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3 - Dédouaner les données! Accès, utilisation et retombées pour la recherche en santé

Au Québec, des milliers d’interactions entre patients et professionnels de la santé sont enregistrées quotidiennement et produisent des données médico-administratives et de santé qui sont compilées de façon systématique. D’autres données sont collectées spécifiquement à des fins de recherche via, entre autres, des cohortes populationnelles ou des cohortes hospitalières composées de patients atteints de certaines maladies. Toutes ces données de santé sont des outils précieux pour la recherche et l’avancement des connaissances. En effet, les données de santé peuvent mener à des découvertes importantes comme la définition de facteurs de risque pour différentes maladies et la mise en place de stratégies de prévention, dans une perspective de santé publique. Les nouvelles technologies de l’information favorisent la dissémination et le partage de ces données, mais de nombreuses questions demeurent en suspens : quels sont les enjeux éthiques associés à l’accès et à l’utilisation des données de santé? Qui a accès à ces données? Comment accéder à ces données? Quelles sont les retombées scientifiques connues ou envisagées? Quels sont les obstacles à l’accès aux données et comment y remédier?

Le colloque Dédouaner les données! Accès, utilisation et retombées pour la recherche en santé offre un espace de discussion sur l’accès aux données incluant des points de vue diversifiés (milieux académique, gouvernemental et privé). Trois thématiques seront abordées pendant le colloque :

Thème 1. L’accès aux données : de la théorie à la pratique;

Thème 2. Académique c. privé : regards croisés sur l’accès aux données;

Thème 3. Utilisation des données : applications, retombées et limites.

Les conférences seront suivies d’une table ronde durant laquelle cinq intervenants de différents milieux discuteront des enjeux actuels entourant l’accès aux données pour la recherche. Le colloque se conclura par une session d’affiches sur le même thème.

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Colloque
Enjeux de la recherche
Responsables
CARTaGENE - CHU Sainte-Justine
Nolwenn Noisel
CARTaGENE - CHU Sainte-Justine

Au Québec, des milliers d’interactions entre patients et professionnels de la santé sont enregistrées quotidiennement et produisent des données médico-administratives et de santé qui sont compilées de façon systématique. D’autres données sont collectées spécifiquement à des fins de recherche via, entre autres, des cohortes populationnelles ou des cohortes hospitalières composées de patients atteints de certaines maladies. Toutes ces données de santé sont des outils précieux pour la recherche et l’avancement des connaissances. En effet, les données de santé peuvent mener à des découvertes importantes comme la définition de facteurs de risque pour différentes maladies et la mise en place de stratégies de prévention, dans une perspective de santé publique. Les nouvelles technologies de l’information favorisent la dissémination et le partage de ces données, mais de nombreuses questions demeurent en suspens : quels sont les enjeux éthiques associés à l’accès et à l’utilisation des données de santé? Qui a accès à ces données? Comment accéder à ces données? Quelles sont les retombées scientifiques connues ou envisagées? Quels sont les obstacles à l’accès aux données et comment y remédier?

Le colloque Dédouaner les données! Accès, utilisation et retombées pour la recherche en santé offre un espace de discussion sur l’accès aux données incluant des points de vue diversifiés (milieux académique, gouvernemental et privé). Trois thématiques seront abordées pendant le colloque :

Thème 1. L’accès aux données : de la théorie à la pratique;

Thème 2. Académique c. privé : regards croisés sur l’accès aux données;

Thème 3. Utilisation des données : applications, retombées et limites.

Les conférences seront suivies d’une table ronde durant laquelle cinq intervenants de différents milieux discuteront des enjeux actuels entourant l’accès aux données pour la recherche. Le colloque se conclura par une session d’affiches sur le même thème.

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Avant-midi
08 h 30 à 09 h 25
Communications orales
L’accès aux données : de la théorie à la pratique
Présidence/Animation : Sophie-Andrée Blondin (Radio-Canada)
Batiment : (R) RUTHERFORD
Local : (R) 118
08 h 30
Mot de bienvenue
Alexandra Obadia (CARTaGENE - CHU Sainte-Justine)
08 h 45
Les bénéfices de l’accès : enjeux juridiques et éthiques
Ma'n Zawati (Université McGill)
09 h 00
Dédouaner les données! L’exemple de CARTaGENE
Joseph Tcherkezian (CARTaGENE - CHU Sainte-Justine)
09 h 15
Période de questions
09 h 25 à 10 h 20
Communications orales
Académique c. privé : regards croisés sur l’accès aux données
Présidence/Animation : Sophie-Andrée Blondin (Radio-Canada)
Batiment : (R) RUTHERFORD
Local : (R) 118
09 h 25
Données administratives et données de cohortes : potentiel de croisement et retour d’expérience
Cristiano Moura (Université McGill)
09 h 40
L’accès aux données santé par le secteur privé : une priorité essentielle pour les innovations
Nathalie Ouimet (Montréal InVivo)
09 h 55
Période de questions
10 h 05
Pause
10 h 20 à 11 h 00
Communications orales
Utilisation des données : applications, retombées et limites
Présidence/Animation : Sophie-Andrée Blondin (Radio-Canada)
Batiment : (R) RUTHERFORD
Local : (R) 118
10 h 20
La Biobanque de l’Institut de cardiologie de Montréal : du recueil d’informations aux découvertes
David Busseuil (Institut de cardiologie de Montréal)
10 h 35
La surveillance de l’état de santé au Québec : l’utilisation de données probantes en soutien à la prise de décision
Julie Soucy (Ministère de la Santé et des Services sociaux)
10 h 50
Période de questions
11 h 00 à 12 h 00
Panel
Table ronde : discussion ouverte sur les enjeux de l’accès aux données
Présidence/Animation : Sophie-Andrée Blondin (Radio-Canada)
Participants : Alexandra Obadia (CARTaGENE - CHU Sainte-Justine), Brigitte Morin (Régie de l'assurance maladie du Québec), Eloi Courchesne (Travailleur indépendant), Louise Ringuette (Commission d'accès à l'information), Anick Bérard (UdeM - Université de Montréal)
Batiment : (R) RUTHERFORD
Local : (R) 118
12 h 00
Mot de clôture
Dîner
12 h 10 à 13 h 30
Dîner
Session d’affiches et dîner
Batiment : (R) RUTHERFORD
Local : (R) 118
Après-midi
12 h 10 à 13 h 30
Communications par affiches
Session d’affiches
Batiment : (R) RUTHERFORD
Local : (R) zone affiches
1
Les particularités des aspects éthiques des données massives
Renée Carpentier (UQAM - Université du Québec à Montréal)
2
Science ouverte : les données de santé gérées par des réseaux d’utilisateurs
Fabio BALLI (Université Concordia), Valentin Gomez (Breathing Games)
3
La Banque Signature : une des plus vastes banques de données biologiques, psychosociales et cliniques de personnes atteintes de problèmes de santé mentale
Nathe François (IUSMM/CIUSSS de l'Est de l'île de Montréal), Stéphane Guay (Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal)
4
CARTaGENE : la cohorte populationnelle du Québec
Catherine Labbé (CARTaGENE - CHU Sainte-Justine)