Exploration de l’expérience parentale des processus informationnels et décisionnels et des enjeux éthiques suivant l’annonce d’un diagnostic prénatal avec pronostic réservé

Introduction

L’annonce prénatale d'un diagnostic d'anomalie congénitale à pronostic réservé représente une épreuve pour les familles. Les parents sont mal préparés et font face à des choix déchirants pour leur enfant à naître. Les enjeux éthiques vécus par les familles et l'expérience parentale des processus d'information et de décision sont encore peu explorés, d'où cette recherche.

Méthodologie

Pour cette étude qualitative descriptive, nous avons recruté des familles endeuillées (N=13) via des groupes de soutien québécois pour recueillir leur expérience lors d’entretiens semi-dirigés. Les entretiens furent triangulés avec les journaux des intervieweurs pour analyse thématique inductive. La collecte de données est toujours en cours.

Résultats

L’annonce de diagnostic prénatal est souvent inadéquate. Les familles sont peu accompagnées et les informations quant aux options de traitement disponibles varient. Des délais serrés sont imposés pour prendre des décisions concernant l'avenir des enfants. Des lacunes existent dans leur suivi physique et psychologique après la naissance de l'enfant.

Conclusion

L'expérience des familles québécoises recevant un diagnostic prénatal de mauvais pronostic est très variable. Un malaise existe chez les cliniciens, entravant la transmission d’informations cruciales et un soutien adéquat aux parents pendant et après leur séjour à l'hôpital. Une meilleure compréhension de la situation permettra le développement optimal des familles.