriam Rousseau (CIUSSS MCQ), Jacinthe Bourassa (CIUSSS MCQ)

L’adoption de la loi 10 dans le réseau de la santé et des services sociaux a mené à une restructuration majeure des services dans l’ensemble de la province (Assemblée Nationale du Québec, 2014). Cette nouvelle législation a généré la fusion de plusieurs secteurs au sein du centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS), exigeant aux employés de s’adapter à une nouvelle structure et à des pratiques professionnelles différentes. Ce changement dans l’exercice des fonctions habituelles, souvent synonyme de stress, d’une diminution de la satisfaction au travail et d’une augmentation des tensions (Diefenbach, 2009), a été combiné à l’implantation d’un nouveau programme de formation. Pour être en mesure d’appuyer les nouvelles pratiques et la qualité de vie des cliniciens, l’approche de codéveloppement professionnel de Payette et Champagne (1997) a été mise à l’épreuve auprès d’intervenants implantant le programme L’ABC du comportement d’enfants ayant un TSA : des parents en action !. Les résultats ont été autorapportés après chacune des six rencontres de groupe afin de décrire les effets de la participation sur la satisfaction au travail et le soutien social perçu. En plus de démontrer les retombées du GCP sur le vécu professionnel des cliniciens du CISSS, des recommandations sont présentées quant à son implantation en contexte de changement de pratique.

Résumé
14 h 30
Les services d’intégration socioprofessionnelle et communautaire pour les personnes présentant un TSA : un continuum de services à construire
Marie-Hélène Poulin (UQAT - Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue), Jean Proulx (Université du Québec à Trois-Rivières), Martin Caouette (Université du Québec à Trois-Rivières)

Au sortir de leur parcours scolaire, les personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme sont normalement prises en charge par les services publics de réadaptation. Mais, depuis quelques années, des organismes communautaires ont aussi développé des services à l’intention de cette clientèle. Cette implication des organismes communautaires dans l’offre de services socioprofessionnels soulève par ailleurs des enjeux sur le plan des partenariats à établir entre les différents dispensateurs de services, qu’ils soient du secteur de la santé et des services sociaux, du secteur de l’emploi ou du secteur de l’éducation. Dans le cadre de cette communication, nous rendrons compte des résultats d’une recherche visant à évaluer et à proposer des modèles novateurs de services socioprofessionnels et communautaires à l’intention des personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. Nous dresserons d’abord un portrait de l’offre de services disponible dans cinq régions du Québec à l’intention des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme, en y identifiant les partenaires en cause. Nous discuterons ensuite des enjeux entourant l’accès aux services socioprofessionnels et communautaires pour les personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme ainsi que des enjeux entourant le partenariat entre les acteurs impliqués.

 

Résumé
14 h 50
Pause
15 h 10 à 15 h 55
Communications orales
Conférence de fermeture
Batiment : UQAC
Local : H1-1030
15 h 10
Cadre de référence pour les relations fraternelles des familles dont un enfant est autiste
Assumpta Ndengeyingoma (UQO - Université du Québec en Outaouais), Germain Couture (CIUSSS MCQ), Marie-Hélène Poulin (Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue), Stéphanie Fecteau (Université du Québec en Outaouais)

Suite à un retour sur les sujets abordées dans la journée, cette présentation portera sur la relation qui dure le plus longtemps dans la vie d’un être humain, la relation fraternelle. Les relations fraternelles ne sont pas toujours soit harmonieuses, soit conflictuelles. Plusieurs situations sont vécues à travers lesquelles les membres de la fratrie apprennent et exercent différentes habiletés sociales: gestion de conflit, autocontrôle, coopération, aide et soutien. Cette relation est influencée par différents facteurs inhérents aux individus ou au contexte. Par exemple, la condition de santé chronique ou la présence d’incapacités chez un frère ou une sœur, va influencer les relations dans la fratrie. Dans la famille dont un enfant est autiste, les caractéristiques de ce dernier peuvent influencer la qualité de la relation fraternelle au même titre que des caractéristiques plus générales comme l’âge et le genre. Aussi, des variables familiales, comme le nombre d'enfants, les difficultés conjugales et le soutien des parents vont influencer ce lien.

La relation fraternelle fait donc partie de ces relations qui peuvent avoir un impact majeur dans le développement des individus. Puisque plusieurs facteurs influencent la relation fraternelle, les interventions visant cette relation devraient se baser sur un modèle permettant de l'analyser et de structurer les diverses actions visant à soutenir un lien significatif et positif dans la fratrie dont un des membres est autiste.

Résumé